D-day.... Relaese the Kraken.... of toch maar niet

Vandaag is het 1 augustus….. en vandaag is het de dag des oordeels…. Gerard zei vanavond, succes, slapen zal het wel niet worden, ik woof het weg, dat zal wel loslopen. Ik gebruik Woof expres, ik weet niet waarom, het voelt vandaag als juist, maar ik denk dat het niet mag, het is immers wuifde, maar in deze context voelt woof zo lekker. Ai is dan een heel handig hulpmiddel dus ik vraag om hulp en Ai zegt tegen me dat Woof soms gebruikt wordt in informele zin, als sterke vervoeging met een humoristisch effect…. Ha, toch best leuk dat Ai beter weet wat ik wil en denkt dan ik zelf… .

Overpeinzend of ik naar bed wil pluk ik aan de baardharen in mijn gezicht…. Ik weet dat het komt door de overgang, de hormonale disbalans, die verergerd door stress, in no-time van die dikke zwarte baardharen die een cm in een dag groeien…. Ze vallen Gerard nauwelijks op, maar als ik over mijn kin ga, dan voel ik ze… ik heb er zelfs een epilator voor het gezicht voor gekocht…. Heerlijk om die haren eruit te trekken… ik hou niet van baarden bij mannen en dus al helemaal niet bij mezelf…. Maar goed, als trekkend aan die baard (in mijn hoofd is het dus een giga baard, in de praktijk zijn het 2 grote haren die er gewoon niet zo graag uitwillen) probeer ik de CLL de schuld te geven van de baardgroei en dus google ik weer is. Mijn haat-liefde verhouding met Ai wint, en ja ik weet dat de i een I moet zijn, maar dat leest dan als AL op de een of andere manier…. Wat misschien helemaal niet erg is, aangezien ik i-deal als internet-deal ook als Ideaal uitspreek, gewoon omdat ik het ideaal vind en dat ook veel leuker vind dan internetdeal, maar goed mijn hoofd maakt wel vaker gekke sprongen. Iets met hersenspinsels en zo…

Mijn zoektocht naar de relatie tussen baardgroei en CLL levert niet op dat de haren te linken zijn aan de CLL wel geven ze me eindelijk de bevestiging dat ik gewoon moe ben… Veel CLL patiënten hebben moeite met O2 binding in de rode bloedcellen en daarom zijn ze zo moe. De huisarts meet dan de O2 in het bloed en dat is dan de verklaring voor de vermoeidheid. Bij mij echter is het O2 gehalte prima, dus dat is lastig te linken aan de vermoeidheid. Ai zegt het volgende: CLL tast het beenmerg aan, waar bloedcellen worden aangemaakt. Dit kan leidden tot een verminderde aanmaak van gezonde bloedcellen met symptomen zoals vermoeidheid, infecties en bloedingen. Vergrote lymfeklieren, een vergrote lever en/of milt zijn ook mogelijke symptomen. En dat is het dus ook gewoon. Mijn lijf functioneert gewoon niet meer zoals het zou moeten functioneren en of dat nou overgang, langdurige stress of CLL is, dat is wellicht helemaal niet relevant…. Mijn bloed doet het gewoon niet meer zo goed. Ik maak me regelmatig zorgen over de toekomst, maar dat heeft weinig zin. Proberen in het hier en nu te leven is veel belangrijker. Denkend aan de ellende in de wereld mag ik me vooral gelukkig prijzen dat ik een vrouw in Nederland ben. De problemen die hier zijn heus soms groot, maar dan nog ze vallen in het niet bij de levenssituaties van vele anderen…. Gaza, Afghanistan, Syrië, vele landen in Afrika die ik niet bij naam kan onthouden en dan nog de vele plekken die we niet eens kennen. Het doet niets af aan het leed dat we hier lijden, maar het helpt me om het glas half vol te laten zijn. Hoeveel verdriet ik ook heb om welke dingen dan ook…. Ik eis van mezelf om positief te blijven denken… want als ik dat opgeef, dan geef ik het leven op. 

