Update van de afgelopen twee maanden

Oeps… een stuk later dan ik eigenlijk wilde: een update van deze blog. Inmiddels ben ik ruim 2 maanden na de bestralingen en dus alle behandelingen. Eerst ging het eigenlijk wel goed, te veel bezig met allerlei dingen om echt even tijd te maken voor deze blog en de laatste weken gaat het juist minder goed qua energie en overprikkeling. Beeldschermen kosten mij dan zoveel energie en zorgen zo snel voor overprikkeling dat dat gewoon niet lukt. Dat had ik overigens al vóór de kankerdiagnose, namelijk tijdens de burn-out en het is voor mij dan ook niet zo goed te zeggen waar het nu door komt: burn-out, kankerbehandelingen of een combinatie ervan. De afgelopen week gaat het weer iets beter. Ups en downs dus…

Ik had in mijn vorige blog beloofd om nog wat over de bestralingen te vertellen voor mensen die dat nog gaan krijgen en op zoek zijn naar ervaringen. Ik vond de bestralingen heel goed te doen. Bij mij werd alleen het linkerborstgebied bestraald, dus niet mijn oksel omdat ik geen (lokale) uitzaaiingen had. De reden dat ik nog bestralingen kreeg was omdat de tumor weliswaar helemaal weg was, ik nog wel DCIS (graad 3) had. Als ik dat niet had gehad had ik mee kunnen doen met de DESCARTES studie waarbij je dus geen bestralingen krijgt. Maar dus toch bestralingen, 15 stuks, oftewel drie weken lang elke werkdag. Het bestralen was zo gedaan, met zo’n 7 minuutjes stond ik weer buiten. Ik zorgde dat ik steeds een top aan had dat ik alleen naar beneden hoefde te doen zodat ik mij niet om hoefde te kleden en dus sneller klaar was, ook omdat we regelmatig daarna meteen doorgingen naar een leuk uitje (het was zomervakantie). In de bestralingskamer moest ik op een plaat liggen met mijn armen omhoog in beugels en dan zetten ze de plaat in de juiste positie. Daarna ga je met plaat in al verder in het bestralingsapparaat wat gewoon open is, dus als je last hebt van claustrofobie is dat geen probleem. Dan wordt er eerst een scan gemaakt om zeker te zijn dat je in de juiste positie ligt en afhankelijk van de scan wordt de plaat nog wat verschoven. Daarvoor, maar ook voor het bestralen zelf, klinkt er een bandje “we gaan beginnen… inademen…uitademen…inademen… uitademen…diep inademen… adem vasthouden” en dan begint dus de scan of het bestralen. Je moet je adem vasthouden om je hart (en longen) zoveel mogelijk uit het bestralingsgebied te houden. Van tevoren moet je deze techniek, die de breath-hold techniek wordt genoemd, thuis ook oefenen, maar het bestralen was steeds zo kort, dat het echt prima te doen was. Per keer moest ik dan zo’n 3 (soms 4) keer mijn adem inhouden en daarna was ik klaar. Verder mocht ik het bestralingsgebied niet blootstellen aan de zon en konden er huidreacties optreden zoals roodheid, schilfering, jeuk. Bij mij zag je op een gegeven moment een duidelijke lijn op mijn borst waar het bestralingsgebied begon, was het bestralingsgebied bruiner, mijn tepel had wat pigmentveranderingen en ik had allemaal piepkleine bruine korstjes. Dit trekt allemaal langzaam weg. 

Gisteren had ik het er nog over met mijn vriend dat ik echt heel tevreden ben over hoe mijn borst er nu uitziet, ook qua litteken. Sterker nog, mijn verpleegkundig specialist moest echt even zoeken naar mijn litteken. Ik denk dat als je niet weet dat ik geopereerd ben, dat je het ook niet meteen zou zien. Waar ik wat minder tevreden over ben is het litteken van de port-a-cath, omdat het best een groot litteken is, het litteken nog best donker is en het echt een soort kuiltje is. Maarja… zó erg vind ik het ook weer niet. 

