Op zoek, meerdere keren kanker
Waar ik middels dit blog eigenlijk naar op zoek ben is een stukje (h)erkenning. Ik kan weinig informatie vinden over het meerdere keren gediagnosticeerd zijn met kanker. En misschien maakt dat ook niet uit voor de verwerking in vergelijking met het hebben van 1 diagnose, maar toch zou ik graag willen weten of er meer mensen zijn die in een vergelijkbare situatie zitten. Hoe hun ervaringen zijn en waar ze tegen aan lopen. In de behandeling en controles wordt het bijvoorbeeld soms wat ingewikkeld om te bepalen welke arts nu waarvoor verantwoordelijk is en wie nu wat regelt. Kortom: Ik ben toch niet de enige die met meerdere soorten kanker gediagnosticeerd is? Zijn er mensen dit dit herkennen?
30 reacties
Vroeger werd er geroepen dat je na behandeling "schoon" was. Inmiddels, na het lezen van vele blogs en artikelen, weet ik dat het voor het moment schoon is, maar dat de afwijking waardoor de kanker weer de kop op steekt, er nog gewoon zit. Sluimerend en slapend in een hoekje.
Meerdere soorten kankers komt weinig voor, meestal is het een bestaande die zich in een ander lichaamsdeel manifesteert. Er zijn echter leden hier die wel twee of meer verschillende kankers hebben. Die vallen in de prijzen. Zoek maar eens op Tilia.
je kunt inderdaad uitzaaiingen krijgen in andere organen van 1 soort kanker, Maar bv mijn man heeft er ook 2 voor de prijs van 1, zoals wij hier zeggen. Darm -en blaaskanker. Beide soorten hebben niks met elkaar te maken. Dat dit niet vaak voor komt zou ik niet durven zeggen. Interessante vraag voor de oncoloog.
Inderdaad, het is mogelijk meerdere typen kankercellen te hebben. Zelf werd ik gediagnosticeerd met 2 typen in de linker- en 1 type in de rechterborst. Drie soorten dus, waarvan 2 'kwade jongens'. Zoals hierboven al werd beschreven, ik viel in de prijzen...
Dank voor je reactie Zweef!
Ook ik heb 2x de diagnose kanker gehad 1x dikkedarmkanker en 1x dunnedarm stond echt los van elkaar 2 primaire tumoren.
Dank voor je reactie Jacco, fijn dat je reageert. Hoop dat het nu goed met je gaat.
Ook ik ben voor meer kankers gediagnostiseerd, te weten prostaat-en dikkedarmkanker, beide primaire kankers.
Ik heb ook twee kankers. Eierstokkanker en dikke darm kanker. Voor de laatste ben ik nog in behandeling. Het heeft lang geduurd, ale antibiotica gehad, die er zijn. Eerst mijn abces met perforatie die er aan vast zat met antibiotica. Nu geopereerd, maar in lever zitten ook nog abcessen die er maar niet uitgaan. Dus dan komt er een MDL arts bij.
Overigens had ik die tijdens alleen eierstokkanker ook al. En een uroloog ook nog. En een gewone internist en een patholoog, en microbioloog die ik nooit zie. Aanprikken vis radioloog-echoscopie. En wat ik nog vergeet natuurlijk.
Voor mezelf vertrouw ik dan toch maar het meest op de internist oncoloog die ik al 4,5 jaar heb. Al die anderen zijn eenmalig. ZIJ wordt ook overal bij betrokken. En de eierstokkanker was uitgezaaid. De darm kanker niet.
Ik heb één kanker, maar er was een moment dat ik bijna zes artsen had. Ik heb toen mijn longarts als regisseur benoemd. Hij had wekelijks contact met alle artsen en hield ook mij op de hoogte. Jammer dat ik zelf deze optie moest benoemen.
mijn man heeft blaas- en darm kanker. De blaaskanker wordt behandeld door de uroloog en de darmkanker door de oncoloog. Uitzaaiingen van de darmkanker werden gezien op de ct voor de uroloog en die heeft direct contact opgenomen met ons en de oncoloog, Dus hele goede samenwerking. Super belangrijk. Dat zou jij inderdaad niet zelfmoeten verzinnen.
Ik heb al vanaf 2000 borstkanker. Daarna schoon maar in 2012 uitzaaiingen in longvlies. En later in de longen.
