Rustige dagen.....

Nu ik fiks aan het afbouwen ben van de dexamethason merk ik dat mijn dagen “rustiger” worden. Inmiddels ben ik zover dat ik weer écht rustig kan zitten, me weer kan concentreren op praktische zaken die echt nú geregeld moeten worden én het aantal uurtjes dat ik slaap breidt zich uit. Halleluja, het weer iets langer kunnen slapen is al een driewerf hoera waard. Hoera, hoera, hoera!

Beetje jammer dat de hoeveelheid dexamethason pillen die ik minder slik, is aangevuld met een nieuwe lichting. Eén waarvan ik had verwacht het nooit nodig te hebben. Na de voodoo ervaring vorige week, ieKKKKKKK, blijft mijn rechterbeen opspelen. Gelukkig niet meer tot het niveau van “ouch, mijn spieren scheuren zich los” maar wel hinderlijk aanwezig. Soms tot het punt dat het me echt belemmert in mijn functioneren. Dus maandagmorgen meteen de assistente van onze huisvriend gebeld. Het grote voordeel van terminaal zijn is dat mijn dossier nu waarschijnlijk code rood heeft gekregen. Geen gemiep dit keer over of het wel noodzakelijk is dat ik een dokter zie, dat ik eerst zelf moet proberen het met warmte kompressen op te lossen of dat ik het even aan moet zien. Nee, als Peet belt dan wordt er nu adequaat gehandeld. Mooi zo, want ik heb echt geen zin meer in discussies met assistentes. Ik heb er het geduld ook niet meer voor en wil nog wel eens heel kort door de bocht vliegen als iemand niet meewerkt. (oeps, sorry assistente die ik vorige week aan de lijn had voor herhaalrecepten : - ) )

Enfin, het hele beengebeuren is te herleiden tot zenuwpijn. De zenuwpijn kan een gevolg zijn van de bijwerkingen van de dexamethason, een gevolg van de metastasen in de hersenen of er zit gewoon iets klem in mijn ruggenwervels. Natuurlijk kan het ook een andere uitzaaiing zijn, waarvan we het bestaan nog niet wisten. Mogelijkheden ten over.

Heel vervelend vooral. Bewegen helpt, afleiding ook en het warmtematje dat ik een paar maand geleden van vrienden heb gekregen ook. Heerlijk! ’s Nachts 18 graden en Peet ligt met haar been in het matje gewikkeld op standje drie : - ). Dat is hetzelfde gevoel als Hamtaro op je kop hebben met 25+ graden.

Enfin, om een lang verhaal kort te maken. Peet slikt sinds gisteren antidepressiva. Hahaha, op het doosje staat tegen *neerslachtigheid*. Uiteindelijk klopte dat ook wel, heb gewoon een half uur moeten wachten op een niet zo’n fijne stoel bij de apotheek. “Daar word ik inderdaad neerslachtig van” zei zij stralend tegen de apothekersassistente.

Inmiddels kan ik een muur behangen met de meters informatie over bijwerkingen van de medicatie of nog beter ik kan ze op een leeg toilet- papierrolletje rollen, dan heeft iedereen er wat aan en doe ik ook nog eens bijzonder milieubewust.

De zooi helpt pas na twee weken óf gewoon niet. LekkaH. Ik ben nu dus druk bezig informatie over medicinale cannabis in te winnen. Daar kan je dan een thee van trekken, of inhaleren door een inhalatie apparaat. Über grappig is dat het roken van de cannabis wordt afgeraden. Roken schaadt namelijk de gezondheid. Minder bijwerkingen en meer plezier. Kweet niet of dat in het gehucht waar ik woon goed wordt ontvangen door de apotheker. Als het lukt mag er gewoon op het doosje staan: voor *vrolijkheid*. Dat klinkt al een stuk beter dan : tegen *neerslachtigheid*. Als het niet lukt dan ga ik maar eens een coffeeshop bezoeken. Lolz, weer iets waarvan ik had bedacht dat ik dat noooooit zou doen : - ).

Verder ben ik, zoals eerder gezegd, de noodzakelijke praktische dingen aan het doen. Daar zit ook veel variatie in. Dingen afmaken, uitzoeken, rubriceren en opruimen. Lijstjes afwerken en telefoontjes plegen. Vandaag staat mijn longarts op het lijstje. Even kijken wat hij vindt van de ct-petscan, die al gepland stond voor 12 augustus. Als het geen enkele toegevoegde waarde heeft dan skip ik hem. Verder kan ik hem ook even vragen wat hij vindt van die zenuwpijn en wat zijn advies in deze is. Wie weet ; -), de apotheek in de Isala heeft zo’n beetje alles voorradig.

De assistente van de radiotherapeutisch arts moet ook gebeld worden voor een telefonisch consult met de arts. Dan weet ik in elk geval wanneer hij tijd heeft.

De uitvaartonderneemster krijg vandaag ook een telefoontje om een afspraak te maken voor een gesprek over mijn herinneringsfeest. Doorgeven wat we zelf al geregeld hebben, wat we zelf nu aan het regelen zijn én samen met haar en de kinderen het feest doorspreken, aanvullen of schrappen. Misschien heeft ze nog wel hele goede ideeën waar we zelf nooit opgekomen zouden zijn.

