Lang geleden, of is het maar kort?
Het gevecht tegen, mijn worsteling met kanker heeft me nooit zo beziggehouden als kerndactiviteit. Ik heb vanaf moment 0, nu dertig maanden geleden waarin me helder is gemaakt dat ik een ernstige kwaal heb, alleen maar willen weten hoe dat dan zit. En wat het precies in mijn geval te beteken heeft. Zo, door nieuwsgierigheid en ratio gestuurd, begint mijn kennisreis. Het onderdeel (niet-) genezing of beter worden is niet meer dan een van veel onderdelen in deze reis. Misschien krijg ik er wat van mee, misschien niet.
De gedrevenheid om zo duidelijk mogelijk te willen weten hoe het zit, komt direct voort uit de twee jaren voor moment 0 waarin mijn algemene artsen niet bijster goed bij de les waren. Ik voelde dat ik zelf ook steken had laten vallen, en ik heb daar en toen besloten dat anders aan te pakken. Niet slechts achterop in het veilige zitje van Dr Artsmans, maar zelf op het zadel, handjes aan het stuur. en trappen maar.
Vechten, vluchten of aanpakken
Met het strijdgewoel voel ik hoe dan ook geen sterke band. Ik ben ook niet gericht op weer gezond worden, dat kan mijn lever inmiddels helemaal niet meer. Soms gaan dingen in ons gewoon echt helemaal stuk en is er geen vervanging voorhanden. Dat blijft mijn vertrekpunt en de routes tot de horizon wil ik zo prettig mogelijk vullen samen met mijn dierbaren.
Sinds ik radicaal alle toxische spullen uit mijn lijf weer, houden de cortisonen me lekker op de been. Op deze manier kan een mens prima doorgaan en met wat geluk waai ik dan nog een tijdje mee. In elk geval in een aangename sfeer en energie en dat is niet onbelangrijk. Het hele gedoe voelt meer als een wuivend rietbos, of zo'n graanveld dat wel een orkaantje doorstaat. Ik merk wel wat er over me heenkomt. Als het waait, warm is of vochtig, lawaai maakt of lekker ruikt, dan lijkt het gauw al op leven en vind ik het allang mooi.
Sleutelmoment
Elke keer blijkt het om hetzelfde kantelpunt te gaan.
V: Hoe behoud ik momentum? Hoe houd ik vaart in mezelf? En als de vaart eruit is, hoe kom ik weer op gang?
A: Met je kop, suffie.
Steeds weer begint het in mijn hoofd. Gestopt met het laatste experiment omdat ik na weken van gestage verergering, ik op een dag besloot dat ik mijn lever en lijf niet verder wil onderuithalen. Wetenschap of experiment of niet. En zo gebeurt het dan, en de resultaten mogen er direct zijn. Ik leef weer wat. Krijg wat grip op de rest van mijn leven en de pret kan beginnen.
Mijn geest wil wel wat wilder. Zo nu en dan steekt er een recalcitrante Chromo zijn kop boven het maaiveld. Die wil dan ineens nog ten volle gaan genieten van alle traktaties van het leven, keihard doen of er weinig aan de hand is, vol gas naar de zon en warmte. Praktische bezwaren en aangepast gedrag worstelen om voorrang. Wat heb ik daarmee te maken in mijn laatste weken? Is het tijd om de hufter zonder moraal uit te gaan leven en zien waar het schip met dierbaren achterblijft?
Zo'n experiment kan ik maar eens in mijn leven uitvoeren. Ik haal adem, en zet een heerlijk kopje gyokuro, en ik kalm neer.
De kennishonger
Medisch zijn de koekjes voor mij nu wel op. Alle mogelijkheden om min of meer levend door de vier behandeltypen heb ik nu te uit en te na geprobeerd, zonder enig overtuigend effect op het wegtoveren van een nare ziekte. Verder dan hier kan ik lichamelijk niet aan, wil ik ook niet. Ik heb echt alle uiterste hoeken en gaten nu gehad. Prof zegt dat ze me wil beschermen tegen verder experimenteren. Ik hoef niets van haar te doen, geen speciale diëten, ga lekker genieten is het motto. We zijn het eens.
