Amateurspeurder zoekt bewijzen en vernieuwing

Een tijd geleden schreef ik onder de schuilnaam Chromofobietje. Sinds december 2015 lukt dat niet meer. Alles stokte, bloggersblok. Wat ik schreef, zag er niet uit. Duizenden woorden bleven ongezien voor het publiek. Heeft vier maanden geduurd. Toen besloot ik mijn persona opnieuw uit te vinden. Geen fobietje meer, Chromo is zat. Als niets werkt op de manier zoals het gaat, moet ik mezelf maar vernieuwen. Kijken of dat de zaak weer op gang helpt.

Voor een zinvolle medische behandeling van mijn ziekte, heeft de wetenschap even geen suggesties meer. Behalve dan: volg de ouderwetse schijf van vijf. Rook geen tabakzooi. Adem geen asbest in. Snuif geen methylethylketonen. Drink niet veel ethanol. Beweeg dertig minuten per dag. En meer van dat soort reusachtige waarheden.

Daarmee win ik geen extra tijd. Ik wil nog wel even door dus ik ga op zoek naar aanvullende hulp. Ik heb mijn lot echter goeddeels in oncologische handen gelegd. Die handen zijn nu leeg, misschien rolt er nog een studie of een trial uit de medische mouw, maar bewezen middelen zijn er niet voor mij. Evidence based medicine, dat is de rode draad in de reguliere behandeling. En daar voel ik ook wel wat voor. In de reguliere zorg werken de mensen die me mogen oplappen als ik uit de bocht vlieg. Evidence, wetenschappelijk bewijs is het paspoort om er aan deel te mogen nemen.

Geen enkel bewijs?
Ik beschik dus niet meer over zo'n paspoort met bewezen technieken. Ik reis als quasi-illegale vreemdeling door het medisch industrieel complex. Net zoals iedereen waarvoor geen vervolgbehandeling meer mogelijk is. Er blijft me nu even niets anders over dan grenzen opzoeken. Ik richt me op voeding. Mijn ziekte is gerelateerd aan mijn immuunsysteem dus alles wat mijn immuunsysteem versterkt, trekt me wel aan. Zinvol? Waarschijnlijk niet want mijn ziekte staat niet aan het begin van zijn succes maar is intussen vergevorderd. Het zou best kunnen zijn dat ik met sommige middelen het ontstaan van nieuwe problemen tegenga. Maar dat ik met grensverleggende trucs de wedstrijd met mijn ziekte ga winnen, lijkt onwaarschijnlijk. Er is althans weinig of geen bewijs voor te vinden.

Toen ik nog medicijnen gebruikte, zocht ik middelen om de bijwerkingen beter te verdragen. Om de resterende nier lekker door te spoelen raadden mijn urologen aan minstens drie liter vocht per dag te drinken. Van drie liter thee word ik wat flauw, ik zoek iets pittigers. Gember krijgt goede reviews dus ik aan de gemberthee. En dat helpt me enorm, darmen worden rustiger, misselijkheid neemt af, eetlust neemt toe. Ik lees dat er in peper veel vitamine C zit en dat het ook bekend staat om zijn ontstekingremmende werking, Bewijs? Ik kan weinig hard biomedisch bewijs vinden dus het blijft een hulpmiddel, geen genezing. Ik leg me daarbij voorlopig neer.

Simpel klokgelui, waar hangen toch die complexe klepels?
Dan komen er de steeds goedbedoelde suggesties van iedereen die zich een beetje betrokken voelt bij mijn avonturen. Een boeiende menukaart ontstaat. Bananenschillen, ontzuren, geen rood vlees, (geen) koolhydraten, natriumbicarbonaat, zwemmen in ijswater, broccoli, duizenden eenheden vitamine D, rijpe bananen, witte wijn, groene thee, nee vooral geen groene thee, kurkuma.

