Heb ik kort geleden of langer?
Het gevecht tegen, mijn worsteling met kanker heeft me nooit zo beziggehouden als kerndactiviteit. Ik heb vanaf moment 0, nu dertig maanden geleden waarin me helder is gemaakt dat ik een ernstige kwaal heb, alleen maar willen weten hoe dat dan zit. En wat het precies in mijn geval te beteken heeft. Zo, door nieuwsgierigheid en ratio gestuurd, begint mijn kennisreis. Het onderdeel (niet-) genezing of beter worden is niet meer dan een van veel onderdelen in deze reis. Misschien krijg ik er wat van mee, misschien niet.
De gedrevenheid om zo duidelijk mogelijk te willen weten hoe het zit, komt direct voort uit de twee jaren voor moment 0 waarin mijn algemene artsen niet bijster goed bij de les waren. Ik voelde dat ik zelf ook steken had laten vallen, en ik heb daar en toen besloten dat anders aan te pakken. Niet slechts achterop in het veilige zitje van Dr Artsmans, maar zelf op het zadel, handjes aan het stuur. en trappen maar.
Vechten, vluchten of aanpakken
Met het strijdgewoel voel ik hoe dan ook geen sterke band. Ik ben ook niet gericht op weer gezond worden, dat kan mijn lever inmiddels helemaal niet meer. Soms gaan dingen in ons gewoon echt helemaal stuk en is er geen vervanging voorhanden. Dat blijft mijn vertrekpunt en de routes tot de horizon wil ik zo prettig mogelijk vullen samen met mijn dierbaren.
Sinds ik radicaal alle toxische spullen uit mijn lijf weer, houden de cortisonen me lekker op de been. Op deze manier kan een mens prima doorgaan en met wat geluk waai ik dan nog een tijdje mee. In elk geval in een aangename sfeer en energie en dat is niet onbelangrijk. Het hele gedoe voelt meer als een wuivend rietbos, of zo'n graanveld dat wel een orkaantje doorstaat. Ik merk wel wat er over me heenkomt. Als het waait, warm is of vochtig, lawaai maakt of lekker ruikt, dan lijkt het gauw al op leven en vind ik het allang mooi.
Sleutelmoment
Elke keer blijkt het om hetzelfde kantelpunt te gaan.
V: Hoe behoud ik momentum? Hoe houd ik vaart in mezelf? En als de vaart eruit is, hoe kom ik weer op gang?
A: Met je kop, suffie.
Steeds weer begint het in mijn hoofd. Gestopt met het laatste experiment omdat ik na weken van gestage verergering, ik op een dag besloot dat ik mijn lever en lijf niet verder wil onderuithalen. Wetenschap of experiment of niet. En zo gebeurt het dan, en de resultaten mogen er direct zijn. Ik leef weer wat. Krijg wat grip op de rest van mijn leven en de pret kan beginnen.
Mijn geest wil wel wat wilder. Zo nu en dan steekt er een recalcitrante Chromo zijn kop boven het maaiveld. Die wil dan ineens nog ten volle gaan genieten van alle traktaties van het leven, keihard doen of er weinig aan de hand is, vol gas naar de zon en warmte. Praktische bezwaren en aangepast gedrag worstelen om voorrang. Wat heb ik daarmee te maken in mijn laatste weken? Is het tijd om de hufter zonder moraal uit te gaan leven en zien waar het schip met dierbaren achterblijft?
Zo'n experiment kan ik maar eens in mijn leven uitvoeren. Ik haal adem, en zet een heerlijk kopje gyokuro, en ik kalm neer.
De kennishonger
Medisch zijn de koekjes voor mij nu wel op. Alle mogelijkheden om min of meer levend door de vier behandeltypen heb ik nu te uit en te na geprobeerd, zonder enig overtuigend effect op het wegtoveren van een nare ziekte. Verder dan hier kan ik lichamelijk niet aan, wil ik ook niet. Ik heb echt alle uiterste hoeken en gaten nu gehad. Prof zegt dat ze me wil beschermen tegen verder experimenteren. Ik hoef niets van haar te doen, geen speciale diëten, ga lekker genieten is het motto. We zijn het eens.
Voor mij is er qua energie of intentie geen gevecht gaande, hoewel er natuurlijk wel veel strubbeling bij komt kijken. Vooral lastig voor mijn directe omgeving. Ongemak en onvrede, geen grootse drama's of rampen, alles goed hanteerbaar, vind ik. De strubbelingen zie ik meer als een praktisch gevolg van de onhandige manier waarop we (patiënten plus medisch industrieel conglomeraat) onze informatieuitwisseling hebben geregeld en hoe we onze eigen systemen voorzien van veilig lijkende waarborgen en schijnzekerheden die we als samenleving accepteren. Kern blijft dat in het totaal van mijn lichaam een paar processen niet helemaal goed zijn verlopen, met de uiteindelijke schade tot gevolg.
