Het zwaard van Damocles
Eigenlijk gaat het heel goed momenteel. Ik heb behoorlijk wat energie. Deels door minder verspilling, maar ook door gewenning, betere balans en ik weet het zeker, Cordyceps. Ik kreeg de tip van iemand ook met CLL. Ik gebruik het inmiddels 3 maanden en na een week of vier begon ik effect te merken en inmiddels zweer ik erbij. Ik voel me goed! Middagdutjes hoeven niet altijd meer en ik ben van 200m naar 300m lopen gegaan, maar nog belangrijker, ik kan echt weer dagen rommelen…. Op zijn CLL’s, dat wel dus veel zitten en het duurt soms echt lang voor ik op gang kom, maar als ik terugkijk wat ik op sommige dagen doe, dan word absoluut blij en zie ik hoe het echt met me gaat. Daarnaast is er nog meer dan genoeg te genieten.
Genieten doe ik ook van de schadevergoeding, het laatste geld is bijna verbrast. En ja, ik heb het meeste duurzaam geïnvesteerd in de plek die me (naast Gerard) het meest dierbaar is, maar verbrassen klinkt zo lekker. Hopelijk lukt het in de kerstvakantie om eindelijk de overkapping te bouwen. Als die er is, dan zijn alle grote klussen gedaan en kan ik de stal met een gerust hart achter laten. Ik klus omdat ik het wil en leuk vind, maar ergens zit er continu achter, ik wil mijn zus en nichtje in een werkbare stal achter laten en niet in een bouwval. Ze zullen genoeg verdriet hebben als ik niks meer kan of er niet meer ben, dus dan moeten ze niet ook nog allemaal achterstallig onderhoudt hoeven te doen. Daarnaast vind ik het gewoon heerlijk om te klussen en te rommelen en is er het besef dat ik dat op termijn niet meer kan. Hoe lang die termijn duurt weet niemand, maar gemiddeld is dat tien jaar. Terugkijkend op de eerste 48 jaar van mijn leven en wetende dat er van die tien jaar al 3 voorbij zijn weet je dat de tijd vliegt. Ik heb nog zoveel dromen en wensen, de meeste dichtbij huis en op stal, dus best realiseerbaar, maar ik heb er wel genoeg energie voor nodig. En hoe lang hou ik die…. Behandeling is 1, maar voor behandeling kan de energie nog verder wegzakken…. Dus kortom, hoeveel tijd heb ik nog….
Laatst, op een avond waar ik de slaap moeilijk kon bevatten, zocht ik naar nieuws over CLL en kwam via Hematon op een website met klachten en prognoses van mensen met CLL. Na 5 jaar ervaart het merendeel toenemende vermoeidheidsklachten…..chips, dats is al over twee jaar, net nu ik me beter begin te voelen.
CLL patiënten hebben 63% meer kans op het krijgen van een andere vorm van kanker dan gezonde mensen…. Als gezonden mensen 50% kanker krijgt….. dan is de kans dus nagenoeg 1:1 dat ik naast de CLL nog een tweede vorm ga krijgen….. grootste risico’s op nier en/of leverkanker en huidkanker…. Nou voor de pijnstillerverslaafde die het liefst altijd buiten is zijn die risico’s ook al hoger…. Gelukkig hou ik wel van buiten zijn, maar is zonnebaden niet echt mijn ding, dat heerlijke zonnetje is me namelijk al snel te heet dus meestal zoek ik de schaduw wel op.
Statistisch gezien kan ik 100 worden met de CLL en morgen onder een bus komen.
Me druk maken over wat als heeft dus niet veel zin.
Toch is het statistisch gezien ook een feit dat de kans dat ik over tien jaar een stuk zieker ben en dan niet meer goed genees ook heel groot.
Het leven gaat zoals het gaat, niemand weet wat morgen brengt, ook ik niet. Het enige wat ik kan doen is vandaag genieten en proberen met voor te bereiden op morgen zonder het genieten uit het oog te verliezen of bang te zijn voor de toekomst. En dus bouw ik zonder angst en vol overgave aan een toekomst die er volledig anders uit zal zien dan ik hoop.
Het zwaard van Damocles zal altijd boven mijn hoofd hangen en zelfs als ik het even vergeet, dan verteld mijn energie me dat ik ziek ben.
Boos of bang? Tuurlijk, maar is het niet gezond om dat af en toe te zijn?
Ik ben vooral melancholisch.