Nu vanaf verleden jaar ook darmkanker met uitzaaiingen van darmkanker en borstkanker in eileider en eierstok. Had nooit verwacht dat ik een 2e kankersoort erbij zou krijgen. Na al die jaren chemo en hormoon therapieen heb gehad.
Ook ik heb meerdere soorten kanker gehad, ten eerste dikke darm kanker, daarna dunne darm kanker en tenslotte afgelopen jaar een Schwannoom dat is een zeldzame tumor (en sinds afgelopen weet ik gelukkig een goedaardige tumor) .
Hallo Hanna,
Bij mij is 3,5 jaar geleden mijn hele dikke darm verwijderd nadat bij bevolkingsonderzoek bleek dat er meer dan 100 poliepen zaten door genetische afwijking. Gelukkig was er nog geen kanker buiten de darm gevonden. Sindsdien heb ik halfjaarlijks inwendig onderzoek van het stukje endeldarm dat er nog zit waarbij nieuwe poliepen direct worden verwijderd. Bij periodieke controle in april zat er opeens een tumor in mijn darm. Voordat deze operatief verwijderd kon worden wilde chirurg een MRI en CT scan. Bij CT werden plekken in borst en lever gezien. Dit bleek uitgezaaide borstkanker te zijn. De tumor uit de darm is 22 juni operatief verwijderd en de chemo voor de uitgezaaide borstkanker is 8 juli gestart. Als de tumor niet in de darm had gezeten had ik pas veel later klachten van de borstkanker gehad. Ik loop nu bij zowel MDL arts als bij oncoloog internist.
Tussen kuur 4 en 5 krijg ik weer inwendig onderzoek van de operatie plek. Nu maar hopen dat de darm zich rustig houdt, want hoewel ik voor borst al in de palliatieve fase zit, mag ik hopen op nog wat goede jaren als de chemo en immuuntherapie aanslaan.
Gelukkig houdt men bij de planning van de aparte disciplines goed rekening met elkaar in het AVL. In ieder geval tot nu toe mag ik daar niet over klagen.
Beste Hanna, Ik had 5 jaar geleden borstkanker, behandeling met operatie en bestraling en hormoontherapie en na 3 jaar kreeg ik een melanoom, uitgebreide operatie en immunotherapie . Na twee jaar uitzaaiingen van het melanoom en andere immunotherapie. De uitzaaiingen zijn verdwenen, maar ik kreeg als bijwerking: uitval van deel van mijn hypofyse.met uitval van bijnieren. Gevolg levenslang hydrocortisol slikken. En de vermoeidheid accepteren. Die laatste ziekte wilde ik eerst niet accepteren. Ik vond twee kankers genoeg..Maar het is wat het is. Nu heb ik het geaccepteerd. Ik leef een goed leven.
De coördinatie borstkanker gaat via de verpleegkundig specialist. De melanoom via de oncoloog en hij weet ook veel van de bijnieren. Eens per jaar zie ik een endocrinoloog. Eens per jaar zie ik ook een dermatoloog voor evt nieuwe melanomen.alles in het AVL. Ik kijk zelf of mijn controles enzo goed op elkaar zijn afgesteld. Met een telefoontje is veel te regelen. Ik kan altijd een verpleegkundig specialist bellen voor acute vragen over melanoom of bijnier. Dus ja het is veel, maar ik ben blij dat ik leef.
Helpt je dit?
mijn man heeft 2 soorten kanker, die niks met elkaar te maken hebben. Blaaskanker en dikke darmkanker. De ene is geen! uitzaaiing van de andere. Eerst blaaskanker, gelukkig niet doorgegroeid. Poliep (in de blaas altijd kanker) is weggehaald en hij heeft chemo blaasspoelingen gehad. Kwam wel weer terug, toen weer weggehaald. Elke 4 maanden een scopie en tot nu te is t rustig op dat gebied. 4 jaar geleden groot tumor uit zijn dikke darm gehaald, aansluitend chemo. Er was 1 lymfklier "besmet". 1 1/2 jaar later uitzaaiingen in de lever en 1 in t buikvlies, Hipec operatie, dat was een flinke ingreep. Na 3 maanden waren de uitzaaiingen in de lever terug (buikvlies gelukkig nog steeds schoon). Weer weggehaald. En nu al 2 jaar chemo/immunotherapie, die de micro-metastasen (piepkleine onzichtbare uitzaaiingen) en onzichtbaar voor scans,neerknuppelen. Elke 14 dagen 3 dagen chemo/immunotherapie via een Picclijn. 1 ochtend ziekenhuis en rest thuis. Ondanks dat t natuurlijk een hele belasting is doet mijn man t goed. Heeft nog steeds redelijke conditie, bloedwaarden zijn prima en oncoloog is heel blij. Dus wij ook.
