Laat de nivolumab maar los op nierkanker (2)

Toen ik mijn Vlaamse professor ervan op de hoogte had gesteld dat ik met een studie in Amsterdam kon meedoen, begreep ze dat. Er liepen echter nog andere opties in Gent en ik wilde graag van haar weten of die studie mijn kansen daarop zou dwarsbomen. Dat bleek snel op te lossen en we hingen op, ze moest snel naar een meeting.

De volgende ochtend lees ik haar mail. Ze had die avond ervoor te horen gekregen dat de fabrikant van Opdivo, de inmiddels van radio en TV bekende immuntherapie nivolumab, samen met de Belgische overheid hiermee aan de slag gaan. Maar niet (zoals hier te lande) met uitsluiting van maar inclusief de uitzonderlijke nierkankergevallen, zoals mijn chromofobe variant. Juist, bingo, jackpot, knal, that was easy!

Nadenken niet nodig
Is dit dan waarop ik een jaar zit te wachten? Dit wil toch iedereen (met mijn soort ziekte)? Ze vroeg me niet of ik erover wilde nadenken, ze hoopte slechts dat ik er niet door in de war werd gebracht, en liet het verder in het midden. Ik was immers net doende met een andere studie in Amsterdam. Alle tests staan gepland. En die wilde ik niet meer. Ik laat per kerende mail weten dat ik meedoe.

Dus meteen bellen met mijn locale oncoloog. Situatie uitgelegd en hij begrijpt direct dat ik deze keus maak. (Ik weet dat dat voor hen weer tot gedoe leidt, want nu moet mijn opengevallen plek worden ingevuld door een ander en die moet je als kliniek maar net in huis hebben. Maar geen spoor van onbegrip.) Ook hier wil men echt liever dat ik langer overleef. Met nivolumab, weet iedereen, vergroot ik die kansen meervoudig. No brainer.

Efficiency en effect
Omdat de scans en onderzoeken in Amsterdam al staan gepland, laten we die doorgaan. Ik mag met de resultaten meteen naar Gent, zodat er geen geld wordt weggegooid of tijd verloren. Ik ben erg blij dat ik steeds mijn behandelaars en alle betrokken partijen op de hoogte heb gehouden van al mijn behandelingsopties. Niemand was dus verbaasd dat er iets tussen kon komen, zoals bij mij al eerder was gebeurd - ten nadele. En ook had niemand er een probleem mee toen ik linksaf ging naar kliniek B, waar kliniek A nog met mij rechtdoor wilde. Soms ben ik opportunist.

Want nadenken was voor mij niet nodig. Als er een medicijn bestaat waarmee je iets aan nierkanker kunt doen, is dit het. Veel belangrijker is natuurlijk de aard van dit middel. Het richt zich niet op vernietiging van miljoenen cellen in mijn lijf, maar op aanwakkeren van mijn immuunsysteem. Klinkt een stuk beter, lijkt me voor artsen en verpleegkundigen ook veel prettiger werken. Je hoeft niet eerst iemand bijna kapot te maken, voordat hij weer de kliniek uit kan klauteren. Nee, ditmaal geven we vanaf de eerste dag spul dat het immuunsysteem van de klant gaat opschudden. Bij een op de vijf doet het goed werk, en als het iets doet, doet het meestal ook ingrijpend goed werk. Er zijn dagen dat er minder beloofd wordt aan een uitbehandelde nierkankerpatiënt.

Perspectief
Wat betekent dit? Geen zware maanden met interleukine, geen studie waarvoor er geen verbetering voor mij persoonlijk in zit. Geen biopten. Niet tweemaal in de week naar het ziekenhuis in de buurt.

Wel 250 km karren naar Gent, elke twee weken, zolang we het uithouden. Altijd eerst labwaarden controleren, na OK mag de apotheker mijn dosis 190 mm nivolumab gaan kokkerellen, en een uurtje later lig ik aan het infuus. Voorzorgen op de infuusreactie of medicijnreactie maken het noodzakelijk om beademingsapparatuur en goed opgeleide verpleegkundigen bij de hand te houden. Maar alles gaat goed, dit keer.

Het allerzwaarste aan de therapie is de file rondom Antwerpen. Omdat ik geen zin heb daar elke keer op aan te sluiten, moet ik nog een beetje denken over de logistiek. Luxeprobleem, ik heb zo'n gevoel dat dit wel eens iets kon gaan doen. Alleen die gedachte helpt al een beetje. En dat ik daarmee in de long tail kan belanden, die me uiteindelijk terugbrengt in de hoofdstroom waarin de meeste van ons zich bevinden. Dagelijks leven.

Maar wil ik dit wel, ik was toch bezig met mijn levenseinde?

💉 Deel 1 van Laat nivolumab maar los op nierkanker is vijf maanden eerder geschreven door Chromofobietje, mijn pre-metamorfotische alter ego.