Licht in de duisternis

Als van kinds af aan droom ik van pony's vol lampjes en kerstversiering. Maar de kerstballen waren van glas (lees kwetsbaar en gevaarlijk bij de paarden) en kerstlichtjes op batterijen van slechte kwaliteit. Bovendien was alles behoorlijk prijzig en mijn geld was al op voor de maand op was. Voor de niet paardenmensen dit prachtige gezegde: Mensen met paarden, hebben de hemel op aarde, maar als ze sterven valt er niks te erven. Nooit spijt gehad... maar het is nog steeds zo dat elke cent die ik over heb naar de beesten gaat. 

Mijn schadevergoeding was dus een dubbel geschenk. De erkenning geeft me meer dan ik had verwacht, maar het geld mocht (in goed overleg met Gerard) ook 'verbrast' worden. Voor het merendeel doen we er groot onderhoud van op de stal. Bedoel geld verbrassen is leuk, maar ik ben niet gek, van de duurzame investeringen geniet ik elke dag.... echter een beetje geld over de balk smijten is ook leuk.... dus samen met nichtje weer een droom waar gemaakt.... We hebben eerst heerlijk samen online geshopt en allemaal guirlandes, kerstverlichting op batterijen en plastic kerstballen gekocht. De kerstballen mogen er pas na Sinterklaas in, maar nu het weer zo vroeg donker is, moeten we toch met verlichting rijden.... doe het dan maar meteen goed.... 

Gisteravond hadden we weinig zin, dus pony's op de wei (daar werden ze zelf ook gelukkig van!) en wij samen de wagens versieren. Het resultaat is super vrolijk en gezellig. Vandaag expres iets later vertrokken zodat we juist niet in het licht gingen rijden en lekker de wijk in om mensen blij te maken. We kregen veel aanspraak op de vrolijke wagens en zo brengen we niet alleen in ons leven een lichtje, maar ook in dat van anderen. 

Ik zat al na te denken over een blog om mensen, juist nu de dagen donkerder worden, een hart onder de riem te steken en hopelijk een glimlach op hun gezicht te toveren met de vrolijke wagentjes.... maar na het lezen van de blog van Zweef was het geen twijfel meer. Zijn blog raakte me.... mijn diagnose is 10 jaar zonder behandeling en over 30 jaar ga ik aan iets anders dood.... tenminste.... dat zeggen de statistieken. 

Hoe ga ik reageren als ik straks in de spiegel kijk, wetende dat de laatste fase echt is ingegaan. Hoe blijf je positief als je daar eindelijk bent. 

Ik heb altijd gezegd tegen mezelf dat ik licht aan het einde van de tunnel heb en dit ook moet zien om wat van het leven te kunnen maken, maar wat als dat licht straks gaat doven? Als het licht zwakker wordt en je het niet meer aankrijgt?

De halve zweefteef in mij moet nu ergens diep lachen.... er is namelijk leven na de dood....dus ik volg gewoon de lampjes naar het hiernamaals.... en hoe dat hiernamaals eruit ziet weet ik ook niet... het voelt gewoon fijn om dat te denken. 

Mijn nuchtere kant corrigeert me.... Jojo toch! je speculeert over emoties die je (nog) niet begrijpt... je speculeert over dingen die je niet weet.... waar is je respect gebleven.... 

De waarheid is, dat we niet weten wanneer ons einde is, tenzij we door ziekte of zelfbeschikking weten dat het einde nabij is. 

Het is dan ook niet alleen de ongemakken van de kanker die ons leven erger maakt. Het is ook de wetenschap, de kans,  dat je aan de kanker dood kunt gaan en dat de kanker sowieso je gezondheid dermate verslechter dat je levensverwachting lager wordt dan de gemiddelde statistieken.... dat jij diegene bent die de statistieken naar beneden haalt. Door de kanker kijken we dan ook letterlijk elke dag in de spiegel des doods. Dat neemt niet weg, dat we ook elke dag geschept kunnen worden door een auto, kunnen uitglijden van de trap of 'gewoon' een hartstilstand kunnen krijgen. Immers iedereen die geboren is... zal op een dag sterven. Alleen.... als je kanker hebt.... dan is de kans groot dat je direct of indirect kan of zal sterven door de gevolgen van kanker.... en dat maakt dat je bewuster wordt van de eindigheid van het leven. 

Op de Kamanido vroeg Zweef mij hoe ik het deed.... hoe ging ik om met de eindigheid door de kanker.... mijn antwoord was volgens mij tweeledig. De eerste is, dat ik door mijn vaders dood al jong geconfronteerd werd met de dood en wij tijdens het avondeten  het regelmatig over de dood hadden (ok, dat kwam ook mede door mijn moeders werk in het kinderziekenhuis waar het toch regelmatig gebeurde dat een kindje ongeneeslijk ziek was). Aan de ene kant waren dit heftige emoties voor mij als kind, maar het zorgde ook voor een ongelofelijke drive om alles uit het leven te halen wat er in zit en het leven nooit als vanzelfsprekend te ervaren. 

Het tweede deel van mijn antwoord was, dat ik dit gewoon moest accepteren om op zoek te gaan naar een nieuwe balans. Niet om mezelf over te geven aan de kanker.... maar om nog steeds alles, binnen mijn beperkingen, uit het leven te halen wat er inzit. Dat ben ik mezelf en aan de waarde van het leven verplicht. 

De halve zweefteef in mij heeft ergens altijd geweten dat ik ergens rond mijn 45e ziek zou worden. Ik heb me vaak afgevraagd wat het zou zijn en wat het zou worden. Wat ik in ieder geval altijd heb geweten was dat mijn ziekte moest gebeuren voor mijn mentale ontwikkeling en ik heb het hier al vaker gezegd.... ik moest ziek worden om mezelf te genezen (en wederom, het boek heb ik nog niet gelezen!) 

Maar ik dwaal af.... ik weet niet hoe ik me voel als mijn lichtjes gaan doven.... wat ik wel weet is dat ik de worstelingen van lotgenoten hier terug lees. Het hebben van kanker, in welk stadium dan ook doet je elke dag opstaan met het besef dat het leven eindig is. En nogmaals.... dat is het voor iedereen.... alleen de meeste mensen mogen uitgaan van statistieken wanneer ze sterven... wij hebben onze statistieken van de prognoses van lotgenoten met dezelfde kanker... en helaas zijn die prognoses over het algemeen slechter dan de statistieken van de gemiddelde Nederlanders. 

Voor al die lotgenoten (en uiteraard ook voor al die anderen) rijden wij met de lampjes op de wagens... omdat ik hoop dat als ik sterf... ik lichtjes blijf zien en ik hoop nog meer.... dat ik met de lichtjes mensen in tijden van donkerte weer een glimlach kan geven en wat hoop op licht in de duisternis. 

Liefs Jojo