Sommige dromen zijn uit zicht verdwenen door de CLL en is dat erg? Nee, de vraag is überhaupt of ze realistisch waren en ik geniet met volle teugen van het leven. Sterker nog, dat zwaard maakt me nog bewuster dat mijn resterende tijd eindig is en dat ik elke dag zal inleveren op mijn toekomstdromen. Dat maakt me eerder blij dan boos…. Ik weet dat het leven eindig is en dat het mij gegeven is om bewust te leven en te genieten… en dat vind ik dan eigenlijk gewoon heel mooi.
Grappig om te ervaren, dat ik de emoties voel, maar zodra ik de woorden op papier zet verdwijnt het verdriet. Niet omdat ik niet lang en gezond wil leven, maar omdat ik dankbaar ben dat ik bewust mag leven en beslissen over hoe ik de tijd die mij gegeven is nuttig mag gebruiken. Hoeveel mensen stellen niet uit tot morgen tot er geen morgen meer is. Bij alle keuzes die ik maak is dat zwaard er…. En dat zwaard zorgt voor beslissingen die mij vandaag en morgen blij maken. Ik had het dus toch even nodig om te schrijven voor wat lucht in mijn hart.
Amen zegt deze atheïst die geloofd in leven na de dood.
Vanmiddag met een vriendin naar de sauna… ik kan het warme water om mijn vermoeide lijf al voelen…. Wat zal dat een weldaad zijn.
7 reacties
De kans op prostaatkanker acht ik uitgesloten 😊. Dat valt weer mee.
Verder doe je het prima.
:D :D :D In ieder geval ben jij je humor nog niet kwijt en ga ik vanavond naar bed met een grote grijns op mijn gezicht
🙏
Helemaal met je eens Marjolijn. Ik heb eens een blog geschreven met soortgelijke strekking over dat zwaard en genieten van vandaag en niet te ver vooruitkijken. Wat ik zelf nooit heb gedaan en zal doen is statistieken opzoeken van mijn kankersoort. Ik ken via dit platform personen die het met mijn behandelingen 8 jaar relatief goed hebben volgehouden, maar ook iemand die al na 2,5 jaar overleed. Ik heb niets aan statistieken. Mijn behandelaren in het AVL weten dat ook en houden daar rekening mee.
Ik zeg altijd: pas als ik dood ben kom ik in een staafdiagram terecht, niet eerder
Liefs, Monique
Helemaal met je eens hoor, maar ik ben daarin een beetje gek, aan de ene kant leef ik bij de dag op mijn intuïtie en aan de andere kant heb ik heel veel behoefde aan planning, regels, statistieken en feiten om te begrijpen wat er gebeurt. Zie het zeg maar als een vorm van door kennis te hebben van de feiten kan ik los laten en op mijn gevoel leven. Het maakt me dus juist niet bang, maar geeft houvast en zekerheid. Voor mijn controle drang zijn dit de handvatten om juist los te kunnen laten en te genieten.
Jojo,
Over 10 jaar? Geloof er nooit in! Ik denk echt dat ik hier nog 20 jaar mee doorhuppel. En jij dus zeker ook. Die andere kankers.... maak ik me ook wat zorgen in, of ik wel genoeg stilsta of ik alle screenings wel doe, of ik niet iets vergeet.... of ik wel gezond genoeg leef....
Ik wist niet dat leverkanker ook kon..... ik dacht enkel huid...
Toch zijn er ook jonge mensen die veel sneller behandeld moeten worden. De meeste gelukkig niet. Het lastige is dat je gewoon niet weet wanneer je zieker gaat worden.... Ik ben er niet echt bang voor, het is wat het is, maar het speelt wel elke dag mee in je leven.
Ik ging na jou bericht weer twijfelen of ik het dan wel goed gevonden had, maar ik kan nu leverkanker niet meer vinden.... wel dit:
De onderzoekers vonden zowel een verhoogd risico op solide tumoren als op hematologische maligniteiten (67% en respectievelijk 42%). Met name het risico op tumoren van de huid significant was verhoogd, (plaveiselcel bijna 5 keer zo hoog, melanoom bijna 3 keer zo hoog), met daarop volgend acute myeloïde leukemie (bijna 3 keer zo hoog), wekedelensarcomen en schildklierkanker (beiden meer dan 2 keer zo hoog). Ook het risico op nierkanker, primaire tumor onbekend, non-Hodgkinlymfomen, long- en bronchuskanker, en colon- en rectumkanker was verhoogd
Het volledige artikel staat hier: https://iknl.nl/nieuws/2023/secundaire-primaire-tumor-cll mocht je het interessant vinden <3