wat een dag

ja .....waar zal ik beginnen , zoveel gesprekken en gebeurtenissen vandaag , merk dat ons hoofd wel een beetje overloopt op dit moment , en t op sommige momenten moeilijk is om helder te blijven , en alles in je op te nemen.

dus ik ga maar gewoon beginnen bij het begin van de dag .

 

vanochtend rond tienen was ik bij ron in zieken huis , om 11 uur krijgt hij een mri scan om te bepalen hoe t ervoor staat met het kracht verlies van zijn hand , maar voor hij opgehaald word gaan we eerst nog even naar buiten een bakkie doen lekker in het zonnetje , net voordat we naar buiten gaan komt de zaalarts nog even langs om te vertellen dat er een voorlopige uitslag is van het biopt en dat er om half 1 een geprek met ons en de arts gepland is , pfffff nu pas merk ik wat een spanning er in mijn lijf zit .

maar eerst even naar buiten en daarna de mri scan .

de mri scan gaat goed en rond 12 uur zijn we weer boven , merk dat ik geen hap door mijn keel krijg door de spanning .

en dan is het half 1 , 4 man sterk komen de kamer binnen , ik probeer direct te peilen of ik wat van de gezichten kan aflezen .....maar dat gevoel laat me even in de steek op dat moment .

de arts begint te vertellen , hieronder een beknopte versie van het gesprek

 

zoals ze nu kunnen zien , want er word benadrukt dat dit een voorlopige uitslag is , en de patholoog morgen met een definitieve uitslag komt , omdat er nog een keer goed naar de cellen gekeken moet worden .

het is alleen de ziekte van kahler , maar dan wel een zeldzame en een agressieve vorm.

normaliter zijn er verhoogde eiwitten meetbaar en is de ziekte meetbaar in de beenmerg , dit is bij ron niet meer het geval , het lijkt een beetje om zich heen te slaan .

de arts stelt voor om te behandelen met een soort van antistof kuur en imuun kuur dit is vrij nieuw ,bij andere soorten kanker zijn daar goede resultaten bij behaald , bij de ziekte v kahler ook maar daar word het pas sinds kort toegepast ,

je moet het zo zien dat de stoffen die worden toegediend , ervoor moeten zorgen dat ze de kanker cellen als een vijand zien , iets wat er niet hoort en dus aanvallen en opruimen.

de cellen die er al zitten worden soort van ingekapseld , als de kuur aanslaat,

alleen t lastige is dat ze moeilijk kunnen meten omdat dit dat zeldzame soort van kahler is.

arts wil morgen direct starten als er groen licht is van de patholoog, hij deelt ook mij zorg dat het enorm snel gaat en is daar niet gerust op, dus zo snel mogelijk starten.

onze vraag is natuurlijk wat zijn de kansen ....... daar geeft hij wat ik heel goed snap geen garantie op , hij weet t niet , zegt hij eerlijk , maar is wel heel duidelijk dat ron jong is en vitaal , en dat hij nog kansen ziet , uit die woorden put ik direct mij hoop.

er is zelfs nog een plan c als dit niet zou werken (we zijn nu bij plan b)

ook word er gevraagd , wat heel heftig is maar de arts moet dat vragen , wat we willen als ron bv gereanimeerd of beademd moet worden , pffffff die komt wel even binnen , arts benadrukt nog wel dat dit een soort van protocol dat hij moet vragen , wij mogen er nog even rustig over na denken en over praten , ......maar dit hebben we al gedaan en met elkaar besproken , ja je hebt ineens gesprekken met elkaar waar je het eigenlijk helemaal niet over wil hebben , maar ron is altijd heel duidelijk geweest , hij wil niet als een kasplantje leven en nog wel een menselijk bestaan hebben , dit geven we de arts mee,

morgen krijgen we een precieze uitleg van een gespecialiseerde verpleegkundige over de behandeling en wat t inhoud e.d. ,......dus daarover morgen meer

na nog wat vragen over en weer gaat de arts weer, met de woorden tegen ron "ik hoop man dat we elkaar over een tijd een hand kunnen geven en elkaar kunnen bedanken , ik zeg als antwoord omdat ik zie dat ron het even te kwaad heeft , dat we dit zeker gaan doen!!!!

