Tempo

Vorige week maandag hebben we besloten niet verder te spelen met nivolumab. Tegen mijn uitzaaiingen doen ze echt te weinig. Althans, de groeiers gaan veel harder dan de remmers. De overweging is nu dat mijn conditie goed genoeg is om nog wat bijwerkingen te doorstaan. Qua bijwerkingen is deze immuuntherapie voor mij een vakantiereisje. Als we nog vier maanden doorgaan met nivolumab, is de rest van mijn conditie op, en heb ik de weg van alternatieven afgesloten. Het is een plan waar ik eerst met enige twijfel in meega. Twijfel of we het medicijn dat ik zo goed verdraag, waar ik elke twee weken na de inname zelfs een energieoprisping aan wijt, niet wat langer zullen inzetten.

Na twee dagen hadden we vrede met de overweging om te stoppen met immuuntherapie en -ook na overleg met mijn thuiskliniek hier in Amsterdam- om met opnieuw een eiwitremmer aan de slag te gaan. Die remmers met dat uitgebreide pakket aan bijwerkingen. Mond, tong, ingewanden, maakt u allen klaar voor de gewijzigde doorgifte van signalen. Wat smaakt, komt kraak- en smaakloos in de hersenen aan. Opstaan is misselijk worden, ik sta er nu iets anders in dan pakweg een jaar geleden. Ik wil eindeloos lang blijven leven maar ik hoef er nu geen vier maanden misselijkheid bij, als ik de mogelijkheid heb om twee maanden relaxed en in vrede met lijf en leden te leven. Dus een experiment, ja graag maar het moet wel een beetje leuk blijven. Zo verwend ben ik wel aan mijn leven gehecht. Ik doe heel graag mee maar niet langer tegen elke prijs.

Een week later kan ik mijn nieuwe drugs ophalen. Instructie is bekend, weinig verrassends. Met lichte tegenzin neem ik mijn eerste schattige tabletje. Het lijkt wel een kattensnoepje maar dan met een speciaal prijskaartje, 5 mg tweemaal daags en met een reusachtige werking die ons allemaal versteld zal doen staan. Hoop ik.

Twee maanden uitproberen en dan weer een keus maken. Doorgaan of stoppen. Bij een stop gaan we voort met Plannen G en H. Plan G is naar Parijs voor studies bij Gustave Roussy. Plan H is You're on your own. Dat sluit goed aan op mijn andere motto: ik doe al mijn stunts zelf. En daarmee val ik weer terug op aarde en aardse wijsheden. De komende twee maanden gebruik ik om een -u kent me- rationele afweging te maken van wat het palet aan alternatieve oplossingen me biedt. Het lijkt erop dat het een combinatie van diverse ingrepen en innames gaat worden.

Op een ander niveau roepen me de mystieke geluiden van het aards leven. Raadsels, ongerijmdheden en ongerijmd verleden. Naarmate ik meer weet over leven, snap ik er steeds minder van. Eerst maar eens kijken of de dames en heren farmacofielen het hebben begrepen en of ze nu een pilletje op mijn ziekte hebben bedacht dat het wel doet. Mijn medisch vertrouwen slinkt, ik weet dat ik nu eenmaal een weinig onderzochte ziekte heb met weinig kansen op omkering. Zit de statistiek op 20% slaagkans bij nivolumab, hier op axitinib geef ik me een procent of zes kans op lichte remissie. Ik hoop dat iemand het tegen die tijd kan waarnemen, dan geloof ik haar meteen. Ik bereid me intussen zorgvuldig voor op Plan H.