Beste Hanna,
Het is niet niks hè, en soms ook best lastig als dingen door elkaar lopen, of de communicatie van verschillende artsen langs elkaar heen gaat.
Bij mij is in anderhalf jaar tijd borstkanker, lymfeklierkanker met uitzaaiing in maag en chronische leukemie vastgesteld. Operatie, chemo’s, bestralingen.
Aanstaande vrijdag krijg ik (weer) uitslag van het bloedonderzoek (leukemie). Vind het best spannend.
Ik wens jou veel sterkte en volgens mij helpt het wel als je zelf dingen blijft aangeven en vragen blijft stellen om alles een beetje op één lijn te houden. Want dat dat valt idd niet mee.
liefs sterstaystrong
In 2013 werd ik gediagnosticeerd met schildklierkanker.
Die is verwijderd.
De schildklier.
In 2014 borstkanker.
Her2neu.
Het een had niets met het ander te maken.
Op dit moment gaat het goed met mij.
Maar het blijft altijd spannend!
Ja ik herken dat wel. Het begon in 2018 met basaal carcinoom, ook plaveicelcarcinoom en in augustus van dat jaar prostaatkanker. In 2020 ook een melanoom en uitzaaiingen van(?? Prostaat. Een en ander resulteert in: huisarts,uroloog, dermatoloog,oncoloog.
Bestralingen, hormoontherapie(pillen en injecties),melanoom verwijdert, pillen om bot te versterken plus injecties, pil om moeilijk en pijnlijk plassen te verlichten.
Soms is het dus moeilijk om al die afspraken goed bij te houden. Gelukkig krijg van het ziekenhuis steeds vantevoren bericht via e-mail en kan ik het ook volgen op mijn account.
Intussen voel ik prima en zeg altijd dat ik een gezonde kankerlijder ben
Hallo,
Ik heb slokdarmkanker gehad met uitzaaiingen. Ik heb nu een buismaag. Bleek later ook lage dikkedarmkanker te hebben. Stuk darm verwijderd. Bij controle van de buismaag enkele jaren later een tumor op de longen geconstateerd. Gelukkig goedaardig. Zo zie je maar !
Dag Hanna, laat ik beginnen met te zeggen dat ik me weer heel gezond voel na ook met verschillende soorten kanker te zijn gediagnosticeerd. De eerste keer betrof het een melanoom, de tweede keer nierkanker en de derde keer een longtumor. Elke keer ben ik geopereerd, ik mis een nier en een longkwab maar daar kan ik heel goed mee leven.
Alle 3 de keren ging het om een nieuwe primaire tumor en om die reden is er ook genetisch onderzoek gedaan in het Radboud of er mogelijk iets erfelijks onder zou kunnen liggen. Dat bleek niet het geval. Ook is me verteld dat het om 3 heel verschillende soorten gaat die niets met elkaar te maken hebben, tenminste met de kennis van nu. Dat is ook mijn geluk geweest, dat het om 3 primaire tumoren ging en het een geen uitzaaiing was van het ander. Ik blijf onder controle en daar ben ik blij mee. Mocht zich weer iets openbaren dan wordt het hopelijk tijdig ontdekt.
Mijn ervaring is dat de afstemming tussen de verschillende disciplines wel steeds zorgvuldig is geweest en er werd ook goed naar mij geluisterd. Ik wens je sterkte, het zijn heftige perioden waarin hoop en vrees elkaar afwisselen, is mijn ervaring.
Ik heb in 2015 kleincellige neuro endocriene baarmoederhalskanker gehad. In 2020 was ik schoon maar kreeg toen borstkanker. De eerste komt maar bij 1 % voor dus vette pech. De tweede is de genetische variant en was dus te verwachten alleen ben ik de eerste en enige in mijn familie.
Ook al hebben ze niets met elkaar te maken toch ben ik anders gaan leven. Ik probeer er niet teveel mee bezig te zijn maar ben wel bang om weer ziek te worden. De behandelingen zijn zwaar maar mentaal vind ik het ergst. Jezelf er weer toe zetten om sterk te worden nadat je door chemo en bestralingen zo’n gehavend lichaam hebt.. Ik heb een jaar geleden de behandelingen afgerond en voel me sinds kort weer een stuk beter.