En nu
De lever moet nu onderhand wel zijn bevallingsgrootte hebben. Ik neem althans aan dat dat ding stopt met groeien als er geen plek meer is. Of hij dan automagisch geboren wordt aan het eind van de zwangerschap, waag ik te betwijfelen; moet ik nog iets op verzinnen. In die gratenbak van mij is altijd nog wel wat extra space te vinden. Alternatief zal de lever ermee kappen als hij zijn functies niet meer kan uitoefenen. De gif- en afvalcentrale van mijn lijf heeft overcapaciteit en kracht om zelf te regenereren. Maar wel binnen zekere grenzen. De chromofobe uitzaai heeft echter ook geweldige kansen op groei en ontwikkeling. En dat is goed te merken. Ik heb het idee -educated guess- dat ze niet meer keurig in de lever zitten te chillen, maar stiekem door alles heen ook op reis gaan naar onontdekte plekjes. De lever begint me wat in de weg te zitten. Veters strikken en gewoon in een stoel zitten lijkt al op zwaar werk. Rustig wacht ik op het moment dat de lever meldt: ik kap ermee. Dan zijn er nog een paar dagen en -zonder tussenliggende verergeringen- volgt er na een paar dagen een diepe grote slaap. Kan allemaal een stuk erger.
Wat valt hiervan te leren?
Wel beleef ik een avonturentocht langs de jongste ontwikkelingen rondom kankeronderzoeken, zeldzame ziektes, gedreven onderzoekers, niche uitvinders, radicale tegenstrevers, teleurgestelden en zij die het licht hebben gezien. Het is een groot voorrecht om van al deze dingen op de hoogte te zijn en te begrijpen waarop we precies vastlopen in lastige ziektes.
En het is een enorme kans om heel veel te verbeteren aan ons medisch conglomeraat, multimodale behandelingen, holistische mensbenadering, effectieve communicatie. Iets te maken dat meer biedt dan het huidige onbeholpen gekluns bij mensen met zeldzame, levensbedreigende aandoeningen, ook als de medicijnaccountmanagers en business devs er dit jaar net geen miljard extra aan kan verdienen en een nieuwe auto van kunnen regelen. Het leven van een commerciële medicijnman valt ook niet altijd mee. Maakt hij eerst een medicijn dat amper werkzaam is, gaan patiënten klagen dat ze tonnen moeten neerleggen voor ondeugdelijk materiaal. Het moet niet gekker worden. Slikken kreng.
Ik neem een slokje gyokuro en geniet.
De gedrevenheid om zo duidelijk mogelijk te willen weten hoe het zit, komt direct voort uit de twee jaren voor moment 0 waarin mijn algemene artsen niet bijster goed bij de les waren. Ik voelde dat ik zelf ook steken had laten vallen, en ik heb daar en toen besloten dat anders aan te pakken. Niet slechts achterop in het veilige zitje van Dr Artsmans, maar zelf op het zadel, handjes aan het stuur. en trappen maar.
Vechten, vluchten of aanpakken
Met het strijdgewoel voel ik hoe dan ook geen sterke band. Ik ben ook niet gericht op weer gezond worden, dat kan mijn lever inmiddels helemaal niet meer. Soms gaan dingen in ons gewoon echt helemaal stuk en is er geen vervanging voorhanden. Dat blijft mijn vertrekpunt en de routes tot de horizon wil ik zo prettig mogelijk vullen samen met mijn dierbaren.
Sinds ik radicaal alle toxische spullen uit mijn lijf weer, houden de cortisonen me lekker op de been. Op deze manier kan een mens prima doorgaan en met wat geluk waai ik dan nog een tijdje mee. In elk geval in een aangename sfeer en energie en dat is niet onbelangrijk. Het hele gedoe voelt meer als een wuivend rietbos, of zo'n graanveld dat wel een orkaantje doorstaat. Ik merk wel wat er over me heenkomt. Als het waait, warm is of vochtig, lawaai maakt of lekker ruikt, dan lijkt het gauw al op leven en vind ik het allang mooi.
Sleutelmoment
Elke keer blijkt het om hetzelfde kantelpunt te gaan.
V: Hoe behoud ik momentum? Hoe houd ik vaart in mezelf? En als de vaart eruit is, hoe kom ik weer op gang?
A: Met je kop, suffie.
Steeds weer begint het in mijn hoofd. Gestopt met het laatste experiment omdat ik na weken van gestage verergering, ik op een dag besloot dat ik mijn lever en lijf niet verder wil onderuithalen. Wetenschap of experiment of niet. En zo gebeurt het dan, en de resultaten mogen er direct zijn. Ik leef weer wat. Krijg wat grip op de rest van mijn leven en de pret kan beginnen.
