Slecht nieuws
De oncoloog belde met de uitslag van de leverbioptie. Er waren 3 opties van tumorsoorten. Bij de beste optie is nog gerichte therapie mogelijk en dat zou je dan nog aardig wat tijd geven. Verder nog een mildere optie en een slechte optie. Die slechte optie betekent dat ze er geen goede gerichte therapie voor hebben.
En dat blijkt de aard van Timmie: de slechte optie.
Wat betekent dat er nog een soort algemene palliatieve kuur geprobeerd kan worden.
Daar hebben ze een studie mee geprobeerd. Die leverde gemiddeld 2-3 maanden verlenging van leven op. (Dat betekent dat testpersoon één na een week neerviel en de laatste een half jaar extra kreeg...dus eigenlijk kun je er geen pijl op trekken).
Bijwerkingen van die kuur kunnen zijn dat de energie steeds verder terugloopt en dat de pijnlijke handen en voeten terugkomen.
Zoals het nu lijkt wil ik het proberen, maar op dit moment weet ik ook dat ik die bijwerkingen niet wil in ruil voor 2 maanden.
Er komt nu vanuit UMCG weer overleg met AvL. Mogelijk hebben zij nog een studie of zien ze een palliatieve optie die het UMCG zelf niet geeft. En het UMCG gaat intern nog eens kijken.
De PETscan gaat vrijdag door. Die brengt in beeld hoe de situatie in de longen is en hoe de uitzaaiingen in lever en darm zich hebben gedragen sinds de vorige x.
Gezien de terugval lijkt een operatie niet haalbaar en is dit wat het is.
Uit pure onmacht heb ik de muur naast me een paar beuken gegeven, wat resulteerde in een pijnlijke hand, een onbewogen muur en nog steeds de slechtste variant kanker die ik maar kan wensen.
We zijn boos, verdrietig, moe van alle tegenslagen op fysiek vlak, de complicaties die we te verstouwen kregen sinds het begin en voelen ons even verslagen.
Omringd door zo veel liefde en mooie mensen, maar medisch gezien wil het maar niet meezitten.
Misschien morgen weer een nieuwe dag.
11 reacties
Stil van. Sterkte..
Jeetje wat een rot nieuws!
inderdaad het is wat het is en dat is ontzettend kl.......
ik wens je heel veel sterkte en wijsheid de komende tijd🍀
Godsamme Jelle, dit is klotenieuws, excusez alles. Ik kan niet oordelen over de mogelijkheden maar wens je in ieder geval het optimale optimum en meer.
Dit mag en kan eigenlijk niet, klotek@#$%^.
Heel veel liefs, Joke
Jelle toch. Wat ongelofelijk ellendig nieuws. Voor mij onverwacht, ik begreep je pessimisme niet. Met terugwerkende kracht mijn excuses daarvoor. Ik zat er weer eens helemaal naast. Wat buitengewoon spijtig is. Wat ontzettend lief dat je dit bericht hebt gedeeld. Ik buig het hoofd maar even en bewonder je kracht.
Jemig…Wat afschuwelijk.
Hoi Jelle,
Wat een ongelofelijk ....nieuws. Ik heb er geen woorden voor.
Ik kan niet anders dan jou en je mooie gezin en iedereen die je lief is alleen maar heel veel sterkte, kracht en nog meer liefde wensen en ik hoop dat jullie nog veel mooie herinneringen mogen maken samen.
Veel liefs,
Conny
Jelle…. Zo herkenbaar. Zit op hetzelfde punt als waar jij nu zit dus begrijp je gevoelens als geen ander! Ben nog in de fase dat ik elke ochtend wakker schrik en dacht dat het slechte droom was. Helaas! Ik wens je heel veel sterkte en liefde en denk aan je!
Beste Jelle,
Wat een vreselijk bericht heb je gekregen. Ik kan me goed voorstellen dat je de muur een paar beuken gegeven hebt!
En dan nu nog de moeilijke keuze of je wel of niet verder behandeld wilt worden. Weet je hoe groot de kans op succes is? Met Lonsurf als 3e lijn was de gemiddelde verlenging 6-8 weken en het succespercentage 5%. Mijn onderbuik gaf vanaf het begin aan dat deze optie geen succes zou geven, maar toch wilde ik alles geprobeerd hebben voor mijn 10-jarige dochter. Toen na 1,5e week bleek dat de bijwerkingen heel heftig waren en zelfs mijn benauwdheid, de ergste beperkende factor, verergerde, heb ik na overleg met mijn oncoloog, besloten om te stoppen.
Niemand weet of jouw optie werkt en of je veel last krijgt van bijwerkingen. Je zou het kunnen proberen, waarbij je er goed op let of je kwaliteit van leven niet vermindert. Zoals mijn oncoloog zo mooi zei: “het mag niet veel kosten. Dan is het het niet waard”. Zo stond en sta ik er ook in.
Hopelijk zijn er nog interessante trials waar je voor in aanmerking komt. Heel veel sterkte gewenst!
Hartelijke groet, Jessica
Shit geen woorden voor heel veel wijsheid met je keuzes.
Gecondoleerd met het overlijden van je man en jullie vader. Wat zal hij enorm gemist worden. Ik wens jullie alle kracht toe om verder te kunnen zonder hem. 🍀