Ja hoor, Schildklierkanker, daarna, Baarmoederhalskanker, nu Kahler en syndroom van Poems. Ik heb een fantastische dokter, waar ik super veel vertrouwen in heb.
Dank voor al jullie reacties! Wat een heftige verhalen, maar ook herkenning! Elke keer als er iets van kanker in het nieuws is, zoals de afgelopen week, dan gaat het vooral om hoe vaak verschillende soorten kanker voor komen, maar nooit over mensen die vaker kanker krijgen. Ik kon me al niet voorstellen dat ik de enige zou zijn die verschillende soorten kanker krijgt. Hier is weinig aandacht voor.
Goed om te lezen dat bij de meeste mensen de zorg in het ziekenhuis goed wordt afgestemd onder de verschillende zorgverleners. Dat is ook wel mijn ervaring, maar vraagt wel eigen initiatief om dat voor elkaar te krijgen. Ik kan me voorstellen dat je als patiënt het overzicht kwijt raakt als er meerdere dingen tegelijkertijd gebeuren.
Gelukkig lees ik ook een hele hoop positiviteit in de reacties. Dat herken ik. Ben blij met de goede gezondheidszorg in Nederland en vooral dankbaar dat ik er tot nu toe goed doorheen gerold ben, al lees ik ook terug dat dit niet voor iedereen geldt.
Sinds mijn laatste diagnose, borstkanker, zit ik nu ook een traject van erfelijkheidsonderzoek. Ik verwacht niet dat daar veel uitkomt omdat het om verschillende soorten tumoren gaat.
Nogmaals dank voor alle reacties. Het sterkt mij in het idee dat er best wat meer aandacht zou mogen zijn voor het feit dat je meerdere soorten kanker kan krijgen. Al was het alleen maar om te weten dat je niet de enige bent. Het is al moeilijk genoeg om te dealen met de wetenschap dat je kanker hebt, laat staan als dit dan ook nog vaker dan 1 x gebeurt met steeds weer wat nieuws. Ik zou wel meer willen weten over hoe vaak het gebeurt dat mensen 2, 3 of zelfs nog meer soorten tumoren krijgen. Wie weet kan de klinisch geneticus mij helpen die cijfers boven tafel te krijgen. Suggesties om dit te achterhalen zijn natuurlijk welkom! Mocht meer informatie hebben dan laat ik het natuurlijk weten.
Ook 2 soorten kankers.
2016 borstkanker behandeld en genezen. In 2019 urotheelcelcarcinoom. Staat er inderdaad los van de borstkanker.
Intussen borst ,nier urineleider en bijnier verwijderd. 2 december 2021 uitzaaiingen in lever en aortacavaal.weliswaar beginnend. 13 januari chemo to 16 mei. Sloeg aan dus begonnen met immuuntherapie. Maar na 3 maanden niet aangeslagen. Kankercellen hebben duchtig feest gehouden. De uitzaaiingen zijn vermeerderd in lever en aortacavaal. Sinds 31/8/2022 weer 2 chemo's per week. Na 6 weken evaluatie. Nu ben ik al aan chemo 38.
Hoop koester ik dat chemo aanslaat en ik beloond word voor de moeite.
Veel liefs
Catherine
Beste Hanna,
Ook ik heb meer als een kankersoort (gehad).Het begon met prostaatkanker waarvoor ik geopereerd ben, daarna bleken er uitzaaiingen te zijn. Daarnaast kreeg ik longkanker, hiervoor ben ik geopereerd en ben longkankervrij.
Maar sinds ik tegen het groeien van uitgezaaide prostaatkanker twee hormonen gebruik heb ik borstvorming in een borst. Hiervoor ben ik onderzocht op de mama-poli en de chirurg meldde dat ik met die borstvorming moet leven, ik ben een man van 68 jaar jong.
Ik vind het af en toe een probleem welk specialisme moet worden getriggerd om iets te onderzoeken.
Groetjes, Victor
Ook ik heb 2 x de diagnose kanker gekregen.
In 1998 een liposarcoom in mijn bovenbeen. Gelukkig met 2 operaties kunnen verwijderen en geen uitzaaiingen.
En in 2019 endeldarmkanker waarvoor ik chemoradiatie en endeldarmverwijdering heb ondergaan en nu nog onder controle ben.
Roos
Negen jaar geleden (ik was toen 58 jaar oud) kreeg ik de diagnose Essentiële Trombocytose. Dit is een zeldzame bloedkanker. Kwaadaardig, maar gedraagt zich goedaardig. Ik kon er oud mee worden. Maar ben wel onder controle van een hematoloog/oncoloog.