Mijn geest wil wel wat wilder. Zo nu en dan steekt er een recalcitrante Chromo zijn kop boven het maaiveld. Die wil dan ineens nog ten volle gaan genieten van alle traktaties van het leven, keihard doen of er weinig aan de hand is, vol gas naar de zon en warmte. Praktische bezwaren en aangepast gedrag worstelen om voorrang. Wat heb ik daarmee te maken in mijn laatste weken? Is het tijd om de hufter zonder moraal uit te gaan leven en zien waar het schip met dierbaren achterblijft?
Zo'n experiment kan ik maar eens in mijn leven uitvoeren. Ik haal adem, en zet een heerlijk kopje gyokuro, en ik kalm neer.
De kennishonger
Medisch zijn de koekjes voor mij nu wel op. Alle mogelijkheden om min of meer levend door de vier behandeltypen heb ik nu te uit en te na geprobeerd, zonder enig overtuigend effect op het wegtoveren van een nare ziekte. Verder dan hier kan ik lichamelijk niet aan, wil ik ook niet. Ik heb echt alle uiterste hoeken en gaten nu gehad. Prof zegt dat ze me wil beschermen tegen verder experimenteren. Ik hoef niets van haar te doen, geen speciale diëten, ga lekker genieten is het motto. We zijn het eens.
Voor mij is er qua energie of intentie geen gevecht gaande, hoewel er natuurlijk wel veel strubbeling bij komt kijken. Vooral lastig voor mijn directe omgeving. Ongemak en onvrede, geen grootse drama's of rampen, alles goed hanteerbaar, vind ik. De strubbelingen zie ik meer als een praktisch gevolg van de onhandige manier waarop we (patiënten plus medisch industrieel conglomeraat) onze informatieuitwisseling hebben geregeld en hoe we onze eigen systemen voorzien van veilig lijkende waarborgen en schijnzekerheden die we als samenleving accepteren. Kern blijft dat in het totaal van mijn lichaam een paar processen niet helemaal goed zijn verlopen, met de uiteindelijke schade tot gevolg.
En nu
De lever moet nu onderhand wel zijn bevallingsgrootte hebben. Ik neem althans aan dat dat ding stopt met groeien als er geen plek meer is. Of hij dan automagisch geboren wordt aan het eind van de zwangerschap, waag ik te betwijfelen; moet ik nog iets op verzinnen. In die gratenbak van mij is altijd nog wel wat extra space te vinden. Alternatief zal de lever ermee kappen als hij zijn functies niet meer kan uitoefenen. De gif- en afvalcentrale van mijn lijf heeft overcapaciteit en kracht om zelf te regenereren. Maar wel binnen zekere grenzen. De chromofobe uitzaai heeft echter ook geweldige kansen op groei en ontwikkeling. En dat is goed te merken. Ik heb het idee -educated guess- dat ze niet meer keurig in de lever zitten te chillen, maar stiekem door alles heen ook op reis gaan naar onontdekte plekjes. De lever begint me wat in de weg te zitten. Veters strikken en gewoon in een stoel zitten lijkt al op zwaar werk. Rustig wacht ik op het moment dat de lever meldt: ik kap ermee. Dan zijn er nog een paar dagen en -zonder tussenliggende verergeringen- volgt er na een paar dagen een diepe grote slaap. Kan allemaal een stuk erger.
Wat valt hiervan te leren?
Wel beleef ik een avonturentocht langs de jongste ontwikkelingen rondom kankeronderzoeken, zeldzame ziektes, gedreven onderzoekers, niche uitvinders, radicale tegenstrevers, teleurgestelden en zij die het licht hebben gezien. Het is een groot voorrecht om van al deze dingen op de hoogte te zijn en te begrijpen waarop we precies vastlopen in lastige ziektes.
En het is een enorme kans om heel veel te verbeteren aan ons medisch conglomeraat, multimodale behandelingen, holistische mensbenadering, effectieve communicatie. Iets te maken dat meer biedt dan het huidige onbeholpen gekluns bij mensen met zeldzame, levensbedreigende aandoeningen, ook als de medicijnaccountmanagers en business devs er dit jaar net geen miljard extra aan kan verdienen en een nieuwe auto van kunnen regelen. Het leven van een commerciële medicijnman valt ook niet altijd mee. Maakt hij eerst een medicijn dat amper werkzaam is, gaan patiënten klagen dat ze tonnen moeten neerleggen voor ondeugdelijk materiaal. Het moet niet gekker worden. Slikken kreng.
Ik neem een slokje gyokuro en geniet.
1 reactie