met 4 handen ......

20-10

 

vandaag een rare en geladen dag , zo een dag waar je emoties alle kanten opschieten.

zo hebben we het weekend echt wel even nodig gehad om alles een beetje op een rijtje te zetten in ons hoofd,....of dat echt gelukt is....wisselt enorm merk ik , onze gedachte vliegen echt alle kanten op, en zijn bijna niet meer te ordenen .

 

zo had ik vandaag weer een afspraak in rijndam , om ron zijn laatste spullen op te halen , en tevens een gesprek met revalidatie arts en de ergo therapeut, en er zou een leen rolstoel klaar staan voor de komende tijd .

 

maar eerst op weg naar delft , als ik daar aankom , ligt ron nog aan een infuus , pijn komt nog moeizaam onder controle , er is nu besloten dat er komende dagen op vaste tijdstippen 3x per dag een infuus word gegeven hopende dat er zo een soort spiegel opgebouwd word in de hoop dat de pijn onder controle komt.

en er word geopperd door de verpleging , om wat meer hulp te bieden bij de dagelijkse verzorging , zoals wassen e.d. , dit omdat dit ron enorm veel energie kost.

 

om 11 uur ga ik richting rijndam , net op t moment dat ik weg wil gaan krijgt ron een mail uit het haga , voor een afspraak komende donderdag voor een gesprek n.a.v. de stamcellen oogsten, we zijn verbaasd , dat is snel , maar tevens ook heel fijn , en prettig gevoel dat er wat gebeurt.

maar goed eerst naar rijndam nu, met ietwat euforisch gevoel stap ik in de auto, blij en opgelucht dat er nu doorgepakt word en we donderdag naar het haga kunnen .

 

als ik in rijndam kom , ga ik eerst naar ron zijn kamer om zijn laatste spullen op te halen, pffff niet verwacht maar voelt heel raar , 3 weken geleden kwamen we hier binnen, en zoals jullie toen hebben kunnen lezen hadden we er best vraagtekens bij en ging t niet soepel.

maar wat voelt t nu gek en verdrietig hier weg te moeten en niet meer te komen , soort van afscheid die je eigenlijk niet wil , beseffend dat we in een nare onzeker situatie zitten .

en hoe ik ook gemopperd heb op rijndam , wat zou ik nu graag willen dat ron hier nu nog gewoon zat .

ik probeer mijn gevoelens even te parkeren en pak ron zijn tas in , en ga op weg naar het gesprek, tijdens het gesprek word alle hulp geboden die nodig is , en word beloofd de overdracht naar andere ergo goed te laten verlopen, ook word er op het hart gedrukt dat ik altijd kan bellen als we ergens tegen aan lopen waar we niet uit komen

tot slot word ons veel sterkte gewenst en daar ga ik dan met een ingepakte tas en een lege rolstoel.

ga er met een verdrietig gevoel weg , gewoon om heel de situatie , iets te moeten afsluiten wat je eigenlijk nog niet wilt afsluiten

maar kan niet anders zeggen , dat de hulp ....zorg ....en meeleven wel heel goed voelt , en dat mijn mening van rijndam bijgesteld is in de goede richting.

 

als ik rond 1 uur in delft ben , heeft het haga gebeld met ron , en komt tegelijkertijd ook de zaalarts , die ook is gebeld , zij spreekt met ons door dat er afspraak staat voor donderdag een gesprek , en voor vrijdag staat er ook een afspraak in het haga .

we hebben nog wel wat vragen ....zoals gewoonlijk ;-) ...ze belooft dat ze die doorspeelt naar ron zijn arts.

maar dat is niet meer nodig , want om 14;45 staat de arts voor onze neus ,om het een en ander uit te leggen en vragen te beantwoorden.

hieronder een korte samenvatting (tenminste zo kort als mogelijk 🙈)

 

donderdagochtend word ron vanuit delft naar haga gebracht , daar moet hij om 9.00 eerst bloed laten prikken , daarna is er om 10.00 een afspraak met arts die ons uitleg gaat geven over wat er gaat gebeuren de komende week.

vrijdag moeten we weer naar het haga , dan word er een eenmalige kuur via infuus gegeven, dit is nodig voor de stamcel oogst.

ook word er dan geleerd hoe je jezelf de groeispuiten moet geven.

dan gaan we dinsdag hoogst waarschijnlijk starten met de groei spuiten , dit zijn spuiten die de stamcellen gaan oogsten in ron zijn lichaam , na een dag of 2 drie komen die normaliter los uit je beenmerg en komen ze in grote getalen in je bloed , dat is het moment om de stamcellen te oogsten met een soort van dialyse apparaat , ze kunnen meten in je bloed of er genoeg stamcellen zijn losgekomen , als dit het geval is , gaat ron voor een paar uur in het haga aan dat dialyse apparaat en gaat er aan de ene kant bloed uit waar de stamcellen uitgefilterd worden en aan de andere kant gaat de rest van het bloed zijn lichaam weer in .

de stamcellen worden dan bij het haga ingevroren , tot hopelijk een mogelijke stamcel transplantatie.

na de oogst , word er met de nieuwe chemokuur gestart, dit is eigenlijk voor nu het spannendste gedeelte , omdat er een gedeelte van de kanker cellen moet worden opgeruimd , als dit het geval is kan er een transplantatie plaatsvinden , als de kuur niet aanslaat kan dat dus niet , dus word een hele spannende maand.

 

ook geven we aan de arts onze angsten aan , en hebben we diverse vragen over de gevolgen als het niet aanslaat , dit omdat dat toch ook in onze hoofd speelt .

best weer even een pittig en confronterend gesprek , waarvan we nooit hadden verwacht dit te bespreken , 3 maanden geleden.

maar helaas kan dit dus ook werkelijkheid worden .

de arts sluit het gesprek positief af, met heel duidelijk aan ons aan te geven , dat ook de artsen nog een kans zien , hij prent ons in dat als er geen kans zou zijn , het haga ziekenhuis absoluut niet het proces van de stamcel transplantatie in gang zou gaan zetten.

dit geeft ons weer enige moed en hoop .

ron sluit het gesprek ,dat die kans met beide handen aangepakt word, en verbetert dit vrijwel direct in , "niet met 2 handen maar met 4 handen pakken we dit aan , want we doen het samen en gaan het ook samen doen!"

en zo is het ...... dit gaan we samen doen ....hoe dan ook!!