De laatste telefoontjes op het lijstje gaan over grafkisten. Inmiddels hebben we, ook dankzij een twittervolger die een goede tip had (Ty), twee opties open. Beiden van karton en beiden naar wens te bedrukken/versieren/op te leuken J. Van één weet ik inmiddels de prijs, maar weet ik niet hoe ze de binnenkant bekleden. Van de ander weet ik wel hoe de binnenkant eruit ziet, maar is de prijs onvindbaar.

Mijn kast heb ik helemaal leeg getrokken. Niets is zo vreselijk frustrerend als ’s morgens kleren aantrekken, waar vervolgens de zij naden uitknappen. Het maakt mij boos en verdrietig. Pff, blijk ik alsnog toch ijdel te zijn . Emoties waar ik niks mee kan ’s morgens vroeg. Alles moet vandaag gepast worden. Waar ik niet meer inpas gaat in een doos naar zolder. Inmiddels ben ik vaste klant bij de Zeeman en dat soort ketens. Dan maar in de sale voor bijna niks t-shirts, rokjes, sjaaltjes en andere troep inslaan. Wel vanaf maatje L inmiddels.

Zondagmiddag hebben vrienden ons meegenomen het bos in. Kasteel Staverden bij Ermelo in de buurt. Jarenlang zijn we daar op de motor langsgereden, altijd gedacht wat mooi, maar nooit gestopt. Hoogste tijd om zelf maar eens te beoordelen of het inderdaad zo mooi is als we dachten. Heerlijk door de bossen gelopen en natuurlijk afgesloten met drankjes en hapjes op het terras. Een hele fijne middag en een goede afleiding om mijn been even te vergeten.

Zondagavond mijn zus en zwager op de koffie. Zoals altijd was dat goed en waardevol. Het is heel fijn om elkaar vaak te zien, met elkaar te praten en elkaar gewoon even vasttehouden. Ze geven ons kracht en zelfs zonder woorden communiceren we. Heel bijzonder. Mijn zus heeft een muziekstuk uitgezocht voor het herdenkingsfeest en er een ontroerend mooi gedicht bij geschreven. We hebben het samen gedeeld. Zusjes onder elkaar, zo eigen, zo veilig. Natuurlijk met dikke tranen, want je wilt elkaar niet loslaten. Maar weglopen voor de keiharde waarheid, dat zit niet in ons. Liever doorleven we het intense verdriet, hoe moeilijk het ook is.

Maandag ben ik met de moed der wanhoop, doorgegaan met het mozaïeken van de glasplaat die op het graf van Remco komt te liggen. De plaat lag al weken onaangeroerd op de werk/hobby tafel in de kamer. Ik kon me er niet meer toe zetten om door te gaan. Ik weet dondersgoed dat de steen met die plaat erop, straks eerst op ons graf komt te staan. Natuurlijk was dat al een gegeven toen ik eraan begon. Maar nu alles in zo’n stroomversnelling is gekomen, voelt het alsof ik mijn eigen grafmozaïek aan het maken ben. Ik heb de laatste cirkels afgemaakt en heb besloten alle andere cirkels die nog moesten niet meer te doen. In plaats daarvan zal ik mijn eigen naam erop schilderen mét een tekst. Dat staat vandaag ook op de planning. Ik hoop het deze week nog te kunnen voegen, zodat de glasplaat zaterdag op de steen kan worden gelegd.

Dat wordt dan weer een gevalletje van “oei, wat confronterend”, maar ik kan en wil er niet voor weglopen. Ik kan beter zelf het mozaïek op ons graf leggen en de emoties maar gewoon laten komen zoals ze komen. Niet weglopen voor de confrontatie, maar hem met open vizier tegemoet treden. De glasplaat hier in huis houden is voor mij geen optie. Dan word ik er dagelijks aan herinnerd.

’s Avonds hadden we een arts op bezoek voor een “informatief” gesprek. Een zogenaamde scen-arts. Weer de keiharde realiteit opzoeken. Tja, zo zijn we nu eenmaal. Een heel fijn gesprek waarin alle onduidelijkheden weggenomen zijn. Heel mooi dat onze huisvriend dat voor ons heeft kunnen regelen. Het heeft zorgen weggenomen en rust gegeven.

Vandaag wordt dus weer een “klungel maar aan” dagje. Ik zie wel wat er op mijn pad komt, naast al het geregel en kastuitruim verkleedpartijen. De zon schijnt inmiddels weer volop hiero. Buiten en vanbinnen. Ik ga er een mooie dag van maken, zoals al die andere dagen hiervoor.

n.b. Dank voor alle reacties op mijn blog, op Twitter of op FB. Ik ben mijn blog ooit begonnen om de gevoelens die je overspoelen als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, van me af te schrijven. Zoals iemand in een reactie schreef: “ er is maar heel weinig te vinden over wat het met je mens-zijn doet als je deze boodschap krijgt, alles gaat over het lichamelijke, medische”. Ik ervaar nu dat mijn geneuzel op virtueel papier anderen sterkt, moed geeft en aan het denken zet. Dat is een ontroerend gegeven. Ik laat met mijn blogs iets achter waar anderen iets aan hebben en hopelijk ook lang nadat ik er niet meer ben. Dat is een heel waardevol gegeven voor mij. Ik heb iets bijgedragen aan het doorbreken van de taboes rondom ongeneeslijk ziek zijn en de dood.