Toch nog/weer "iets"...

Gisteren hebben we de uitslag van de scan bekeken en die was niet zoals we gehoopt hadden. Linksom of rechtsom... dikke domper! Het is natuurlijk niet compleet duidelijk, er is geen 100% verklaring, maar alleen al de twijfel doet ons afglijden en geeft een onbestemd gevoel 🥴

Nieuwe metabool actieve opacificaties intrapulmonaal : perifeer in de middenkwab en langs de bronchovasculaire bundel, dit bij eerder beschreven longembolieën. Mogelijk hierbij thans bijkomende inflammatie/infectie.

"Nieuwe metabool actieve opacificaties intrapulmonaal" betekent dat er op uw scan nieuwe, actieve afwijkingen in het longweefsel te zien zijn."

'Metabool actief' wil zeggen dat deze plekken verhoogd suiker (glucose/FDG) verbruiken, wat kan wijzen op een actieve deling van cellen. Dit kan duiden op kwaadaardigheid (een tumor), maar ook op een ernstige ontsteking of infectie.

Locatie van de afwijkingen: De beschrijving geeft precies aan wáár de afwijkingen zich bevinden:Middenkwab (perifeer): Dit is het middelste gedeelte van de rechterlong, aan de rand (de buitenkant richting de borstkaswand).Langs de bronchovasculaire bundel: De afwijkingen bevinden zich langs de structuren waar de kleine luchtwegen (bronchiën) en bloedvaten door de longen lopen.

Reactieve lymfeklieren hilair en in het mediastinum

"Reactieve lymfeklieren hilair en in het mediastinum" betekent dat de lymfeklieren rondom de longen (hilaire klieren) en in de ruimte tussen de longen (mediastinum) vergroot zijn omdat ze actief reageren op een proces in het lichaam. Vaak is dit het gevolg van een recente of doorgemaakte ontsteking of infectie.

Wat betekent dit precies?

Locatie: De hili zijn de gebieden waar de bloedvaten, zenuwen en luchtwegen de longen binnengaan. Het mediastinum is de ruimte in het midden van de borstkas, tussen de beide longen in.

Reactief: Dit is een normale afweerreactie van het immuunsysteem. De immuuncellen in de lymfeklieren vermenigvuldigen zich tijdelijk om ziekteverwekkers of afvalstoffen op te ruimen.

Tja... en wat is nu inherent aan de longembolie en wat is nog de invloed van het influenzavirus wat zich 3 weken geleden heeft geopenbaard??

De hematoloog zal ons - ook op basis van de bloedwaarden - hierin morgen natuurlijk kunnen bijpraten, diagnosticeren, wellicht ook een slag om de arm houdend, eventueel later nog een scan, toch rituximab-onderhoudstherapie aanbevelen... zeg het maar... iets om op voorbereid te zijn!

Wat veel belangrijker is, is deze domper mentaal te verwerken. Hier krijgt Fokko's optimisme en ja ook mijn realisme, toch een douw 😔. Momenteel beiden niet in staat om vechtlustig te zijn. Mijn peptalk is niet voldoende om het verdriet, de grote teleurstelling, het gevoel van 'niet-eerlijk', wat Fokko de laatste maanden weggestopt heeft, weg te nemen. 'Aanvaarden' is ver te zoeken en mijn batterij is nog niet ver genoeg weer opgeladen om hier genoeg weerstand aan te bieden. We kunnen elkaar even niet vinden in de 'teleurstelling' en moeten oppassen dat het niet uitdraait op een bodemloze put, zonder trap om er weer uit te klimmen 😔

Dat de oorspronkelijke tumoren een complete remissie laten zien zou hierbij bijna aan ons voorbij gaan...

Wordt vervolgd...