Voor mij is er qua energie of intentie geen gevecht gaande, hoewel er natuurlijk wel veel strubbeling bij komt kijken. Vooral lastig voor mijn directe omgeving. Ongemak en onvrede, geen grootse drama's of rampen, alles goed hanteerbaar, vind ik. De strubbelingen zie ik meer als een praktisch gevolg van de onhandige manier waarop we (patiënten plus medisch industrieel conglomeraat) onze informatieuitwisseling hebben geregeld en hoe we onze eigen systemen voorzien van veilig lijkende waarborgen en schijnzekerheden die we als samenleving accepteren. Kern blijft dat in het totaal van mijn lichaam een paar processen niet helemaal goed zijn verlopen, met de uiteindelijke schade tot gevolg.
En nu
De lever moet nu onderhand wel zijn bevallingsgrootte hebben. Ik neem althans aan dat dat ding stopt met groeien als er geen plek meer is. Of hij dan automagisch geboren wordt aan het eind van de zwangerschap, waag ik te betwijfelen; moet ik nog iets op verzinnen. In die gratenbak van mij is altijd nog wel wat extra space te vinden. Alternatief zal de lever ermee kappen als hij zijn functies niet meer kan uitoefenen. De gif- en afvalcentrale van mijn lijf heeft overcapaciteit en kracht om zelf te regenereren. Maar wel binnen zekere grenzen. De chromofobe uitzaai heeft echter ook geweldige kansen op groei en ontwikkeling. En dat is goed te merken. Ik heb het idee -educated guess- dat ze niet meer keurig in de lever zitten te chillen, maar stiekem door alles heen ook op reis gaan naar onontdekte plekjes. De lever begint me wat in de weg te zitten. Veters strikken en gewoon in een stoel zitten lijkt al op zwaar werk. Rustig wacht ik op het moment dat de lever meldt: ik kap ermee. Dan zijn er nog een paar dagen en -zonder tussenliggende verergeringen- volgt er na een paar dagen een diepe grote slaap. Kan allemaal een stuk erger.
Wat valt hiervan te leren?
Wel beleef ik een avonturentocht langs de jongste ontwikkelingen rondom kankeronderzoeken, zeldzame ziektes, gedreven onderzoekers, niche uitvinders, radicale tegenstrevers, teleurgestelden en zij die het licht hebben gezien. Het is een groot voorrecht om van al deze dingen op de hoogte te zijn en te begrijpen waarop we precies vastlopen in lastige ziektes.
En het is een enorme kans om heel veel te verbeteren aan ons medisch conglomeraat, multimodale behandelingen, holistische mensbenadering, effectieve communicatie. Iets te maken dat meer biedt dan het huidige onbeholpen gekluns bij mensen met zeldzame, levensbedreigende aandoeningen, ook als de medicijnaccountmanagers en business devs er dit jaar net geen miljard extra aan kan verdienen en een nieuwe auto van kunnen regelen. Het leven van een commerciële medicijnman valt ook niet altijd mee. Maakt hij eerst een medicijn dat amper werkzaam is, gaan patiënten klagen dat ze tonnen moeten neerleggen voor ondeugdelijk materiaal. Het moet niet gekker worden. Slikken kreng.
Ik neem een slokje gyokuro en geniet.
De gedrevenheid om zo duidelijk mogelijk te willen weten hoe het zit, komt direct voort uit de twee jaren voor moment 0 waarin mijn algemene artsen niet bijster goed bij de les waren. Ik voelde dat ik zelf ook steken had laten vallen, en ik heb daar en toen besloten dat anders aan te pakken. Niet slechts achterop in het veilige zitje van Dr Artsmans, maar zelf op het zadel, handjes aan het stuur. en trappen maar.
Vechten, vluchten of aanpakken
Met het strijdgewoel voel ik hoe dan ook geen sterke band. Ik ben ook niet gericht op weer gezond worden, dat kan mijn lever inmiddels helemaal niet meer. Soms gaan dingen in ons gewoon echt helemaal stuk en is er geen vervanging voorhanden. Dat blijft mijn vertrekpunt en de routes tot de horizon wil ik zo prettig mogelijk vullen samen met mijn dierbaren.
