Het gaat nu echt beginnen

21-11-2024

Er is de afgelopen dagen best veel gebeurd. Allereerst wil ik iedereen bedanken voor het delen van hun tips en mening wat betreft de keuze die ik moest maken over het eventueel deelnemen aan een wetenschappelijke studie. Ik heb wat reacties gehad onder de post, een aantal mensen hebben mij privé bericht en ik heb met een aantal vrienden en oud-collega’s gebeld/geappt erover. Zelf heb ik via deze website contact opgenomen met een vrouw die deelneemt aan de studie en zij gaf mij haar nummer zodat we erover konden bellen. Ze is een ontzettend lieve vrouw, die gelukkig al een stuk verder is in het hele proces, en we zijn van plan om contact te houden.

Wat betreft de dilemma om wel/niet mee te doen: ik heb besloten om niet mee te doen met de studie. Ik had te veel twijfels en ik merkte dat het voor mij ook beter voelde om in het Amphia te blijven. Ik heb een beetje een rare manier om te voelen wat ik eigenlijk wil bij twijfel. Ik doe eigenlijk hetzelfde met bijvoorbeeld kleding. Als ik een rood jurkje en een blauw jurkje heb besteld en ik twijfel welke van de twee ik wil houden, vraag ik meestal iemand om zijn/haar mening. Kiest diegene voor rood en denk ik “JA, goede keuze!”, dan weet ik dat ik de rode jurk (onbewust) het leukste vind en als ik denk "oh... echt?" dan wordt het dus de blauwe jurk. Ik merkte dat als iemand zei dat hij/zij wél mee zou doen met de studie ik dus dacht “oh… echt?” en weerstand voelde. Mijn vriendinnen zeiden ook dat ik dus eigenlijk mijn keuze al had gemaakt en dat was ook zo. Ik was wel bang dat ik een ‘gigantische kans’ liet liggen, maar de oncoloog van het AvL gaf aan dat zij niet dacht dat ik een gigantische kans liet liggen en dat ik het bij twijfel niet moest doen. Geen idee of het de juiste keuze is, maar het is mijn keuze en we gaan zien hoe het uitpakt.

Alles is nu in een stroomversnelling gekomen. Gisteren is de port-a-cath geplaatst. Later moesten we nog naar de spoedeisende hulp want mijn hand en vingers werden steeds blauwer en het deed steeds meer pijn. Het drukverband zat gewoon te strak, maar de dokter wilde het voor de zekerheid zelf even bekijken. Vandaag hebben ze het jodiumzaadje in de tumor gedaan. Dat is om de tumor te markeren, zodat als de chemotherapie de tumor helemaal weg zou halen, ze bij de operatie wel weten waar het zat, Ze halen namelijk altijd wel wat weefsel weg. Ik moet trouwens echt even zeggen volgende keer dat ze na de verdoving even moeten wachten met het sneetje maken, want ik voelde het weer (hij stopte gelukkig). Het werkt bij mij blijkbaar wat langzamer. Ik schrok me trouwens dood (of moet ik vanaf nu maar zeggen: ik schrok me ‘een hoedje’?) bij de echo, want het leek of de tumor giga gegroeid was. Gelukkig had de radioloog de tumor vanuit een ander perspectief op het scherm gezet en bleek Ed gewoon nog even groot te zijn als een maand geleden. Ja… we hebben de tumor Ed genoemd. Mijn vriend vroeg nog aan de radioloog of we Ed kwaad konden maken (als ik eraan zit zegt mijn vriend vaak “don’t anger it!”). Toen moest de radioloog wel een beetje lachen en zei hij dat hij al kwaad was... Ook hebben we alle spullen die we van het ziekenhuis krijgen, zoals medicatie en informatie in een la gelegd, dat is de “ellende-la”. 

Ik heb de afgelopen tijd nog meer lieve dingen gekregen van mensen, zelfs van mensen die ik niet eens ken. Elke keer als ik iets krijg, krijg ik tranen in mijn ogen. Zo heb ik bijv. van mijn oud-collega’s een mooie bos bloemen en een rituals pakket gekregen, ook heb ik een mooie plateau met een kaars en geurblokje gekregen van twee andere oud-collega’s, een mooi armbandje en vier cadeautjes die ik bij de eerste 4 chemo’s mag openmaken van mijn zus en zwager, een engeltje van een collega van mijn vader, een ketting van mijn moeder, mijn kinderen hebben ieder een armbandje gemaakt en ik heb een armbandje van mijn beste vriendinnen gekregen. Als het lukt zet ik wat foto’s bij deze blog. Het armbandje van mijn vriendinnen is het armbandje dat jaarlijks voor pink ribbon wordt gemaakt en ze hebben er een goudkleurig rondje bijgedaan waar ze “Cymaloni ♥” in hebben laten graveren. Zo noemen we onszelf, het zijn de eerste twee letters van onze namen (met de belangrijkste voorop natuurlijk 😉). Daarnaast hebben zij er alledrie ook één, dat maakt het extra bijzonder. Ik had kort na diagnose gegrapt dat ik wel verwachtte dat zij ook hun hoofd kaal zouden scheren uit solidariteit, dus dit is vast hoe ze er onderuit proberen te komen 😉

Ik had volgens mij een beetje té vaak gezegd dat ik het armbandje heel mooi vond want mijn zoontje vroeg opeens “vind je het armbandje mooi, mama?”. Toen ik zei dat ik het mooi vond zei hij: “vind je die van ons ook mooi?”. Natuurlijk had ik al gezegd dat ik ze heel mooi vond, maar ik heb hem verzekerd dat ik hun armbandjes het allér-, allérmooist vind 😉 

Morgen gaat de chemotherapie al starten. Ik ben er erg zenuwachtig voor, maar ik probeer mijzelf steeds voor te houden: “Dit is om mij beter te maken. Dit is om ervoor te zorgen dat ik bij mijn gezin kan blijven”. Ik hoop maar dat ik niet al te veel last heb van bijwerkingen. Oh én mijn vriend mag er gelukkig wél bij zijn! Dus dat is heel fijn.