Uur U, Chromo gaat planken
Uur U, moment X, het nieuws schuift als een massieve stroperige lawine over mijn hoofd. een traag schurend geduid van krakende grond en ijselijke kou. Wat doe ik hier? ik heb er genoeg van, hier ga ik nu direct mee kappen. ik kruip terug in de bestuurdersstoel, opzij, Chromo gaat planken.
Werkingen of bijwerkingen, maakt niet uit. Beide of een ervan zijn niet te dragen. Ik heb nu een paar maanden axitinib gebruikt en de maximale dosis is inderdaad zoals voorspeld nauwelijks draagbaar. Dus ik laat me niet kennen en ik probeer zoveel lang en mogelijk van het goedje (slechtje) binnen te krijgen. Dan hoef ik me achteraf geen verwijten te maken van had ik het maar wat langer volgehouden. Met mijn gesloopt lijf kruip ik van de nacht naar de ochtendpil, spook nog een paar duistere emmertjes door de nacht, en dan sleep ik me naar het volgende pilletje toe. Dan doen we daar 's avonds nog een een paar uur migraine-saus bij en dan wordt het compleet. Ik kom tot niets, energie krijg ik net te pakken. Wie zei er laatst nog iets over kwaliteit van leven? Misschien was dat een droom.
Wacht even
Ik vertrouw het niet en besluit actie te nemen. Omdat ik mijn artsen niet in een dag te pakken heb ga ik zelf wat bloed laten testen. Halverwege de acht weken controle besluit ik om mijn bloed te laten meten, ik schrik van de hoge waarden. De leverwaarden duiden op mogelijk falen en dat doen ze in een snelle vaart toenemend. Indien ik nu nog een klein beetje geloof zou hebben aan een renderend effect van dit alles, dan zou ik zeker meer gemotiveerd zijn om door te zetten. Maar dat voel ik niet. Ik sluit het niet uit, maar mijn lijf merkt geen goeds. Ik ben gemotiveerd om de chemische kraan wat dichter te knijpen en dan zie ik wel weer.
D-day - en gaan
Een ding wordt me nu ineens helder. Ik wil geen troep in mijn lijf die mijn lever nog verder aantast. Rust in mijn donder, vrede, laat me met rust. Ik mail mijn Prof dat ik nu heb besloten met de medicijnen te stoppen en ze begrijpt dat. Afbouw niet nodig, terug naar 0 miligram en dat wordt feest. Om mijn lever wat tot leven aan te zetten krijg ik cortisonen.
Dat blijkt hoe hypercomplex de berekening kan zijn om van een Vlaams ziekenhuisrecept de juiste dosis Hollandse equivalent te mogen krijgen van mijn apotheek. Vooral omdat ik nu even zoveel mogelijk ervan moet binnenkrijgen. Ik kom niet met een griepje en ik heb dat spul echt nodig om het te redden. Betutteling is dan een mooie mindfulnessoefenig om toch maar weer net op tijd de cortisonen te mogen ontvangen.
Progressie
En dan gaat het hard met de subjectief waargenomen progressie. Kwaliteit van leven is ook zo'n subjectiefje. Per dag nemen alle vervelende effecten af. Na drie dagen merk ik dat als ik rust neem, er ook werkelijk wat terugstroomt naar me toe. Ik begin weer iets van reserveopbouw te merken. Ik ga nu vooruit. Ziek of niet, de zieke mens voelt zich mens en niet langer een onderaardse zombie. Ik stel iedereen versteld met mijn restauratie. Ik eet, ik kook, ik ben een stuk leuker voor mijn omgeving, wie doet me wat? Liever twee weken zo dan twee jaar kommer en kwel.
Conclusie
Het allerbeste voelt de greep naar de macht van mijn stuurwiel, moment X. Chromo zit weer aan kop in z'n kuip. Planken en snel terug naar het leven.
Werkingen of bijwerkingen, maakt niet uit. Beide of een ervan zijn niet te dragen. Ik heb nu een paar maanden axitinib gebruikt en de maximale dosis is inderdaad zoals voorspeld nauwelijks draagbaar. Dus ik laat me niet kennen en ik probeer zoveel lang en mogelijk van het goedje (slechtje) binnen te krijgen. Dan hoef ik me achteraf geen verwijten te maken van had ik het maar wat langer volgehouden. Met mijn gesloopt lijf kruip ik van de nacht naar de ochtendpil, spook nog een paar duistere emmertjes door de nacht, en dan sleep ik me naar het volgende pilletje toe. Dan doen we daar 's avonds nog een een paar uur migraine-saus bij en dan wordt het compleet. Ik kom tot niets, energie krijg ik net te pakken. Wie zei er laatst nog iets over kwaliteit van leven? Misschien was dat een droom.
