Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Er is altijd weer iets nieuws onder de medische zon. Niet-medische genezers zitten ook niet stil en bieden mee. Ik heb een rijk aanbod waaruit ik kan kiezen. Vraag blijft, welke behandelaar doet iets wat zoden aan de dijk zet? Dat moet nog steeds blijken. De garanties op succes gaan meestal tot de drempel van de spreekkamer en dan wel aan de verkeerde kant.

Verwachtingen managen
Over het nieuwe medicijn (axitinib, Inlyta) zijn mijn verwachtingen niet alpenhoog gespannen. Fabrikant P. rept ook maar over een aantal levensmaanden erbij, vergeleken met andere drugs. Is dat ook mijn verwachting? Tijd zegt me weinig, ik leef toch erg bij de dag. Extra tijd zegt me ook niet veel, ik ben al tweeëneenhalf jaar in extra tijd bezig. Soms vraag ik me af wat er was gebeurd als ik geen enkel medicijn had genomen. Het is toch vreemd om me te realiseren dat al die dingen echt helemaal niets uitmaken. Misschien blijf ik daarom ook wel geloven in een kleine onwaarschijnlijke kans. En dan: kans op wat precies. Dit schattige pilletje is weer een remmer die de aanmaak van bloedvaten -liefst vooral die van kankercellen- zou moeten vertragen. En als dat lukt, neemt de groei minder snel toe of remissie. Dat laatste woord heb ik al in geen maanden gehoord, als het over mezelf ging.

Axitinib is voor mij ook een stap terug in de ontwikkeling. Immuuntherapie nivolumab is een schoolreisje. Ik had er althans weinig last van, behalve qua eetlust misschien. Dit nieuwe spul heeft weer een bijwerkingsverwachting die niet misselijk is maar wel misselijk maakt. En alle andere bekende neveneffecten. Ditmaal ben ik beter voorbereid dan ik was met sunitinib. Ik heb een voorraad actieve kool (Norit) in huis om elke verdunning te verdikken. En mocht dat onverhoopt niet tijdig werkzaam zijn, heb ik een noodmaatregel, de Tena Lord, luiers dus. Ik mocht er vier mee om te passen. Apotheek heeft geen pashokje en ik mocht de luiers niet eerst een keertje uitproberen en dan retourneren. Strenge regels hoor, die apotheek.

Hoor en wederhoor
Momenteel heb ik regelmatig contact met drie oncologen, twee in Mokum en één in Gent. Twee zijn er farmacoloog. Tegen hen heb k gezegd dat ik een beetje aan het einde ben gekomen van de regulier medische weg. Ik vertel ze dat ik op zoek ga naar alternatieven, jawel, alternatieve middelen, niet zomaar aanvullingen op de reguliere behandeling. Ik ben erg verbaasd als ze relaxed en met begrip reageren. Niet aanmoedigen maar ook zeker niets ertegenin brengen. Ik had meer caveats en afraders verwacht, in het geheel niet. Ik ben blij verrast. Ze snappen dat het eigen aanbod niet tot gewenst doel leidt en dat ik gedreven verder speur. Hersenen blijven aanstaan.

Over de homeopaat, de eerste alternativo die ik raadpleeg hoor ik goed nieuws. Heeft levensreddende kentering veroorzaakt in een niet helpende behandeling bij een dochter van een vriend. Een kwakzalver of arts die Chromo in de kamer heeft, weet zich verzekerd van een oplettende patiënt. Kritisch op vriend, kritisch op vijand. En altijd met onderbouwde vragen. Over de homeopaatbehandeling heb ik natuurkundige vragen die ik niet beantwoord krijg. Van veel medicijnen en behandelingen begrijp ik de natuurkundige of chemische implicaties. Van het homeopiepapparaat, de schier eindeloze verdunningen en de naald die hij steeds aan een veelgebruikt rood doekje afveegt tussen elke proef op mijn huid, snap ik weinig. Ik zou misschien zelf ook zo'n apparaat kunnen bouwen. Ik kan best met veel overtuiging iemand iets aanbevelen, ik kan bezorgd kijken als dat nodig is en ik weet ook nog wel een welluidend verhaal te vertellen over de goede werking van kruiden en de Natuur. Als kwakzelver zou ik een eind komen. Dr Chromo, voor onwaarschijnlijke gevallen.

Dan is hij klaar met meten en piepen. We rekenen in goede stemming af, hebben gelachen en hij was erg enthousiast over mijn huidige kurkuma/gembergebruiken. Oh, en de medicijnen liggen klaar in de apotheek, een paar straten verder. Ik was nog niet helemaal toe aan de start van een volgende kuur maar OK, tempo maken kan. Niet alle preparaten liggen meteen klaar, ze moet ook nog wat zelf bereiden. Licht beduusd sta ik buiten naar een grote zak met doosjes en potjes te kijken. Zoveel drugs heb ik nog nooit tegelijk in mijn mond gestopt. En wil ik dat al?

Tegen iedereen die het (niet) horen wil roep ik bij elke complementaire behandeling: neem het even door met je hoofdbehandelaar. Als er iets onverwachts gebeurt moet zij toch weten wat ik allemaal in het lijf heb gestopt. Dat gaan we dus eerst maar eens spiegelen met mijn prof. Ze raadt me een paar preps af, ander vindt ze best, ze snapt wel dat naar hulpmiddelen grijp. Het doet me goed dat ze me niet uitlacht.

Ratio kijkt mee
Het meest verbaasd was ik over de totale desinteresse van de homeopaat over mijn huidige behandeling en medicijnen vooral. Maakt hij zich geen zorgen om conflicten, of de ene behandeling de andere misschien dwarsboomt of juist veel te sterk maakt? Ik eigenlijk wel.Ik ben vooral nieuwsgierig naar waarom hij juist mij in hemelsnaam kurkumapillen voorschrijft, terwijl ik curcumine direct uit wortel haal van verse natuurlijke kurkuma, met vet, met zwarte peper, helemaal op de juiste wijze. Hoe kan een capsule dat beter? Misschien zit hem dat in de magische verdunningen, die ik niet begrijp. Ik wil het weten maar ik kan me niet voorstellen dat een pil frisser is dan wat moeder natuur me geeft. En die voorgeschreven adrenaline snap ik ook niet goed. Niemand trouwens die me kent, want aan een fitte drive en gezonde agressie heb ik geen gebrek. Moeten we op terugkomen. De rest van de twijfelpillen ga ik verder onderzoeken op nut in mijn individuele geval.

Want zo werkt het natuurlijk wel. Ik ben oplettend in de kliniek en ik blijf ook opletten bij de alternativo's. Ik weet niet wie voor mij het best is, ik weet wel dat er aan beide kanten dingen gebeuren die me niet bevallen. Op naar de nontoxische Tibetaan. Je weet maar nooit.