Sinds ik radicaal alle toxische spullen uit mijn lijf weer, houden de cortisonen me lekker op de been. Op deze manier kan een mens prima doorgaan en met wat geluk waai ik dan nog een tijdje mee. In elk geval in een aangename sfeer en energie en dat is niet onbelangrijk. Het hele gedoe voelt meer als een wuivend rietbos, of zo'n graanveld dat wel een orkaantje doorstaat. Ik merk wel wat er over me heenkomt. Als het waait, warm is of vochtig, lawaai maakt of lekker ruikt, dan lijkt het gauw al op leven en vind ik het allang mooi.
Sleutelmoment
Elke keer blijkt het om hetzelfde kantelpunt te gaan.
V: Hoe behoud ik momentum? Hoe houd ik vaart in mezelf? En als de vaart eruit is, hoe kom ik weer op gang?
A: Met je kop, suffie.
Steeds weer begint het in mijn hoofd. Gestopt met het laatste experiment omdat ik na weken van gestage verergering, ik op een dag besloot dat ik mijn lever en lijf niet verder wil onderuithalen. Wetenschap of experiment of niet. En zo gebeurt het dan, en de resultaten mogen er direct zijn. Ik leef weer wat. Krijg wat grip op de rest van mijn leven en de pret kan beginnen.
Mijn geest wil wel wat wilder. Zo nu en dan steekt er een recalcitrante Chromo zijn kop boven het maaiveld. Die wil dan ineens nog ten volle gaan genieten van alle traktaties van het leven, keihard doen of er weinig aan de hand is, vol gas naar de zon en warmte. Praktische bezwaren en aangepast gedrag worstelen om voorrang. Wat heb ik daarmee te maken in mijn laatste weken? Is het tijd om de hufter zonder moraal uit te gaan leven en zien waar het schip met dierbaren achterblijft?
Zo'n experiment kan ik maar eens in mijn leven uitvoeren. Ik haal adem, en zet een heerlijk kopje gyokuro, en ik kalm neer.
De kennishonger
Medisch zijn de koekjes voor mij nu wel op. Alle mogelijkheden om min of meer levend door de vier behandeltypen heb ik nu te uit en te na geprobeerd, zonder enig overtuigend effect op het wegtoveren van een nare ziekte. Verder dan hier kan ik lichamelijk niet aan, wil ik ook niet. Ik heb echt alle uiterste hoeken en gaten nu gehad. Prof zegt dat ze me wil beschermen tegen verder experimenteren. Ik hoef niets van haar te doen, geen speciale diëten, ga lekker genieten is het motto. We zijn het eens.
Voor mij is er qua energie of intentie geen gevecht gaande, hoewel er natuurlijk wel veel strubbeling bij komt kijken. Vooral lastig voor mijn directe omgeving. Ongemak en onvrede, geen grootse drama's of rampen, alles goed hanteerbaar, vind ik. De strubbelingen zie ik meer als een praktisch gevolg van de onhandige manier waarop we (patiënten plus medisch industrieel conglomeraat) onze informatieuitwisseling hebben geregeld en hoe we onze eigen systemen voorzien van veilig lijkende waarborgen en schijnzekerheden die we als samenleving accepteren. Kern blijft dat in het totaal van mijn lichaam een paar processen niet helemaal goed zijn verlopen, met de uiteindelijke schade tot gevolg.
En nu
De lever moet nu onderhand wel zijn bevallingsgrootte hebben. Ik neem althans aan dat dat ding stopt met groeien als er geen plek meer is. Of hij dan automagisch geboren wordt aan het eind van de zwangerschap, waag ik te betwijfelen; moet ik nog iets op verzinnen. In die gratenbak van mij is altijd nog wel wat extra space te vinden. Alternatief zal de lever ermee kappen als hij zijn functies niet meer kan uitoefenen. De gif- en afvalcentrale van mijn lijf heeft overcapaciteit en kracht om zelf te regenereren. Maar wel binnen zekere grenzen. De chromofobe uitzaai heeft echter ook geweldige kansen op groei en ontwikkeling. En dat is goed te merken. Ik heb het idee -educated guess- dat ze niet meer keurig in de lever zitten te chillen, maar stiekem door alles heen ook op reis gaan naar onontdekte plekjes. De lever begint me wat in de weg te zitten. Veters strikken en gewoon in een stoel zitten lijkt al op zwaar werk. Rustig wacht ik op het moment dat de lever meldt: ik kap ermee. Dan zijn er nog een paar dagen en -zonder tussenliggende verergeringen- volgt er na een paar dagen een diepe grote slaap. Kan allemaal een stuk erger.