Wacht even
Ik vertrouw het niet en besluit actie te nemen. Omdat ik mijn artsen niet in een dag te pakken heb ga ik zelf wat bloed laten testen. Halverwege de acht weken controle besluit ik om mijn bloed te laten meten, ik schrik van de hoge waarden. De leverwaarden duiden op mogelijk falen en dat doen ze in een snelle vaart toenemend. Indien ik nu nog een klein beetje geloof zou hebben aan een renderend effect van dit alles, dan zou ik zeker meer gemotiveerd zijn om door te zetten. Maar dat voel ik niet. Ik sluit het niet uit, maar mijn lijf merkt geen goeds. Ik ben gemotiveerd om de chemische kraan wat dichter te knijpen en dan zie ik wel weer.
D-day - en gaan
Een ding wordt me nu ineens helder. Ik wil geen troep in mijn lijf die mijn lever nog verder aantast. Rust in mijn donder, vrede, laat me met rust. Ik mail mijn Prof dat ik nu heb besloten met de medicijnen te stoppen en ze begrijpt dat. Afbouw niet nodig, terug naar 0 miligram en dat wordt feest. Om mijn lever wat tot leven aan te zetten krijg ik cortisonen.
Dat blijkt hoe hypercomplex de berekening kan zijn om van een Vlaams ziekenhuisrecept de juiste dosis Hollandse equivalent te mogen krijgen van mijn apotheek. Vooral omdat ik nu even zoveel mogelijk ervan moet binnenkrijgen. Ik kom niet met een griepje en ik heb dat spul echt nodig om het te redden. Betutteling is dan een mooie mindfulnessoefenig om toch maar weer net op tijd de cortisonen te mogen ontvangen.
Progressie
En dan gaat het hard met de subjectief waargenomen progressie. Kwaliteit van leven is ook zo'n subjectiefje. Per dag nemen alle vervelende effecten af. Na drie dagen merk ik dat als ik rust neem, er ook werkelijk wat terugstroomt naar me toe. Ik begin weer iets van reserveopbouw te merken. Ik ga nu vooruit. Ziek of niet, de zieke mens voelt zich mens en niet langer een onderaardse zombie. Ik stel iedereen versteld met mijn restauratie. Ik eet, ik kook, ik ben een stuk leuker voor mijn omgeving, wie doet me wat? Liever twee weken zo dan twee jaar kommer en kwel.
Conclusie
Het allerbeste voelt de greep naar de macht van mijn stuurwiel, moment X. Chromo zit weer aan kop in z'n kuip. Planken en snel terug naar het leven.
8 reacties
Hopelijk voelt de gemaakte keuze goed voor jou en heb je er vrede mee zonder spijt en schuldgevoelens.
Lieve Chrome, vul je emmertje met zoveel mogelijk energie zodat jouw resterende tijd je nog leuke herinneringen brengt. Ik wens je heel veel sterkte toe. Dikke knuffel voor jou.
Lieve groet
Agnes
Liefs, Rita.
Tja misschien verkort je hiermee je leven , als je het al leven kon noemen. En wie zegt dat het doorgaan met dit medicijn niet juist je leven zou hebben verkort ??? We weten het niet dus schuldgevoelens zijn alleen maar verhaaltjes waar je in gaat geloven. Je volgt je gevoel en dat is in mijn optiek de enige juiste keuze die je kunt maken ! Geniet dus met volle teugen van je gevoel van leven dat voor nu in jou terug komt .
gr Mokala
Momenteel zit ik weinig op Kanker.nl... Echter jouw blogs lees ik steeds met veel aandacht.
Je laatste blog geeft vooral heel duidelijk weer dat het met de bijwerkingen van axitinib voor jou vrijwel niet meer te doen was.
De manier waarop je e.e.a. verwoordde trof me. En dan de beslissing met de medicijnen te stoppen getuigt van zeer veel moed.
Zoals je aangaf in je blog, ging het enkele dagen later enorm veel beter met je; je zit weer achter het stuur. Wat kun je daar dan van genieten! Ik hoop dat je daar nog zo lang mogelijk van mag genieten.
Hartelijke groet, Henk
Ik wens je nog mooie dagen/weken, wie weet nog maanden. Heel veel sterkte en geniet van de mooie momenten xxx