Chemobrain

Tijdens de AC chemo's kreeg ik een rare bijwerking. Het leek alsof mijn hersenen kookten. Het was een vreemde gewaarwording. Het kale velletje van mijn hoofd was dan ijskoud, waardoor ik toch mijn mutsje moest dragen, maar binnenin mijn hoofd was het loei heet. Ik had dat met name ‘s nachts en vond het best wel eng. In Chemoland was er niemand van mijn lotgenoten die dit ook had. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn voor wie dit verschijnsel herkenbaar is. Dan hoor ik het heel graag in een reactie onder deze blog.

Om mijn kokende hoofd te koelen schafte ik een speciaal ‘koelkussen’ aan, maar dat was de miskoop van het jaar. Hij was heerlijk koel, maar zo hard als een blok beton. Inmiddels ligt hij ‘werkeloos’ op zolder. Te duur om weg te gooien, maar na menig maal proberen ongeschikt verklaard! Gelukkig heb ik deze bijwerking na de AC chemo’s niet meer gehad.

Wat ik ook een heftige bijwerking vond een dag na mijn 4e AC, was dat ik ineens wazig zag en dat ik de woorden niet goed meer kon vinden. Ik wist duidelijk wat ik wou zeggen, maar de woorden vormden zich gewoon niet, alsof het lijntje van opdracht naar het uitvoeren defect was. Praten ging die dag met veel zoeken en stotteren en het leek alsof er een doorzichtige vlies voor mijn ogen zat, waardoor ik de dingen niet helder meer kon zien. Ik bedacht me hoe heftig het moet zijn als je bijvoorbeeld Alzheimer hebt, dat je niet op de woorden kunt komen, belangrijke dingen vergeet….Dat het alleen maar erger wordt en nooit meer beter.

Het was een beangstigende dag, maar gelukkig kwam zowel mijn zicht als mijn brain de volgende dag weer redelijk terug. Op dat moment was ik heel blij dat ik die laatste zware chemo had gehad en begreep meer dan ooit hoe verwoestend deze als een grote sloophamer door mijn lijf en hersenpan heen was gegaan. Niet dat de taxolkuren daarna peanuts waren, maar die waren anders en voor mij beter te doen.

Regelmatig moet ik nog zoeken om de woorden. Dan kan ik gewoonweg het juiste woord niet vinden. Het voelt dan net als Hints: klinkt als…, twee lettergrepen… Je probeert met van alles het betreffende woord duidelijk te maken zonder het te zeggen. Er zijn dan altijd wel mensen die het dan voor je gaan invullen en er zijn er ook die dat juist niet doen. Het kan soms heel irritant zijn als een ander je zin afmaakt terwijl je iets heel anders wilt zeggen, maar ook als je er gewoon echt niet op kunt komen en je niet geholpen wordt. Dat je maar door blijft hakkelen, het is dus heel dubbel. Voor mijzelf al, dus laat staan voor mijn omgeving. Zou iemand die stottert zich ook zo voelen?

De ene keer is het erger dan de andere keer. Het neemt toe als ik moe ben, als er teveel druk op me ligt, of tijdens een belangrijk gesprek. Het voelt niet als mezelf, want ik ben altijd goed geweest in communiceren. Ik ben ook nog nooit bang geweest om te spreken voor grotere groepen, maar als ik nu niet op het woord kan komen voel ik me voor het eerst in mijn leven onzeker als ik wat moet zeggen in gezelschap.  

Mijn Chemobrain heeft me ook al eens op kosten gejaagd. Zo kreeg ik onlangs een rekening van de zorgverzekereraar. Het was voor verbandmiddelen dat niet vergoed werden, omdat ik het op de verkeerde manier besteld had. Het was héél héél duur en speciaal schuimverband voor de hechtingen onder mijn borst. Het kostte wel €107,00. Toen ik de rekening kreeg, herinnerde ik me ergens vanuit de krochten van mijn hersenen dat de radiotherapeut er nog met nadruk bij had gezegd dat ik het online moest bestellen, omdat het anders niet vergoed werd. Catoot was een aantal dagen daarna vrolijk naar de apotheek gehuppeld met het recept. Dat was dus een dure les…

Ik merk sinds mijn ziekteproces dat ik geen tien dingen meer tegelijk kan doen zoals vroeger. Tegenwoordig moet ik eerst het ene en dan het andere doen om niet vast te lopen en het overzichtelijk te houden. Daar kan ik mee leven. Dan maar wat meer gedoseerd en wat vaker: ‘sorry ik ben even bezig’ of ‘mag het straks?’ als me iets gevraagd wordt. Voor mijn chemobrain is het belangrijk dat ik de dagelijkse discipline weer oppak die ik na mijn kuren heb laten vieren. Tijdens de chemo’s probeerde ik namelijk iedere dag de dagelijkse test te doen op de ‘Max geheugentrainer’. Dit is een app die je gratis kunt downloaden. Eigenlijk is deze app naar mijn idee voor de wat ‘oudere’ generatie, maar neem van mij aan dat wij kankerpatiënten er ook zeker een hoop baat bij hebben. Hersenen kun en moet je trainen en ik merk dat als ik deze spelletjes regelmatig doe, mijn chemobrain weer wat beter werkt. Het geeft mij in ieder geval het gevoel dat ik ook hierin zelf mijn steentje kan bijdragen om beter te kunnen functioneren en vol zelfvertrouwen mijn woordje uit kan spreken.

https://gedachtenkracht.blog/