Een paar maanden geleden is bij mij prostaatkanker vastgesteld. Gleason 9 (zeer agressief) met uitzaaiingen in lymfklieren en botten.
Een tweede kanker dus.
Bovendien: veel patiënten met een MPN (waaronder ook Ess. Trombocytose valt) slikken Hydrea. Een bekende bijwerking van Hydrea is huidkanker. Ook op die manier kun je dus een tweede kanker 'oplopen'.
Groet,
Meinard
Hoi Hanna,
Bij mij werden vorig jaar in de loop van een een week drie primaire tumoren gevonden (darmkanker, GIST in de maag en borstkanker). Waar ik het meest moeite mee had was dat de artsen de borstkanker afdeden als niet zo belangrijk. Bij iedere CT moest ik er zelf opnieuw naar vragen hoe het ging met die tumor. De artsen waren helemaal gefocusseerd op de darmkanker en GIST. Begrijpelijk want stadium 3, maar het voelde voor mij behoorlijk onveilig dat er zo weinig aandacht was voor de tumor in mijn borst.
Na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar informatie op het internet (ik ben een echte googlelaar). Uit meta-onderzoek wordt de conclusie getrokken dat er mogelijk in 2-20% sprake is van meerdere kankers tegelijkertijd. Maar mede doordat de definitie van meervoudige primaire tumoren niet hetzelfde is in verschillende landen is het lastig tot iets concreets te komen.
Inmiddels ben ik succesvol behandeld voor alle drie kankers. Het is een mirakel dat dat zou snel is gelukt.
Wie voor welke behandeling/controle verantwoordelijk voor is, heb in mijn geval wel duidelijk. Ik loop nu tegen de controles aan. Iedereen die ik spreek vind dat het vanzelfsprekend zou moeten zijn dat daar een systeem in wordt gebracht zodat het aantal onzekerheidsmomenten in een jaar beperkt is, maar wie dat dan zou moeten regelen? Vooralsnog lijk het erop dat ik zelf de touwtjes in handen moeten.
Dank voor alle aanvullende reacties. En Tilia, wat bizar om in 1 week te horen dat je 3 verschillende tumoren hebt! Fijn dat het nu goed gaat.
De geneticus met wie ik contact heb gehad heeft ook nog wat literatuur onderzoek gedaan en komt op ongeveer hetzelfde uit:
Uit een Deens onderzoek blijkt dat ex-kankerpatiënten een meer dan verdubbeld risico hebben op een tweede primaire tumor van hetzelfde type. Het risico op een maligniteit van andere origine is licht verhoogd: 10 procent¹.
Ook uit een literatuur review blijkt dat het hebben van meerdere primaire kankers toeneemt als gevolg van de toegenomen detectie van kanker in een vroeg stadium en de vooruitgang in de behandeling van kanker. Daarnaast zijn er ook vele andere factoren van invloed op het ontstaan van kanker zoals familiegeschiedenis, hormonale factoren, alcohol, tabak en omgevingsinvloeden².
Verder is er nog een chinees onderzoek dat ook middels een review vaststelt dat het hebben van 4 verschillende soorten primaire tumoren heel zeldzaam is³.
Er is dus wel onderzoek, maar zoals Tilia al aangeeft hangen de uitkomsten af van de welke definities gehanteerd worden. Ik blijf me afvragen of er vanuit de medische wereld genoeg aandacht is voor mensen die vaker dan 1 keer kanker krijgen. Vooral omdat deze groep waarschijnlijk alleen maar groter zal worden.
Hoi Hanna,
Toen ik slechts 21 jaar was, is er bij mij baarmoederhalskanker ontdekt, gelukkig op tijd kon ik behandeld worden😊 in 2014 is er links een longcarcinoom ontdekt, waarvoor ik stereotactische bestraling heb gehad in 2016 werd hetzelfde rechts ontdekt , weer dezelfde behandeling, in 2028 bleek ik rectumkanker te hebben, 35 bestralingen toen gehad, in 2019 weer de longen en heb twee jaar imuumtherapie gehad tot augustus 2021, nu vorige week een Ebus gehad en deze week de uitslag, anders gaan we weer twee jaar imuumtherapie volgen. In de afgelopen jaren bleek dat ik het HPV virus in mijn lichaam hé, die dus meerdere kankers kan veroorzaken 🤗