Kurkuma? Ook bekend als koenjit, Indische saffraan, en nog zo wat namen. Naar kurkuma wordt wel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Raadselachtig spul, zou er daarom in India waar het veel wordt gegeten, zo weinig darmkanker voorkomen? Vermoedens, geen bewijs. Voor mij aanleiding genoeg om het in de peper-gemeberthee te doen. Ik geniet er elke morgen van, van de kleuren en smaak vooral. Eerst het geurige ritueel van gember raspen, gestampte kurkuma en fijngesneden adjuma's. Heet water erop en mijn drie liters dagrantsoen staan klaar. Dag kan beginnen. Geen bewijs, maar voor het eerst sinds tien jaar ben ik de winter griepvrij doorgekomen. Dit onbewezen toeval bevalt me genoeg om meer te willen weten over helpende voeding.

Hoe zit het met die kurkuma, hoe neem ik het op in mijn lijf? Daar blijkt een hiaat in mijn kennis. Curcumine en veel andere bestanddelen (welke delen er precies werkzaam zijn kan ik niet goed achterhalen, is niet bekend) van kurkuma zijn volstrekt niet wateroplosbaar. Die thee van mij is wat medicinale werking betreft dus kolder. Wil ik kurkuma opnemen in mijn lichaam, dan moet ik het op z'n minst aan iets vettigs binden. In de medische wereld bindt men curcumine (of andere kurkumabestanddelen) in liposomen, kleine vetbolletjes, die de stof dieper in mijn lijf moeten brengen dan tot in de darmen. Zonder maatregelen breekt krukuma namelijk snel af in de darmen en in de lever. Daarna komt er weinig van terecht in mijn lymfestelsel dus het spul komt normaal gesproken niet verder dan mijn maag en een paar meter darm.

Ik verzin een list. ik heb geen lab om kurkuma te binden aan liposomen dus ik besluit ghee en kokosolie toe te voegen aan mijn theebrouwsel. Lijkt me een logische redenering maar ik meet niks, ik weet niks. Ik doe dus maar wat. Gaat kurkuma me genezen? Daar geloof ik niets van. Remt het het ontstaan van nieuwe darmkanker? Waarschijnlijk. In Rotterdam onderzoekt o.a. prof Casper van Eijck of er heilzame werking uitgaat van kurkuma bij alvleesklierkanker. Hij lijkt me geen kwakzalver.

Andere halve waarheid
Dan de peper. Weer zoiets. Doe ik lekker pittige djuma's met massa's vitamine C in mijn thee, blijkt dat je voor een betere opname van kurkuma juist piperine moet hebben. Piperine komt niet voor in mijn adjuma's maar wel in zwarte peper. De piperine katapulteert de biobeschikbaarheid naar enorme hoogte. Wat dat ook moge betekenen voor mij. Ik ga maar eens over op gemberkurkuma met zwarte peper en citroen voor de vitamine C. Medisch haalt het misschien weinig uit, ik voel me er wel bij, het voorziet in de vloeistofbehoefte en er zit vitamine C in. Ik vertrouw mijn brouwsel nog iets meer dan de kant-en-klare preparaten uit de vakhandel. Ook zonder enig bewijs.

Wat een gestuntel. Mijn oncoloog klinkt wat meewarig. Hij verbiedt niks, totdat ik mee wil doen aan de studie. Dan moet het wel afgelopen zijn met mijn kurkuma. Stel je voor! Straks ben ik beter dan nu en dan weet niemand of dat door die medicijnen van anderhalve ton komt of door een lullig worteltje. Moeten we niet hebben. Het zou ook dus kunnen dat nieuwe medicatie iets uithaalt. Ook hiervoor bestaat enig bewijs, voor ongeveer elke vijfde gebruiker. Jammer dat ik helemaal geen gokliefhebber ben.

Ik speur nog wat verder.


14 reacties

Beste Chromo,

Je hebt het er maar druk mee allemaal, zo te lezen lijkt het wel of je er een dagtaak aan hebt, maar.....niet geschoten altijd mis! Het enige bewijs dat er werkelijk toe doet, is het gegeven dat jij je beter voelt! Veel succes met je verdere speurtocht en houdt ons op de hoogte! Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Chromo,

Je volgorde is verkeerd. Zoek eerst vernieuwing, daarna bewijzen. Beter nog, zoek vernieuwing, laat de bewijzen maar zitten.

