Angst voor het onbekende

Gerard heeft eindelijk te horen gekregen wat hij heeft…. Hij heeft ergens een schurftmijt opgelopen….. We piekeren ons suf hoe hij dit heeft kunnen oplopen. Het kunnen ook nog verschillende dingen zijn geweest. Dus eerst plekjes van de medicijnen en daarna toch diverse infecties opgelopen…. Zo kan ik ook dingen hebben opgelopen en aan Gerard hebben gegeven die hij vervolgens weer aan mij terug heeft gegeven… nou ja, we zullen er nooit achter komen….

Maandag was hij bij de dermatoloog en die zeiden meteen, schurft… hoe kom je er aan…. Maar nog beter, hoe kom je er vanaf. Prachtig staaltje moderne geneeskunde…. Digitaal bericht met in de kop schurft, binnen half uur bericht terug, check medische dossiers en in de middag kon ik alle medicatie ophalen om de behandeling te starten. Heel gedoe, je moet alle vuile was verzamelen, wassen op 60 graden, niet aanraken gedurende 3 dagen  (lees, er ligt dus nog steeds een megaberg was). Bedden afhalen, bank reinigen, alle kussens en dekentjes van de bank, douchematjes etc. Alles moet in de was. Daarna douchen en goed insmeren en bed opmaken. Volgende ochtend bed afhalen en wassen op 60 graden en drie dagen lang kleding dragen die je minimaal drie dagen daarvoor niet hebt aangeraakt om herbesmetting te voorkomen. Na een week herhaal je dit ritueel. 

Na de behandeling wordt de jeuk eerst erger en heb je kans op kleine zweertjes van de eitjes die nog uitkomen. Dat zijn kleine zweertjes die daarna weer genezen….. bij gezonde mensen…. Nadat we donderdag al niet naar het afscheidsfeest waren geweest merkte ik dat ik vrijdag plekken in mijn gezicht kreeg… kleine bultjes die jeukten… precies conform de beschrijving van de arts. Gerard nog even voor de zekerheid gebeld met de dermatoloog, want ook hij zat echt onder de plekjes. We werden gerustgesteld, dit hoorde erbij….

Ergens maakte ik me wel zorgen…. Zoveel open wondjes….. dat is met de CLL vragen om problemen…. Goed in de gaten gehouden, ik had nog fusidinecreme  (of zoiets) van de huisarts van een eerder consult twee weken geleden en wisselde het insmeren af met de herstellende creme die Gerard had gekregen van de dermatoloog…. Ik voelde de wondjes wonden worden en vooral mijn gezicht ziet er niet uit en zit helemaal onder.  Ze zitten  in groepjes op meerdere plekken van mijn lijf, maar mijn gezicht is wel het ergste. Vanmorgen werd ik wakker met dikke lymfklieren in mijn gezicht en een rode en gloeiende huid…. Om half zeven opgestaan en de huisartsenpost in het ziekenhuis gebeld. Daar werd ik supergoed geholpen. Ik mocht mijn verhaal doen en gezamenlijk besloten we dat het geen spoed was, ik had immers nog geen koorts of verhoging en er zou bijna overdracht zijn van de nachtdienst (het was inmiddels 07.15). Om 8.20 werd ik teruggebeld door de arts en na mijn verhaal en videobellen schrok ze van de plekken in mijn gezicht en bevestigde dat de wonden er ontstoken uitzagen. Mede door de CLL was dat toch echt een risico. Dus ik mocht meteen een antibioticakuur ophalen. 

Ik wil mijn verhaal afmaken, ik wil vertellen hoe fijn het was dat de mensen in het ziekenhuis zo goed naar me luisterden, hoe ze mijn verhaal serieus namen hoe wonderbaarlijk de moderne geneeskunde is dat ze dossiers kunnen inzien, dat ze meteen weten welke afspraken ik bij de huisarts al heb gehad en wat de lab uitslagen van mijn CLL zijn….

Maar de waarheid is dat de tranen over mijn wangen rollen. Niet van verdriet, maar van een diep gewortelde angst. … angst om ziek te worden, angst om lang ziek te zijn, angst om niet beter te worden, angst om in het ziekenhuis te belanden om zoiets stoms als schurft… die zich door de CLL ontwikkeld tot bacteriële infecties en virussen die mijn lijf over nemen…. Angst over het niet hebben van controle…..

