Stoppen met chemo | stopping chemo

Als ik stop met chemo dan ga ik dood…als ik doorga met chemo blijf ik 24/7 ziek. Zo zwart-wit zal het toch niet zijn? Maar ik ben daarentegen geen arts en ze zullen me vast niet voor niets zo’n zware behandeling hebben gegeven…Ik wil niet meer ziek zijn, maar ik wil ook niet dood….

Dit is een greep uit de gedachten die door mijn hoofd gingen na zes kuren chemo en doelgerichte therapie. Mijn lichaam voelde als kapot; als niet meer van mezelf. Mijn buik was zo enorm opgeblazen dat het niet te onderscheiden was van toen ik 37 weken zwanger was. Ja echt, ik heb foto’s vergeleken. Door de chemo vertraagde mijn stofwisseling. Van chemo word je misselijk en hiervoor krijg je medicijnen. Deze medicijnen hebben als bijwerking obstipatie en opgeblazen gevoel. Wanneer je last hebt van obstipatie moet je veel water drinken en in beweging blijven. Het water drinken lukte me wel, maar de voldoende beweging om mijn darmen weer te laten werken? Nee. Ik kon namelijk geen 50 meter meer lopen, omdat mijn spieren in mijn onderrug verzuurde en volledig blokkeerde en dit kwam door…de chemotherapie. Hiernaast sliep ik heel slecht door…de medicijnen tegen de misselijkheid. 

Toen zelfs alle medicijnen en laxeermiddelen niet meer hielpen, heb ik huilend bij mijn ouders gezeten. De koek was op…Ik wil me niet meer 24/7 ziek voelen, maar ik wil ook niet dood. Ik wil leven voor mezelf en ik wil niet dat mijn kind op zo’n jonge leeftijd zijn moeder verliest. Voor hem zouden de gevolgen niet te overzien zijn. Het is niet alleen vreselijk om je moeder te verliezen, maar aangezien wij een heel speciaal jongetje hebben die zeer intensieve zorg nodig heeft, zou dit betekenen dat hij niet meer thuis kan wonen en alleen al de gedacht aan zijn gezichtje vol ongeloof en verdriet brak mijn hart al in duizend stukken. Mijn man begreep mijn gedachten ook, maar wilde toch wel heel graag dat ik bleef leven en dus niet stopte met de behandeling. Maar ik kon gewoon niet meer. De enige die antwoorden kon geven was de oncoloog dus ik richtte mij op het gesprek met de arts. 

Toen ik naar het ziekenhuis ging, ging mijn moeder dit keer met mij mee naar de oncoloog als mentale steun. Het stukje naar de afdeling moest ik doen in een rolstoel, omdat lopen niet meer ging. Bij binnenkomst zei de arts direct: “Het gaat niet meer he…?” en daar kwamen de waterlanders al. Al mijn gedachten sprak ik uit en mijn belangrijkste vraag: Als ik nu stop, ga ik dan dood? Zo zwart-wit bleek het niet te zijn. Toen kwam er ineens een heel verstandige vraag in mij op…

Tijdens de tussentijdse echo bleek dat de tumor nog maar 1,5 cm was. Aangezien jullie sowieso een rest-tumor verwachten na negen kuren, wat voor effectieve winst verwachten jullie dan nog en weegt dit op tegen de bijwerkingen die ik heb?

Tjonge, was toch behoorlijk trots op mezelf dat deze vraag eruit kwam ondanks alle angstige gedachten. De arts vertelde dat ze geen exacte percentage kon geven, maar dat ze zich mijn vraag zeker wel kon voorstellen. Het was beter om te kijken naar hoe ik me nu voelde; kan jouw lichaam nog meer aan? Mijn antwoord: nee. Maar…maar…ik heb dan gefaald. Ik moest negen kuren om de kanker eronder te krijgen en nu stop ik al na zes kuren. Nee, het is geen kwestie van falen. Vergeet niet dat er medisch al heel wat speelde toen jij aan de kuren moest beginnen en je hebt nu tweederde van de behandelingen erop zitten. Dit is hartstikke goed. Zelfs mensen met een topconditie gaan uiteindelijk onderuit door chemo en zeker in een traject waar jij in zit.

De woorden van de oncoloog konden mij enigszins geruststellen, maar dat irritante klote-stemmetje blijft in mijn achterhoofd. De oncoloog stelde voor om de chemomiddelen stop te zetten en alleen de doelgerichte therapie door te zetten tot aan de operatie. De bijwerkingen van de doelgerichte therapie zouden niets zijn in vergelijking met die van de chemotherapie. Ik zou nog drie keer doelgerichte therapie krijgen en dan de operatie. Om mij enigszins gerust te stellen zou de oncoloog de MRI naar voren halen. Dan is er duidelijkheid. 

