Even voorstellen...
Mijn naam is Leen, ik ben 53 jaar jong en in September 2021 is bij mij longkanker geconstateerd. Bovendien is het ongeneeslijk met uitzaaiingen in mijn rug. Ik word behandeld met Tagrisso en het gaat naar omstandigheden best wel goed. Ik heb geen pijn of bijwerkingen en de scans zien er om de 3 maanden relatief goed uit. Ik werk weer, ongeveer 30 uur per week en ik ben erg dankbaar voor mijn situatie. Maar natuurlijk hangt dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Het gaat nu best goed, maar hoe lang blijft dat? Ik heb pas het boek 'Doorlevers' gelezen en die onzekerheid is waar veel mensen mee zitten. Ik vind het leuk om reacties te krijgen.
Met vriendelijke groet, Leen.
6 reacties
Beste Leen,
Mijn man (53) heeft een EGFR mutatie, deletie exon 19 en sinds 2020 de submutatie T790m. In februari 2019 begonnen met Erlotinib, in juni 2020 resistentie opgetreden. In juli 2020 overgenomen door het AVL in verband met de T790m mutatie en sinds dien overgestapt op de Osimertinib (= Tagrisso). Zijn toestand is nog steeds stabiel, geen groei in ieder geval. Hij werkt sinds augustus 2019 fulltime! En hij voelt zich prima, voor zover mogelijk. Iedere dag wandelen en veel fietsen (50-60 km). De onzekerheid is inderdaad groot, wanneer treedt er weer resistentie op?? Er zijn voorbeelden van Osimertinib gebruikers van wel tot ruim 5 jaar. Niemand kan je het vertellen. De enige zekerheid die je hebt is onzekerheid.
Groet,
Esther
Beste Esther,
Wat een prachtig nieuws over jouw man. Ik hoop dat hij nog lang van Tagrisso gebruik kan maken.
Groeten, Leen
Dag Leen,
Wat heftig voor je! Van het één op het andere moment staat je leven op z'n kop... Goed om te lezen dat je je herpakt hebt van deze slag, dat het relatief goed met je gaat en dat je ook weer aan het werk bent! Het boek 'Doorlevers' heb ik nog niet gelezen, maar ga ik wel een keer doen. Je vraagt jezelf af hoe lang het goed met je zal blijven gaan... Ik hoop voor jou natuurlijk ontzettend lang!
Hartelijke groet,
Carolina
Hoi Carolina,
Bedankt voor je aardige en sympathieke reactie!
Groeten, Leen.
Hai Leen ik ben een positivo op de kankersite. Toevallig heb ik nu op de kalender gezet dat ik de eerste diagnose kreeg op 25 januari 2021. Het rare is toen ik ziek was heb ik enorm veel geschreven misschien heb je mijn blog gezien. Nu ik al maanden vrolijk en vol energie rondloop heb ik geen zin meer om te schrijven haha.
Blijf bezig, tenminste dat is mijn advies, doe en eet wat je leuk vind. Het wordt al bijna lente ik hoorde de vogels zingen vanmorgen. Mijn nieuwe hobby is lego. Ik wilde niet iedere keer opnieuw lego kopen en het in een kast laten verstoffen. Mijn zoon vond de site bouwersbende. Ik ben nu lid en krijg iedere maand een nieuw pakket (groot en duur haha) en zodra je het in elkaar hebt gezet en ervan genoten hebt haal je alles uit elkaar stop het in de dozen en je stuurt het terug. Tijd voor een nieuw pakket. Ik geniet er enorm van. Natuurlijk heb je zorgen maar ik heb geen glazen bol dus je hebt geen idee hoe het verder gaat. Na iedere scan valt het tegen of het valt mee. Ik hoop dat je veel berichtjes krijgt.
Beste Zoetermeer2021,
Ik kon geen andere naam vinden, dus gebruik ik deze onpersoonlijke aanhef maar. Fijn dat je positief bent. Grappig om over de bouwersbende te lezen. Wij hebben kinderen in de leeftijd van 8 tot 12, dus misschien zijn die wel geïnteresseerd. Ik blijf bezig, want naast dat ik ongeveer 30 uur per weer werk, probeer is ook aardig wat te wandelen. Ik ben blij dat het goed gaat, dat geldt voor jou en mij, en daar ben ik heel erg blij mee. Tot nu toe zijn alle scans positief en ik hoop dat dit zo lang mogelijk blijft.
Het beste en hou je taai!