R-DHAP * 6e chemo - dag 4/5
Het was een heerlijke dag gisteren. Fokko had 's morgens - naast z'n ontslag uit het ziekenhuis - natuurlijk nog wel de nodige "bij-medicatie" gekregen, waaronder de dexamethason. Bijkomend voordeel was, dat hij zich best "het heertje" voelde en daar hebben we samen even van genoten 🙏 Het weer was prachtig, de tuin lag er heerlijk bij, samen koffie drinken, even naar de bio-boerderij/erfwinkel, nog een rondje Anloo gelopen en op de terugweg een pizza opgehaald. 's Avonds nog even ontspannen voor de buis en om 21.30 uur was het licht uit 😅😴
De nacht was redelijk goed - in ieder geval zonder piepjes & alarmen die afgingen - heerlijk in eigen bed.
Vanmorgen ben ik wel even alleen op wandeling geweest, dat was nog net een tree te hoog, maar ik vind het ook niet erg om alleen te wandelen. Het is ook wel mijn "zen-moment". Zo'n 16 jaar geleden - in de tijd van mijn scheiding - ben ik gaan hardlopen (al heb ik nooit écht hárd gelopen 🫣). Ik begon letterlijk vanaf "0", qua conditie , ik begon met een wandelroute van 5 km en wisselde van routepaaltje naar routepaaltje, hardlopen en wandelen met elkaar af. Daarna 2 paaltjes achter elkaar en zo steeds verder tot ik uiteindelijk 5 km achter elkaar kon hardlopen, zonder te hoeven wandelen. Uiteindelijk heb ik getraind voor de 10 km, daarna de halve marathon om vervolgens nog eens een duurloop van 30+ km te voltooien. Ik trainde altijd alleen, het allerliefst 's morgens heel vroeg. Op zondagochtend was dan de grote duurlooptraining... voor de kerk aan, als iedereen nog op bed lag. Heerlijk vond ik dat! Tijdens het hardlopen gaf ik alle perikelen van de voorgaande week weer een plekje. Ik vergeleek dat met een boekenkast: door de week kwam er van alles uit en op zondag vond dat weer z'n plekje terug in de kast. Dan kwam alles weer op "orde".
Vanmorgen had ik even een flasback tijdens mijn wandeling (want hardlopen ligt al weer wat jaartjes achter mij, best jammer, maar wandelen vind ik ook heel fijn). Alles van de afgelopen week kwam even boven drijven en probeerde ik een plekje terug te geven in de kast. Lukte niet helemaal 😉
Zo moest ik denken aan de man, mede-patiënt, die wij spraken in de familiekamer van het ziekenhuis. Al 13 jaar onderweg met zijn lymfeklierkanker (grootcellig B-cellymfoom). Had al een flink traject achter de rug, zelfs een car-t behandeling, maar nu toch weer een herval van de ziekte. Inmiddels 52 jaar en klampt zich aan alles vast wat er nog maar mogelijk is. Staat vol in het leven, klein boerderijtje, de kinderen rond de 20, welke hij nog in van alles wil bijstaan en ondersteunen. Nu kreeg hij de epcoritamab, maar voor later staat er nog een allogene stamceltransplantatie in de wachtkamer. Eerder heeft hij - vóór de car-t - 4 jaar rituximab gehad. Was er erg over te spreken en heeft zich ook nergens door laten weerhouden in die periode. Niet met eten, drinken, feesten... zijn werkzaamheden op de boerderij, geen enkele negatieve ervaring. En érgens in mijn achterhoofd kreeg deze mededeling "een plekje". Hmmm... oké... géén restricties... Op dat moment hebben zowel Fokko, als ik, er niet met elkaar over gesproken.
Vanmorgen kwam hij opnieuw bovendrijven en terug van de wandeling, vroeg ik Fokko ernaar, of hij er iets bij gevoeld had? Ja, dus! Bij hem denk ik eenzelfde soort plekje 😇 Toch schoven we het - voor nu - terzijde, misschien tot ons gesprek met Ellis, over de keuze die we gemaakt hebben en het wáárom. Ook dat gesprek "maalt" door mijn hoofd... hoe het duidelijk uit te leggen, over de ingeslagen weg... die in onze ogen de "snelweg" is/was en waar misschien de binnendoor-route beter bij ons gepast had. Nu zit rituximab in de eerstelijnsbehandeling, hadden wij deze liever in de tweedelijn gezien. Als we nu afbreken, dan kan deze later niet meer ingezet worden. Hoever mogen artsen eigenlijk afwijken van de protocollen, in hoeverre mag er een behandeling "op maat" gegeven worden? Allemaal vragen aan een arts in opleiding, die sowieso in ervaring nog vooraan staat en die niet of nauwelijks buiten de lijntjes mág en kan denken?! Best lastig, ook om je staande te houden in je overtuiging, maar/want, want/maar, het gaat tenslotte over (Fokko's) leven!
Een soort van "de dood of de gladiolen" 🫥 en natuurlijk ga je voor de gladiolen 🙏
Het laatste woord is er daarom ook nog niet over gezegd.
Voor nu, voor vandaag... de dag was goed, rustig aan gedaan, genoten van de zon, klein beetje moederdag met Bob die even een kop koffie kwam drinken, een late lunch en nu even bijtanken 😴 (Fokko) op de bank. Kijken of we er zo nog wat 👣👣 uit kunnen halen en dan vinken ✅️ we best weer een goede dag af.