De wetenschap heeft nog geen enkel zinvol medicijn of behandeling tegen kanker gebracht. Wat geboden wordt, bestrijdt symptonen, niet de oorzaak. Daarom vind ik het vreemd, dat alternatieve middelen weggewuifd worden met "niet bewezen", terwijl reguliere behandelingen en medicijnen juist bewijzen dat ze niet werken. Vervolgens zijn de brochures aangepast. Daar wordt enkel gesproken over levensverlenging. Helaas blijkt de verlenging voor een grote groep lotgenoten maar zeer beperkt.

Gelukkig is er nog een alternatief medicijn. Het is een krachtig medicijn. Het is bewezen en de werking heeft een naam. Placebo. Ook hier gaat het om levensverlenging. Het voordeel is de minimale bijwerkingen, het nadeel is dat je het zelf moet zoeken.

Ik lees in je blog, dat een aantal lotgenoten hun placebo al gevonden hebben. Nu jij nog...

Wim
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hi Rita,
Jij zit er zelf ook lekker bovenop! Dank voor je snelle reactie.
Gelukkig doe ik nog wel een paar andere dingetjes, hoor. Maar ik ben wel een soort semi-professionele patiënt, zeggen mijn artsen. Geen dagtaak, wel part-time.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Wim,

Hartelijk dank voor je reactie. Weet niet of ik je helemaal goed begrijp. Natuurlijk komt de vernieuwing eerst en volgt dan eventueel het bewijs. Vandaar ook dat ik mezelf alvast een nieuwe persona heb gegeven, deels gebouwd op de oude maar klaar voor het onbekende nieuwe. Bewijs is soms een schijnveiligheid waarvan ik de betrekkelijkheid wil blootleggen.

Maar als ik bijvoorbeeld sterf van de pijn, is een bewezen verdovend middel soms prettiger dan een meditatie of een joekel van een placebo. Alledrie (drug, meditatie en placebo) kunnen ze aantoonbaar behulpzaam zijn, maar in de regel niet genezend. Mijn kanker is zo'n type dat zich weinig aantrekt van chemo of andere systeemtherapie. Afremmen van kankercellen lijkt me al heel wat. Regulier noch alternatief heb ik een aanlokkelijk perspectief gevonden, laat staan bewijs. Net zo min weet ik of het slim was om de tumor eruit te laten halen, maar per saldo ben ik er langzamerhand wel wat wijzer mee geworden. En of dat zonder de operatie was gelukt lijkt onwaarschijnlijk. Niemand weet dat, maar helemaal niets doen aan een enorme tumor vinden we meestal niet verstandig. Er zijn natuurlijk best wel mensen medisch behandeld die daarmee voor een lange tijd goed geholpen zijn.

Uiteindelijk zou ik van alle geneeskunsten, oud, nieuw, Oost, West, de sterkste symbiose willen, een die de wereldwijde mensenkennis verbindt en versterkt. Ik geloof wel in het principe van de nieuwe immuuntherapieën voor mijn soort kanker: niet meer allerlei cellen kapot maken maar het eigen immuunsysteem zodanig stimuleren dat het de ziekte aanpakt. Maar ik heb zeker vragen bij het medisch industrieel complex dat daaraan niet geheel belangeloos richting geeft.

Geef me nog twee decennia en dan zijn we echt een stuk verder. Dat is voorlopig mijn droomplacebo. Deal?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Chromo,

Mijn bericht is geen betoog om het reguliere te laten vallen. Integendeel. Waar reguliere middelen het gewenste effect hebben, bestaat geen noodzaak voor een placebo. Ik had die tumor ook weg laten halen. Het is een uitslaande brand die maar beter geblust kan worden.

Maar nu ben je dus op een punt, waar reguliere middelen uitgeput zijn.