 

en dan blijven we met zijn tweeen in de kamer zitten elkaar aankijkend , wel even wat te verwerken weer , ik merk aan ron dat de vraag over reanimatie maar in zijn hoofd blijft zitten , ik probeer met m te praten en te verwoorden in mijn manier wat ik heb gehoord , dat er dus behandeling mogelijk is , dat arts er nog vertrouwen in ziet, want als de kans nihil zou zijn had hij dat gezegd , en dat de heftige vraag een protocol is die ze ten alle tijde stellen , als er later een verpleegkundige komt beaamt die dat ook nog eens ,

ik merk dat we t allebei even moeten verwerken , ron gaat even liggen en rusten en ik ga even in de familie kamer zitten , rond half drie ga ik weer naar m toe , we besluiten om even naar buiten te gaan , ons tel nr achter te laten bij de balie voor als de neuroloog komt met uitslag , maar net op t moment dat ik ron in zijn stoel wil helpen komt de neuroloog , die stelt nog wat vragen over het krachtverlies en kijkt en test zijn handen nog een x , hij vertel dat ze op de mri niet veel anders hebben gezien dan verleden week , er zit een kahler haard bij zijn nek wervel maar zien nog niet tegen met ruggemerg aan , ik zeg dat ik me erg ongerust maak omdat het met de uitval van de benen ook zo ging , en vraag m waarom ze deze plek op voorhand niet bestralen , zodat we het misschien voor kunnen zijn , hij denkt dat dat niet nodig is , maar gaat toch overleggen met oncoloog en radioloog en we horen t zsm , nou als hij weer weg is zijn we er toch wel aan toe om eindelijk ff naar buiten te gaan , maar net op het moment dat ik ron in zijn rolstoel heb gezet worden we opgehaald voor een ct scan , huh wij zijn verbaasd en weten van niets verpleging ook niet , dus die gaan even bellen , even later horen we dat er toch is beslist dat er bestraald moet worden morgen , maar er moet eerst een ct scan gemaakt worden om de juiste plek te bepalen en een masker gemaakt worden voor de bestraling.......pffff weer bed in dus en naar beneden.

eenmaal beneden valt het voor ron niet mee om op de plank te liggen waar hij opgelegd word als die onder ct moet , hij word weer in bed gelegd en op de plank word een dun matrasje gelegd nog een keer proberen , nu gaat het iets beter , ook word er direct een masker gemaakt

 

 

 

als alles na een klein uurtje achter de rug is weer terug naar de afdeling , en dan eindelijk even naar buiten , als we buiten zitten beseffen we amper wat er vandaag allemaal gebeurt is .

nog maar even laten inwerken , maar druk ron wel op het hart dat we dit samen gaan doen en dat we het gaan redden ,

als we weer boven komen staat het eten voor ons klaar en eten we met zijn tweeën op zijn kamer

 

 

na het eten gaat ron nog even rusten en ik nog even proberen wat te werken.

om half 8 nog even naar buiten met zijn tweeën , daar komen bij ons allebei wel even de emoties en spanning eruit van vandaag , maar ook heel fijn dat we dit kunnen delen met elkaar.

we merken dat we dit echt samen doen , en samen sterk zijn , met pieken en dalen .

 

als we weer boven zijn ga ik rond half negen naar huis .

blijft zoals eerder geschreven een naar moment .

maar we zeggen nogmaals tegen elkaar dat we dit samen tot een goed einde gaan brengen!!!

 

 

ps als er mensen zijn met ervaring met deze behandeling hoor ik het graag