Toen ik net mijn diagnose kreeg, toen voelde ik het leven uit me wegvloeien, ik voelde dat als ik geen hulp zocht, ik zou wegzakken in een depressie en dat wilde ik kostte wat het kostte voorkomen. Het is grappig, pas nu ik deze woorden in dit tijdstip aan mezelf schrijf geef ik pas voor het eerst 100% toestemming aan mezelf om te erkennen dat het misbruik onderdeel is van mijn diagnose. Ik weet niet of anderen begrijpen wat bedoel met deze woorden, ik weet ook niet of ik het relevant vind of anderen het begrijpen, ik weet niet eens of ik het zelf wel begrijp…. Ik ben zo vaak zo hard voor mezelf geweest…. Een groep mensen vond/vind mij altijd heel hard voor anderen… de waarheid is, dat ik voor mezelf nog 100x harder ben dan ik ooit voor anderen ben geweest. Het is in dat proces, dat ik liever voor mezelf moet worden, het is dat proces, in de zoektocht naar acceptatie van mijn diagnose, waarin ik liever voor mezelf moet worden. Het is dat proces waarin ik mezelf binnenste buiten moet keren. 

Mijn blog heet geen idee, we doen maar wat, dagboek van mijn diagnose. Het is een kankerforum en hoewel voor mij het verwerken van het misbruik in mijn jeugd onlosmakelijk verbonden is met de acceptatie van mijn diagnose voor CLL vind de hokjesdenker in mij het misbruik niet passen op het forum over kanker. Ik lees de blogs van anderen en hoor ze vertellen over de dagelijkse pijnen die mensen hebben van de kanker, hoe ze vechten om te blijven leven met de dood al zittend op hun bed, wachtend om toe te slaan. Ik voel me schuldig om mijn emoties te beschrijven die op het oog niets met de kanker te maken hebben.  ik voel me schuldig dat ik klaag over de vermoeidheid terwijl anderen de dood al in de ogen kijken terwijl ik statistisch gezien gewoon nog 30 jaar op deze aarde rondloop. Maar het feit is, dat ik me daar helemaal niet schuldig over hoef te voelen. Ten eerste kan ik er niets aan doen dat die anderen zo ziek zijn of zoveel pijn hebben, ten tweede heb ik net zoveel recht om te schrijven over mijn pijn, ongeacht waar die vandaan komt, ten derde is het mijn blog en mag ik daar op schrijven wat ik wil en als laatste, maar zeker niet het onbelangrijkste…. Het is echt mijn dagboek op weg naar acceptatie dat ik ziek ben en daar hoort dit verhaal nou eenmaal bij. 

Toen ik net mijn diagnose had wist ik echt niet waar ik naartoe wilde en wat ik kwijt moest. Ik wist niet welke lagen ik ging afpellen, ik had alleen de behoefde om mijn verhaal te delen. In de periode 2005-2011 schreef ik op een forum van jongeren in rouw. Ik vind het jammer dat ik de stukken die ik daar heb geschreven ben kwijt geraakt. Het forum werd op een gegeven moment gesloten en je kon je teksten downloaden, maar gezien mijn burn-out en therapie in die periode lukte me dat niet. Ik vind het achteraf jammer, omdat het schrijven me hielp om bij mijn emoties te komen en zo te verwerken wat er was gebeurd. Niet alleen de negatieve verhalen, maar juist ook de mooie. En nu bij mijn diagnose CLL doet het schrijven me weer helen. En zo schrijf ik vandaag heel bewust deze blog die, via de welbekende en onbekende geitenpaadjes, uitkomt bij dat wat ik kwijt wil.

Vandaag is het D-day, het voelt alsof ik vandaag moet wachten op het verlossende telefoontje dat ik mijn middelbare school diploma heb gehaald…. Of niet…. Feit is dat het op dit moment 02.00 uur is en dat ik uiterlijk aan het einde van de werkdag 17.00 uur?, maar hopelijk eerder een telefoontje krijg over of mijn claim wordt goedgekeurd. 