Wat valt hiervan te leren?
Wel beleef ik een avonturentocht langs de jongste ontwikkelingen rondom kankeronderzoeken, zeldzame ziektes, gedreven onderzoekers, niche uitvinders, radicale tegenstrevers, teleurgestelden en zij die het licht hebben gezien. Het is een groot voorrecht om van al deze dingen op de hoogte te zijn en te begrijpen waarop we precies vastlopen in lastige ziektes.
En het is een enorme kans om heel veel te verbeteren aan ons medisch conglomeraat, multimodale behandelingen, holistische mensbenadering, effectieve communicatie. Iets te maken dat meer biedt dan het huidige onbeholpen gekluns bij mensen met zeldzame, levensbedreigende aandoeningen, ook als de medicijnaccountmanagers en business devs er dit jaar net geen miljard extra aan kan verdienen en een nieuwe auto van kunnen regelen. Het leven van een commerciële medicijnman valt ook niet altijd mee. Maakt hij eerst een medicijn dat amper werkzaam is, gaan patiënten klagen dat ze tonnen moeten neerleggen voor ondeugdelijk materiaal. Het moet niet gekker worden. Slikken kreng.
Ik neem een slokje gyokuro en geniet.
17 reacties
Buiten schijnt de zon die het nieuwe leven wakker roept en ik zit in de collegebank en luister hoe de wijze professor zijn laatste etappe beschrijft. Ik hoor het aan, maar de strekking van het verhaal wil nog niet binnenkomen. De tegenstelling met wat buiten gebeurd lijkt ineens zo absurd groot. Van ontluikende lente, het nieuwe leven, klinkt jouw naderende afscheid zo absurd wreed, maar is dat wel zo, vraag ik me nu af. Is het loslaten van jouw getekende lichaam vanuit deze gedachten, zo anders dan wat buiten in de natuur gebeurd? Zal jij straks, na deze winter, opnieuw geboren worden in de lente van die andere dimensie? Ik weet niet of je daarin gelooft, maar mij troost de gedachte dat je daar verder leeft en ons hier vanaf je wolkje colleges blijft geven. In mijn gedachten en hart zul je zeker blijven voortleven en tot die tijd....geniet schaamteloos van alles waar je van genieten kunt! Liefdevolle groet, Rita.
Ach, laat maar lekker naderen hoor, het is allemaal onderdeel van dezelfde grote kermis. Laatste fase, het wil wat. Als je weet hoe langzaam ik sommige dingen kan doen, ben ik hier nog wel een poos zoet.
Die wreedheid valt tot nu toe ook flink mee want bijna iedereen die ik ontmoet weet zich heel behoorlijk te gedragen en mij een genoeglijke tijd te bezorgen. Ik blijf nog keihard schaamteloos genieten van alle lentegeuren, -lichten en -luchten. En dat dus heul langzaam, tijdelijk nog even in de dimensie waarin jij en ik elkaar kunnen bereiken want dat geeft het meest voldoening.
Moest ik maar eens snel doen, op reis door de dimensie naar Santa Rita, bakkie troost erbij en niet uitstellen.
;)
Ik heb het geaccepteerd dat ik niet beter word, maar zolang ik nog zonder te erge bijwerking
kan doorgaan hou ik het vol en als het zover is hoop ik net zo als jij ook die laatste fase
aanvaardt zoals jij.
Groet Kevin
ik volg jou al zo lang in jouw strijd tegen nierkanker , waaraan ook mijn echtgenoot enkele jaren geleden is overleden op 60 jarige leeftijd .
Ik kan me zo goed in jouw plaats en die van je dierbaren inleven .
Zo bewonderenwaardig dat je op zo een manier als jij doet , kan loslaten .
Respect lieve Chromo . We weten niet wat hierna komt , maar in de natuur is ook lente , zomer herfst en winter , waarna alles terug tot leven komt en de cyclus zich herhaalt . Respect en knuffel Chromo.