Waar ik nu vooral verder nog last van heb is vermoeidheid, snel overprikkeld zijn, geheugenproblemen, concentratieproblemen, pijn in mijn voeten, pijn in mijn rug en gewrichten, hele gevoelige tanden. Vermoeidheid en de overprikkeling had ik al met de burn-out, maar het is erger geworden, hoewel ik wel goede dagen ertussen heb zitten hoor! Geheugenproblemen en concentratieproblemen had ik ook al, maar ook in mindere mate. Vooral de geheugenproblemen irriteren me erg en maken me ook wat onzeker. Dan heb ik bijv. een gesprek met iemand en dan vergeet ik gewoon voordat het gesprek überhaupt voorbij is al wat er gezegd is. Ik had eerst echt een heel goed geheugen en op zich is het geen ramp… maar het is weer iets wat echt bij mij hoorde wat ik dus nu niet meer heb. Verder worstel ik ook met mijn gewicht. Ik kon eerst van alles eten zonder aan te komen en nu hoef ik bij wijze van maar te kijken naar mijn vriend die eet en IK kom aan. Dus ook daarin ben ik veranderd. Ik vind mijn haar ook echt niet leuk nu, het is op zo’n lengte (of korte…) dat ik er echt niks mee kan en het staat voor geen meter. Maarja ik probeer mij maar te focussen op het feit dat ik weer haar heb… want kale Cynthia was ook niet zo top… en het belangrijkste… dat ik nog leef 😊Dus ik wil ook niet echt écht klagen, maar vind ook weer dat ik soms best wel even mag klagen 😉 en ik zeg dit vooral ook omdat andere vrouwen (en mannen) misschien hetzelfde ervaren en mogelijk wat herkenning wel fijn vinden. 

Een beetje laat, ik weet eigenlijk niet zeker of het er nog is, maar op dinsdag is er een mooi programma waarin kankerpatiënten worden gevolgd in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar ik ook geopereerd ben. Ik dacht dat ik het graag wilde zien, maar ik kwam een aantal weken geleden op een dinsdagavond thuis, toen stond het programma aan dus ik ging meteen even kijken. Toen moest ik zó huilen dat ik zoiets had van: oké ik ben hier nog niet klaar voor. Mijn vriend zat toen achter mij met zijn armen om mij heen en ik was heel hard mijn best aan het doen om mijn tranen in te houden. Hij kon dat blijkbaar voelen aan mijn ademhaling en toen hij zei “huil gewoon maar schatje” kwamen de tranen… en flink. Dus het is nog even niets voor mij maar tussen de tranen door kon ik zien dat het een mooi programma is 😉

Ik heb trouwens weer iets kunnen afstrepen van mijn bucketlist: Begin deze maand zijn wij voor het eerst met z’n viertjes naar Disneyland Parijs gegaan! Voor onze kinderen was het nog een kleine verrassing. We hadden verteld dat we naar Centerparcs in Frankrijk zouden gaan en toen we eenmaal bij het hotel waren waar we de eerste nacht zouden verblijven hebben we ze allebei een haarband met mickey/minnie mouse oortjes opgedaan. Toen ze hun ogen open deden en naar elkaar keken was het eerst volop verbazing en toen twee HELE blije kinderen 😊😊 We hebben drie volle dagen Disney gedaan, wat met behulp van een priority pass en een rolstoel voor mij gelukkig ook te doen was. We hebben ontzettend genoten. Het park heeft gewoon iets magisch, je voelt je bijna als volwassene gewoon ook even weer een kind. We zijn in heel veel attracties geweest, van mooie attracties zoals Sneeuwwitje en Peter Pan tot best spannende zoals de Tower of Terror.  Naast gewoon de hele ervaring met mijn gezin vond ik de avondshow met de projecties op het Disneykasteel, met vuurwerk en spectaculaire drones het mooist. Het waren fijne, magische dagen.  

Ik denk dat ik voor nu wel weer even genoeg getypt heb 😉 Volgende keer zal ik wat vertellen over oa de revalidatie waar ik mee ben gestart!

Liefs Cynthia