De hele week heb ik het van me af kunnen laten glijen omdat we een nachtje met de pony’s op vakantie zijn geweest in Vorden waar ze bij een kennis mochten staan terwijl zus en ik haar dochter verrasten die met oma op de camping in Laren (gld) zat. Heerlijk daar ook een nachtje geslapen en naast prachtige ritten met de pony’s was het ook familietijd met BBQ en ouderwets kaarten tot 1 uur ’s nachts. Vermoeiend, spannend, maar ook geweldig. Zo trots als een pauw reed ik over de A1 naar Vorden met mijn auto, trailer, wagentjes en natuurlijk die pony’s. Hoe vaak droomde ik er vroeger niet van als ik zulke combinaties onderweg tegen kwam dat ik dit ook wilde…. En nu doe ik het…. De afleiding was fijn… geen ruimte voor de beslissing van vandaag.

Het wordt straks sowieso huilen…. Als ik gelijk krijg dan huil en als ik ongelijk krijg dan huil ik ook. We denken dan het 60-40 is het voordeel van erkenning…. Ik ben er aan toe, ik wil dit boek gaan sluiten, ik wil rust en ik wil genieten en leuke dingen doen. De afgelopen drie jaar waren zo intens…. Ik wil nu gewoon even struisvogelen met mijn kop in het zand en even genieten van de mooie dingen in het leven. Vooral genieten, omdat ik nu nog kan en wie weet hoelang het nog duurt voordat ik veel zieker ga worden en nog minder kan (met de realiteitszin dat het voor iedereen morgen afgelopen kan zijn).

De andere kant van mij wil ergens zelf ongelijk krijgen morgen. Mijn hele leven heb ik strijd gevoerd. Het voelt alsof de grootste strijd nog moet komen en dat mijn leven één grote voorbereiding is geweest op de veldslag die nu gaat komen. En die veldslag…. Die ga ik winnen, maar wat er tot nu toe is gebeurd valt in het niet bij wat gaat komen. De uitdrukking: Relaese the Kraken…. Gonst de hele dag al door mijn hoofd. Ik ben strijdlustig, strijdvaardig, ik ben klaar voor de strijd. Als ze straks besluiten af te wijzen…. Dan is er eerst verdriet en teleurstelling…. Maar ik ga door en dan is het beest in mij los….. Een deel van mij heeft zoveel verschrikkelijk veel zin om datgene dat zolang verborgen is geweest van de daken te gaan schreeuwen!!! Ik heb interessante connecties gekregen de afgelopen maanden die allemaal terug te leiden zijn naar het doorbreken van het taboe op seksueel misbruik en geweld voor iedereen maar in het bijzonder tegen vrouwen. 

Het wordt tijd dat dat ik een beetje ga slapen…. Er is spanning voor dat telefoontje….. ik hoop op positief nieuws, ik droom van de lascursus die dan wel doorgaat…. Maar ik ben klaar voor de strijd…. Mijn glas is halfvol en als ik de afgelopen periode één ding terug heb gekregen dan is het strijdlust…. 

Release the Kraken….. maar liever is het niet nodig…

Wordt vervolgd…. 

In mijn speurtocht voor de afbeelding bij deze blog vind ik de geplaatst banner…de K is voor…. Wat mooi toepasselijk… het maakt me hoopvol… de dingen gaan zoals ze gaan… we vullen de dagen zoals we willen, maar er bestaat ook zoiets als lotsbestemming…. Daar geloofd deze Atheïst heilig is en eigenlijk ben ik dan ook helemaal geen atheïst, maar in een wereld vol oorlogen over geloof hoe ik me daar liever afzijdig van. Wat de uitslag ook wordt…. Het is de weg die ik zal moeten bewandelen.