Dit dus....
Zondag 17 augustus 2025.
Zoals mijn gynaecoloog-oncoloog al zei, spreken we niet meer van "schaamlipkanker" maar van "vulvakanker" omdat het niet iets is om je voor te schamen. Op de vraag " Waar had je kanker?" antwoord ik, " dat ze spijt krijgen van die vraag " omdat ik zie hoe ze zich geen houding weten als ik antwoord geef op die vraag. Bij gynaecologische kanker denkt niemand aan deze zeldzame vorm van kanker omdat de meeste er nooit van hebben gehoord. Het is daarom een eenzame kanker. Je kunt er met niemand echt over praten omdat niemand er ooit van heeft gehoord. Er is weinig info over en contact met lotgenoten is ergg beperkt en vooral in mijn leeftijdscategorie. Mijn kanker was hpv onafhankelijk en ik heb ook geen lichen sclerosus, dus spontaan ontstaan...gewoon dikke pech. Je kunt natuurlijk met je vragen bij de zorgprofessionals terrecht, maar dat is toch anders. Er bestaat veel onzekerheid over het verdere verloop omdat er weinig informatie over is en onderzoek naar is gedaan. Je word geopereerd en klaar....doorgaan of er niks is gebeurd. Maar elke ochtend als ik op de bedrand zit word ik ermee geconfronteerd en bij het naar de wc gaan, fietsen, broeken dragen, krom gaan..eigenlijk bij elke beweging die je maakt voel je het. Ook ben je het vertrouwen in je lichaam kwijt omdat de kans op terugkeer sterk aanwezig is. Omdat ik geen chemo en bestraling heb gehad lijkt het voor sommige minder erg. Maar ook ík, word de hele dag geconfronteerd met de fysieke en mentale gevolgen. Het is een voor andere niet zichtbare, maar een voor mij, ohh zo'n zichtbare en voelbare verminking. En seks.... misschien in een volgend leven...