never ending story.....

30-3

vanochten word ik met dezelfde vastberadenheid wakker als waar ik gister mee naar bed ging......

dus klokslag half 9 bel ik de telefonische hulpdienst van de afdeling waar ron onder behandeling is .....schijnbaar kom ik vastberaden over want met een paar minuten is t gesprek beëindigd en word er beloofd met de hematoloog te overleggen en zo terug te bellen.....kwartier later word er inderdaad gebeld....om half 12 worden we op de poli verwacht .....gelukkig niet op de spoed , dat duurt altijd zo ellenlang , denken we dan onwetend....dus om kwart voor 11 gaan we richting het haga .....inmiddels ben ik een expert in rolstoel inklappen dus we vertrekken op tijd en zijn dan ook op tijd in het ziekenhuis......waar we gelijk binnen worden geroepen .....nadat ons verhaal is aangehoord en naar ron zijn been is gekeken is er overleg met verschillende artsen en er word besloten om alsnog ron in te sturen op de spoedeisende hulp ......ten eerste voor een echo en om een evt compartiment afsluiting van het onder been uit te sluiten .....dus helaas zien wij de bui al hangen dat het toch een ellenlang verhaal gaat worden.......en dat word t uiteindelijk ook...

dus zo zitten we om 12 uur op de spoedeisende hulp te wachten tot we naar binnen worden geroepen ......na een half uur worden we geroepen en word er door een verpleegkundige een kort verslag gemaakt en wat metingen gedaan , en zo worden we in wachtkamer 2 gezet , wachtende op een arts....hoop toch wel dat er maar 2 wachtkamers zijn.....

rond kwart over 1 worden we door een arts gehaald en moeten we nog een keer het verhaal doen , en word ron zijn been nog een keer onderzocht en er word bloed afgenomen .......ook gaat ze ron insturen voor een echo .....dit gebeurt vrij snel als we nog bij de arts in de kamer zitten worden we al gehaald voor de echo....nou dat gaat vlot denk ik dan nog.....

in de echokamer word er naar ron zijn been gekeken , als dat klaar is , word er nog een andere arts bij gehaald om er ook nog even naar te kijken .....ook deze gaat weer met het echo apparaat aan de gang .....ik begin langzaamaan wat onrustig te worden .....zien ze wat???

en ja inderdaad ze zien wat en willen een ct scan maken om t beter te bekijken .....dus zo zitten we even later in de volgende wachtkamer te wachten op een ct scan .....ook dit gaat vrij vlot moet ik zeggen ......als deze klaar is rond half drie gaat t wachten beginnen .......we worden op de gang neergeplant bij de spoedeisende hulp omdat er geen kamers vrij zijn ....best bijzonder , vlak naast de balie van alle verpleegkundige.....en dus ook waar iedereen binnengebracht word .....best gek .....

als t inmiddels half vier is ga ik even snel een broodje halen want onderhand krijg ik best trek .....als ik terug kom is de arts er ....met het bericht dat ze nog geen uitsluitsel heeft van de radioloog , maar dat ze die gaat bellen , dus nog even geduld hebben.....ja hoor geen probleem daar zijn wij goed in ....

ondertussen heb ik gevraagd of er voor ron geen bed is zodat t wat comfortabeler is voor hem .....en zo ligt hij dus even later op de gang op een soort van behandeltafel.....

als t vier uur is komt de arts , ze heeft inmiddels de radioloog gesproken .....wat er gezien word is vocht in de spieren en ontsteking... in de spieren in onderbeen .....op 3 verschillende plekken .....maar ze weet eigenlijk niet goed wat te doen , om dat ze dit heel weinig ziet , en ook zeker met rons voorgeschiedenis .....dus wil ze eerst overleg met de hematoloog en met een chirurg voor ze kan zeggen wat ze gaan doen......dus nog even geduld ......

als t half vijf is heeft de arts overlegd , en word ons verteld dat ron weer opgenomen moet worden .....het schijnt een heel complex verhaal te zijn wat nagenoeg weinig voorkomt , en de artsen zitten een beetje met de handen in het haar wat te doen...ze weten niet goed waar t vandaan komt en wat t exact is ....kan van de chemo zijn......kan met de kahler te maken hebben ....kan een bacteriële infectie zijn ......of misschien wat anders .....dus word er besloten om verder onderzoek te doen en t pijn team in te schakelen voor de pijn .....dus eigenlijk weten we nu nog niets.....behalve dat t dus wel degelijk een oorzaak heeft die pijn......

ron word weer opgenomen op de afdeling waar hij ook lag voor de stamceltransplantatie ....

in de tussentijd , inmiddels is t al tegen half 6 ga ik even naar huis om spullen voor ron te halen .....als ik terugkom is er al een delegatie met chirurgen aan zon zijn bed geweest .....er moet een biopt genomen worden , alleen dat kan pas morgen ivm de bloedverdunners die ron slikt .....ook word er nog even geopperd om in de onderbeen aan de achterkant een opening te maken zodat de spier ruimte krijgt om de zwelling en vocht kwijt te raken .....maar dit word na overleg toch niet gedaan , omdat ze vooralsnog denken dat dat niet gaat helpen.....pijnteam is nog niet geweest , dat word waarschijnlijk morgenochtend ....helaas moet ik dus morgen rijndam in gaan lichten dat ron morgen niet kan komen voor opname .....hij had zich er zo op verheugd om aan zijn herstel te gaan werken ....voel een soort gevoel in me opkomen van oneerlijkheid ....boosheid en machteloosheid.....maar ja t is zoals t is , hier moeten we dus ook weer mee dealen ......al valt het wel even zwaar ......ron is het vertrouwen in zijn lichaam totaal kwijt , steeds als t iets beter lijkt te gaan , word hij weer totaal terug geworpen, keer op keer......sinds augustus is hij nooit langer dan 3 weken achtereen thuis geweest , steeds kwam er weer iets om de hoek kijken....

zo rij ik in mijn bubbel naar huis , enigszins verbaast dat de wereld om ons heen gewoon door lijkt te draaien , en zie ik onderweg iedereen genieten van het mooie weer.......en besef ik "thats life" .....maar wat zou ik er veel voor over hebben om alles een beetje draaglijker te maken .....