De uitslag nader toegelicht...

Vandaag hadden we het gesprek met onze hematologe. Zowel Fokko als ikzelf voelde haar "voorzichtigheid" bij de begroeting. Of dit te maken had met de uitslag of met haar ontwijkende gedrag van de afgelopen maand dat laat ik maar in het midden... Zij kwam er in ieder geval niet op terug en wij hadden - na de toch wel teleurstellende uitslag - geen behoefte om ook maar iets op de spits te drijven.

Inmiddels kent ze ons goed genoeg om te weten dat we de uitslag reeds bekeken hadden. Helaas kon ze alleen maar bevestigen wat wij al wisten. Já... de oorspronkelijke tumoren zijn volledig verdwenen. Hier is dus een complete remissie (nb. is geen genezing) bereikt 🙏

Echter is er activiteit in het longgebied te zien. Dat zou te maken kunnen hebben met het opruimen van de longembolieën, maar dat is niet zeker!! Daarom volgt er over 3 maanden een nieuwe PET-CT scan ( zo lang duurt het voordat het lichaam de embolieën heeft afgebroken en zou er geen activiteit meer mogen zijn )🤞🏻🙏🍀

Een ieder die hier meeleest zal begrijpen dat als de activiteit níet van de embolieën komt, dát het ook geen mantelcellymfoom zal zijn. Daarvoor zijn de chemo's bewezen effectief geweest, maar daarmee komt ineens iets om de hoek gluren waar we (nú nog) geen rekening mee hadden gehouden. 
De mogelijkheid van een ander soort kanker 😳

Ook kwam ze nog even terug op het ontstaan van de embolie. Ook zij is van mening dat dit een gevolg is van het lymfoom (wellicht in combinatie met/door de chemo's) en dat nu blijkt dat Fokko hier "gevoelig" voor is. Ze raadt dan ook aan om de bloedverdunners te blijven gebruiken. Ineens lijkt het een "onbeduidend" detail... 💁‍♀️ (wat het niet is natuurlijk)

We hebben het ook over een mogelijke vervolgbehandeling, de immunotherapie Rituximab, gehad. Zij ziet heel graag dat Fokko hier toch voor kiest, omdat zij van mening is dat het een betere prognose geeft. De restricties zijn volgens haar beperkt, saunabezoek gaat ze navragen en verder was er alleen sprake van een verhoogde kans op virusinfecties.

Wat zegt AI:

Rituximab is een doelgerichte afweerremmer (immunotherapie) die specifiek bepaalde witte bloedcellen, de B-lymfocyten, uitschakelt. Het wordt ingezet bij bepaalde vormen van bloedkanker (non-hodgkinlymfoom). Hoe werkt het in het lichaam? Gerichte binding: Rituximab is een monoklonaal antilichaam dat zich specifiek hecht aan het eiwit CD20, dat te vinden is op het oppervlak van alle B-cellen. Celvernietiging: Zodra rituximab zich aan de B-cel bindt, fungeert het als een soort 'vlaggetje'. Hierdoor herkent en vernietigt uw eigen afweersysteem deze cellen. Symptoomvermindering: Doordat het aantal B-cellen drastisch daalt, worden ontstekingen geremd of kankercellen gedood. Bij non-hodgkinlymfoom gaat het bijna altijd om kwaadaardige B-cellen. Rituximab spoort deze specifieke kankercellen op zodat ze vernietigd worden.Langdurig effect: B-cellen verdwijnen tijdelijk uit het bloed. Het kan maanden tot meer dan een jaar duren voordat het aantal B-cellen in uw lichaam weer volledig op het oude niveau is. Belangrijke overwegingen: Omdat het uw afweersysteem onderdrukt, bent u gevoeliger voor infecties zoals verkoudheid of griep.

We hebben 4 weken om hier (opnieuw) over na te denken. Eerst nog maar "de uitslag" verwerken, hakt er toch best in 3 maanden onzekerheid 🥴