De MRI was vrij kort hierna al en…dit was erg goed nieuws: de tumor is niet langer zichtbaar op de MRI en er zijn (nog steeds) geen verdachte lymfeklieren. 
Volgens de oncoloog had ik dus een goede keuze gemaakt om te stoppen met de chemomiddelen. De doelgerichte therapie deed zijn werk blijkbaar ook. 

Nu ik lichamelijk minder klachten heb, is er blijkbaar mentaal meer ruimte voor verwerking. De angst en paniek vliegt me constant aan en vooral na een doelgerichte behandeling. Ik heb steeds meer dagen dat ik bijna de hele dag moet huilen. Ondanks het goede nieuws over de tumor. 
De operatie wordt naar voren gehaald en deze staat gepland op 10 augustus. Ik kijk enorm op tegen de herstelperiode, omdat juist wanneer ik me niet goed voel mij de angst en paniek aanvliegt. Ook het niet-weten wat er na de operatie komt…want dit is afhankelijk van wat de patholoog gaat vinden. 

Maar misschien hier meer over als weer energie heb om er over te schrijven. 

__________________________________________________________________________

Stopping chemo

If I stop chemo, I'll die... If I continue with chemo I will stay sick 24/7. It won't be that black and white, will it? But I'm not a doctor, on the other hand, and I'm sure they didn't give me such a heavy treatment for nothing... I don't want to be sick anymore, but I don't want to die either....

These are just a few of the thoughts that went through my head after six courses of chemo and targeted therapy. My body felt broken; as if no longer my own. My belly was so inflated that it was indistinguishable from when I was 37 weeks pregnant. Yes really, I compared photos. 😔 

The chemo slowed down my metabolism. Chemo makes you nauseous and you get medication for this. These medications have the side effect of constipation and bloating. When you suffer from constipation, you should drink plenty of water and keep moving. I managed to drink the water, but the enough exercise to make my intestines work again? No. I couldn't walk 50 meters anymore, because my muscles in my lower back acidified and blocked completely and this was due to... chemotherapy. In addition, I slept very badly... the medicines for nausea. 

When even all the medicines and laxatives no longer helped, I sat with my parents crying. My body was done... I don't want to feel sick 24/7 anymore, but I don't want to die either. I want to live for myself and I don't want my child to lose his mother at such a young age. For him, the consequences would be incalculable. Not only is it terrible to lose your mother, but since we have a very special boy who needs very intensive care, this would mean that he can no longer live at home and just the thought of his face full of disbelief and sadness broke my heart into a thousand pieces. 

My husband also understood my thoughts, but still really wanted me to stay alive and not stop the treatment. But I just couldn't do it anymore. The only one who could give answers was the oncologist so I focused on the conversation with the doctor.  When I went to the hospital, my mother went with me to the oncologist this time as mental support. I had to do the part to the ward in a wheelchair, because walking was no longer possible. 

Upon entering, the doctor immediately said: "It's not possible anymore, is it...?" and there came the waterlanders. I expressed all my thoughts and my most important question: If I stop now, will I die? It turned out not to be that black and white. Then suddenly a very sensible question came to mind...

During the interim ultrasound, it turned out that the tumor was only 1.5 cm. Since you expect a residual tumor after nine courses anyway, what effective gain do you expect and does this outweigh the side effects I have?

Boy, was pretty proud of myself that this question came out despite all the anxious thoughts. The doctor told me that she could not give an exact percentage, but that she could certainly imagine my question.

It was better to look at how I felt now; Can your body handle even more? My answer: no. But... But... I have failed. I had to take nine courses to get the cancer under control and now I stop after just six courses. 😳
 No, it is not a matter of failure. Don't forget that there was already a lot going on medically when you had to start the cures and you have now completed two-thirds of the treatments. This is very good. Even people with a top condition eventually collapse due to chemo and especially in a process you are in.

The oncologist's words could reassure me somewhat, but that annoying shitty voice remains in the back of my mind. The oncologist suggested stopping the chemo drugs and only continuing the targeted therapy until the operation. The side effects of the targeted therapy would be nothing compared to those of the chemotherapy. I would get three more targeted therapy and then the operation. 

To reassure me somewhat, the oncologist would bring the MRI forward. Then there is clarity. The MRI was done quite shortly after this and... this was very good news: the tumor is no longer visible on the MRI and there are (still) no suspicious lymph nodes. According to the oncologist, I had made a good choice to stop the chemo drugs. The targeted therapy apparently did its job too. 

Now that I have fewer physical complaints, there is apparently more mental room for processing. The fear and panic constantly flies at me and especially after targeted treatment. I have more and more days that I have to cry almost all day. Despite the good news about the tumor. The operation is brought forward and is scheduled for August 10. I am really looking forward to the recovery period, because it is precisely when I don't feel well that fear and panic fly into me. Also the not knowing what will come after the operation... Because this depends on what the pathologist will find. But maybe more about this when I have the energy to write about it again.