Ik voel aan elke cel in mijn lijf dat ik mijn lijf niet kan vertrouwen. Dat simpele griepje was vroeger drie dagen een extra sinaasappel en dan ging het weer over en dat is nu drie weken halfbakken vervelen op de bank omdat ik er niet door heen kom. Ik ken mijn lijf, maar soms herken ik het niet meer. De bekende wegen doen het niet meer, de bekende keuzes leveren andere uitkomsten. Ik moet leren over mijn nieuwe lijf… ik moet lief zijn voor mijn lijf… maar ik heb geen controle over dat lijf…. Want ik herken het soms niet meer…. En elke keer als ik denk dat het beter gaat dan gebeurt er iets en ben ik het weer kwijt. 

Ik heb al veel geschreven over mijn controledrang, over de uitkomsten…. Het lijkt nu heel zwaar…. Toch voelt het voor mij heel licht…. Niet omdat de onderwerpen niet zwaar zijn, maar omdat ik dat deel van mijn hoofd zoveel beter begrijp. Het uiten van deze gedachten en deze emoties, dat is waar het voor mij om gaat. In het eerste deel van de blog voel ik me als een robot het verhaal doen. Ik voel dat mijn geitenpaadjes me wegleiden van de onderliggende angsten. Als een robot type ik mijn verhaal, staccato zonder de achterliggende emoties. Maar het zijn juist die emoties die ik moet toelaten en dat gaat me tegenwoordig zoveel beter af. 

Gerard en ik hebben zoveel gesproken de afgelopen weken over de infecties hoe vervelend het voor hem is, maar ook hoe bang ik er voor ben om door de CLL met iets anders besmet te worden. We zijn zo aan het leren samen en dat is fijn, dat geeft verbinding, het geeft het gevoel dat je er niet alleen voor staat…. En dan kom ik bij de winst van de afgelopen jaren. Als ik me nu eenzaam voel, dan probeer ik te delen wat er gebeurt en hoe ik me voel…. En dan blijkt dat ik er helemaal niet alleen voor sta. Ik hoef het niet alleen te doen, ik mag om hulp vragen en ik mag mijn emoties delen. 

En dan nu als afsluiter wel dat compliment aan de gezondheidszorg! Ik sprak uit aan de assistente en de arts dat ik bang ben dat ik zieker wordt van iets simpels door de CLL en net zoals dat ook bij de huisarts vorige week ook gebeurde worden de hulpverleners lief en zacht en zeggen ze dat ze begrijpen dat ik bang ben voor de infecties… en ze handelen er ook naar. Ik was zo bang om niet gehoord te worden, om met een kluitje het riet in gestuurd te worden, maar ik zit nu thuis met de antibioticakuur die ik zo graag wilde hebben. Het is in mijn leven pas mijn tweede kuur, ik ben helemaal niet zo van veel antibiotica, juist om de resistentie tegen te gaan moeten we er voorzichtig mee zijn…. Maar wat ben ik blij dat ik deze gekregen heb…. In de banner een foto van mijn gezicht vanmiddag… ik twijfelde of ik deze erop zou zetten… ik voel me een soort melaatse (waarbij wikipedia zegt dat dat alleen bij Lepra hoort en dat dit ook een bacteriële infectie is…. Dus laten we hopen dat ik deze bacterie niet krijg!)

Maar het is ook een dieptepuntje. Het is ook een oordeel naar mezelf, dat de CLL zich deze weken wel toont aan de buitenkant. Het is een signaal van mezelf dat ik mezelf mag laten horen…. Dit hoort ook bij de ziekte en dus mag ik het laten zien…. Maar als ik in de spiegel kijk… dan kijk ik liever niet naar mezelf…. De hele dag ben ik al bezig met mijn vergaderingen morgen (zou eigenlijk naar kantoor maar dat slaan we maar over…. ) ga ik mijn beeld uitzetten of laat ik mensen zien wat ik heb…. Ik neig naar het laatste…. Maar vind het wel spannend. Mijn hele leven geef ik enerzijds niets om mijn uiterlijk, aan de andere kant vond ik mezelf ook nooit zo mooi… dus is het niets geven om mijn uiterlijk ook een soort overlevingsmechanisme geweest. Nu ik mezelf eindelijk mag zien en trots mag zijn zie ik er dus uit als een soort melaatse…. Ik recht mijn rug, hef mijn hoofd…. Dit ben ik…. Nu nog steeds ben ik wie ik ben… kom maar op als je durft… ik ben en blijf een vechter en ook dit kom ik wel te boven…