Er valt op een dag als vandaag veel te genieten. Naast alle bloemen die de kop op steken heeft de eerste hommel zich laten zien en zelfs een vlinder kwam door de tuin gevlogen. Zij hebben geen weet van tijd, leven altijd in het nu. Geen angst voor de toekomst, geen terugblik op wat geweest is. Zo kan leven ook zijn. Als mens neemt met het klimmen der jaren de persoonlijke bagage evenredig toe. Ik stel mij zo voor dat je aan het eind van het leven loskomt van je bagage zodat je vrij en licht het leven kunt verlaten. Ik wens je een mooie harmonieuze tijd toe, vrij en licht van wat achter je ligt en vrij en licht van wat komen gaat.
Lieve groet, Josephine
Lieve Chromo,
Wat was ik aangenaam verrast nog eens van je te horen... Ik volg je blog al verschillende maanden en heb diep respect voor je kijk op de ziekte en op het leven in het algemeen. Je pen is heel vaardig, je schrijft heel diepzinnig en toch ook heel realistisch, met een helder inzicht, en af met een terechte grote kwaadheid tav de ziekte. Als partner van een nierkankerpatient wil ik ook heel veel weten en me aldus voorbereiden en wapenen op wat nog moet komen. Het weten is een hulpmiddel, alhoewel andermans lijden menig keer neigt naar oprecht medelijden of beter: rasechte empathie.
Je bent uitbehandeld, je hebt alles geprobeerd. Ik begrijp absoluut dat je je getergd lichaam rust wil gunnen, het heeft al zoveel moeten doorstaan. Gun je lichaam nog mooie dagen van normaal lekker eten en drinken, en van rust, en van ontspanning, en van zonnestralen op je huid en in je hoofd. Geniet van elke minuut en van elke dag, van alle kleine liefdevolle gebaren, van elke bloem en vogel en ontluikend groen. Hopelijk heb je geen pijn, ik duim voor je dat dit niet gebeurt.
Chromo, als je nog zin hebt, stuur ons nog wat van je literaire blogs; ik kijk er reikhalzend naar uit.
Ik wens je hele mooie dagen toe met een rijkelijk inzicht in de dingen des levens.
Zeer genegen en.... bedankt voor al die mooie blog-pareltjes,
Els
Ik gun je nog mooie dagen met veel zonneschijn en als de tijd daar is, een afscheid met je dierbaren om je heen.
Veel liefs Mokala
@josephine & @jorita: het leuke is dat je ook vandaag meteen al van alles kunt loslaten. Jaren plezier van een fractie van een seconde werk. Grote beloningen in het verschiet voor de kleinste en ook grotere losgelaten ballast.
@Mokala, we gaan genieten,
@els ik ga mijn best doen! Of ik alls al heb gehad, weet ik niet. Ik hoor nog wel een van een bijzonder arts of heler en dan denk ik, ach waarom ook niet? Ge weet maar nimmer!
@aggie, vergeet niet dat het ook een beetje om de reis er naartoe gaat, niet alleen het aankomstplatform. Ik vrees echter dat de totale levensduur niets zegt over iemands goedheid. Of pech. Of recht op nog meer leven. Ik ben met de betrekkelijke verkorting van mijn leven -- met veel toegevoegde intenties, cohesie met dierbaren, en bewustzijn -- op zich niet superblij, maar met de bereikte QoL helemaal! De balans slaat ondubbelzinnig uit naar de waardekant.
@kevin, of dit de laatste fase is/was, moet achteraf blijken. Intussen doe ik of alles een overgangsfase is en het kan dus allemaal ineens nog een beetje anders draaien. Je weet het niet, Kevin, ik althans niet. Dingen die een paar maanden geleden uitvielen, komen soms na een periode of met oefening weer gewoon terug. Je hoeft niets voor zoete koek aan te nemen. Nooit.
Jij ook sterkte, Coert.
...............................Ik ben geschrokken Hans. Net als jij, ook in jouw reacties hier, Jouw "Je weet het nooit", hield ook ik me hoopvol voor. Dat je het niet kunt weten, nooit kunt weten en hoopte dat het gewoon nog verder mocht duren, nog langer genieten......................................
Ik zal je missen Hans, jouw mooie woorden, jouw mooie persoonlijkheid. Slaapt zacht
Kitty