Misschien gebruik ik de term placebo verkeerd. Ik bedoel daarmee het complete alternatieve circuit. Met alle verscheidenheid aan middelen en alle verschillende ervaringen die daar mee opgedaan zijn. Als collectief heb je er niets aan. De bananenschil zal niet voor iedereen werken, maar voor de individu heeft het gewerkt. Het bewijs ontbreekt, maar het resultaat is er wel.

Die twee decennia zijn een deal!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Chromo , wetende hoe jij je nu moet voelen uit de ervaring met mijn echtgenoot , zou ik je ten zeerste aanraden contact te nemen met prof.
Sylvie Rottey , zij is kliniekhoofd oncologie in Uz Gent (belgie)
Zij is onderzoek aan het doen bij uitbehandelde patienten met nierkanker nl met een soort thee "artemisia Annua"
geef niet te vlug op ! De gevolgen voor allen die van hou houden zijn verschrikkijk om dragen , maar doe het in eerste plaats voor jezelf.
Doe het , het gaat om jouw leven en dat van je dierbaren . Liefs .
jorita.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Jorita,

Heel veel dank voor je ondersteunende reactie en je meeleven. Ik ga direct aan de slag met je verwijzing.

Van opgeven is gelukkig allerminst sprake, ik weet hoe ik luis in de pels moet spelen, dus voorlopig hoort men nog wel van me. Ik beschouw mezelf meer als voorbehandeld (met een operatie en wat pillen) dan uitbehandeld. De werkzame mix van behandelingen heb ik nog niet helemaal gevonden.Juist omdat er zo enorm veel gaande is op dit gebied, is het zaak zoveel mogelijk relevante informatie aan elkaar door te spelen.

Ik heb weer iets uit te zoeken en anderen in vergelijkbare situatie kunnen er ook wat mee, Dank dus.

Liefs,
Chromo

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hey Chromo, was ik je zomaar kwijt en blijk je opnieuw te zijn geboren! Tsjonge, zit ik op mijn werk een beetje belangrijk te doen over niks, trek jij me ineens weer in waar het werkelijk om gaat: gezondheid. Het blijft een zoektocht en uiteindelijk beslis jij, toch? Zet 'm op. Liefs! Sandra
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromo! Luis in pels. Onderzoeker. Wie zoekt zal vinden. Wat cru? Welneen. Hoop en vertrouwen zijn evidence based ingrediënten voor de geest en daarmee voor het immuunsysteem. Geeft beslist een slinger aan jouw systeem! Keep on moving!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromo,
Mogelijk enige interessante informatie voor je.

Dr. Mathias Rath. (Duitse arts / specialist, van oorsprong regulier geneeskundige)
Lezing op You-tube: EU Politiek perspectief (even zoeken; in het Duits maar er is een Nederlandse ondertiteling)
twee boekjes / publicaties wat betreft kanker.
Dr. Gabor Lenkei (Hongaarse arts / specialist, idem)
verschillende boekjes / publicaties wat betreft gezondheid, vitaminen, voedingssupplementen, cholesterol, etc.
Alle publicaties goed leesbaar en ook begrijpelijk voor leken.
Dr. Albert Szent Georgi en Linus Pauling, beide Nobelprijswinnaars in de geneeskunde voor de ontdekking en toepassing
van vitamine C (omstreeks 1936 of 1937: de kennis hiervan wordt al bijna 80 jaar genegeerd!! N.B:Dr. Mathias Rath heeft het werk van Linus Pauling tot op heden ten dage voortgezet.
Bijna alle publicaties / boekjes zijn alleen via internet verkrijgbaar.
Voor een kritische kijk op de reguliere gangbare medicatie: Prof. P Gotsche, Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad.
één opmerking: realiseer je dat je leven na kennisname van bovenvermelde informatie niet meer hetzelfde zal blijken te zijn!
Ofschoon de informatie waar is en volgens de strengste gangbare eisen wetenschappelijk is onderbouwd, is ze buitengewoon schokkend van inhoud. Maar zeker hier geldt het adagium: "Kennis is Macht!", Johan
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14