frustratie en onmacht....
22-3
tja ....waar zal ik beginnen, laat ik maar beginnen waar ik gebleven was 😎...woensdag dus het dagje ziekenhuis.
helaas lijkt de bloedtranfusie nog weinig te doen , ron is nog erg moe en voelt zich nog niet fitter.....ligt nog vrijwel heel de dag op bed en slaapt veel...zijn linkerbeen word ook nog niet veel beter, .....
donderdag als de thuiszorg komt om ron te helpen bij het douchen , zit er een rode plek/bult in zijn linkerzij ziet er ontstoken uit , ron voelt hem niet , kan mede te maken hebben met de dwarslaesie en zijn lage immuunsysteem op dit moment, de thuiszorg maakt er een foto van om te kijken of t komende dagen niet verergert .....vrijdag heeft ron weer iets verhoging , en ziet er erg tegenop om naar de fysio te gaan , waar we om 12 uur een afspraak hebben , ik besluit af te bellen , en zo staat de fysio even later in de huiskamer , dit omdat hij toch wel even benieuwd is hoe t gaat .
ook hij ziet dat t even stukje minder gaat en de afspraak word verzet naar komende dinsdag, ook gaat hij even overleggen of de oedeem therapeut wat voor ron kan betekenen , .....ron heeft nl veel last van zijn been is de afgelopen dagen erger geworden ,....komt met soort pijnscheuten die van zijn voet naar boven trekken tot zijn lies .....geen enkele houding ligt comfortabel......ik heb met hem te doen....ik zie hem worstelen met zijn gevoel.....zie en voel de frustratie die hij ondervind van wat er nu weer is , dat het niet op lijkt te houden.
s avonds komen johnno en mirre en justin eten en is er enige afleiding .....fijn dat ze er zijn , ik heb me extra uitgesloofd en spare ribs gemaakt ....zelfs ron eet een beetje , na het eten zit ron niet meer comfortabel en gaat hij weer in bed.....ik drink nog een bakkie met de kids
zaterdagmiddag ben ik een beetje aan t rommelen in huis , en ron is even lekker buiten met dex ......als ik weer beneden kom , komt ron ook net naar binnen ......pffff ik krijg de schrik van me leven , ron vertelt dat hij met zijn rolstoel achterover is gevallen bij de schuur .....hij is zelf weer zo goed en zo kwaad als dat ging overeind geklommen en naar binnen gegaan.....geen paniek geeft ron aan ik maakte weliswaar een smakker , maar ik heb niks ....maar de schrik zit er wel even in.....
voor de rest hebben we een rustige zaterdag .....godzijdank pffff
als ik zondagochtend beneden kom en een kopje thee heb gezet , zie ik aan ron dat hij erg last heeft van heeft van zijn been ....merk de laatste dagen ook dat hij zich zorgen maakt , en daardoor gaan er bij mij toch wel bepaalde alarmbellen rinkelen.....als de thuiszorg later op de ochtend komt , hebben we het erover , en ik besluit om maandag (vandaagdus) het ziekenhuis te bellen .....want ron geeft aan dat hij sinds vrijdag zijn tenen niet meer kan bewegen en ook zijn voet niet meer in de 90 graden stand kan krijgen .....deze dingen kon hij verleden week nog wel ......van alles gaat er door mijn hoofd .....en het scenario van verleden jaar aug (de dwarslaesie) komt weer even als een film voorbij ......ook adviseert de thuiszorg om de huisarts maandag te bellen om evt die onsteking in zijn zij te laten bekijken ..... dus zo ga ik zondagavond ietwat onrustig naar bed .
vanochtend dus eerst de huisarts gebeld .......die gaat overleggen en belt later vanochtend terug .....nou dat is 1 , dan het ziekenhuis bellen , je kan dan bellen naar een soort van telefonische hulpdienst van de afdeling ......die vind het een lastig verhaal en gaat overleggen , en belt even later terug dat hij naar de spoedeisende hulp moet , daar gaan ze het dan beoordelen......als het telefoongesprek ten einde is ....komt alle frustatie van afgelopen dagen eruit bij ron ......hij is boos ....verdrietig.....gefrusteerd .....onmacht ....
ik weet even niet wat te doen .....en laat m even ......
we besluiten dat ron met het rolstoelvervoer naar t ziekenhuis gaat , dit omdat het waarschijnlijk een ellenlang verhaal word , en ik daar weinig kan doen ,(achteraf heb ik daar dus wel spijt van ).....dus blijf ik thuis bij dex en ga nog even aan t werk, om 10 uur word ron gehaald .
rond twee krijg ik een bericht van ron , dat ik de taxi weer kan bellen om m op te halen .....als hij om drie uur thuis is , ben ik heel verbaasd na zijn verhaal gehoord te hebben .
de korte uitleg is.......ze hebben m onderzocht .....het is geen oedeem .....wat het wel is is niet erg duidelijk, nadat de testjes gedaan waren , is diegene die m onderzocht heeft weggegaan om anderhalf uur later weer terug te komen met het verhaal dat ermisschienn iets verschoven is met de val van zaterdag , en dat ze een mri scan willen maken .....alleen gaat dat niet gelijk gebeuren , daar komt een afspraak voor in de mailbox word verteld (geen idee wanneer).....
wel krijgt hij nog een folder mee met t verhaal dan kan je de oefeningen doen die erin staan ....het blijkt een folder te zijn van een klapvoet .......helaas de oefeningen die erin staan kan ron niet doen.....want daar ging hij juist voor naar het ziekenhuis , uitval in de linkervoet!!! dus op de hakken lopen en je voet in de 90 graden stand zetten zoals vermeld in de folder gaat helaas niet lukken ......zowiezo wel moeilijk om met een dwarlaesie op je hielen te lopen lijkt mij ......
dus zwart wit gezegd , weten we nog niets .....en moeten we wachten (hoelang?) op een afspraak voor een mri .......ik heb er een heel naar gevoel over .....in mijn achterhoofd hoor ik ron die het afgelopen weekend een paar x heeft aangegeven ....."mijn voet doet t niet meer" "ik maak me zorgen" "heb geen controle meer over mijn voet" "sturing is volkomen verdwenen"
beide hebben we ook het gevoel totaal overgeleverd te zijn , en niets te kunnen doen terwijl je eigenlijk t gevoel hebt dat t niet goed zit......en daaruit vloeit dan weer de frustratie en onmacht ......ik besluit om morgenochtend weer het ziekenhuis te bellen ......het hele verhaal van destijds met de dreigende dwarslaesie in augustus komt weer naar boven , wat me daar van bij is gebleven is altijd naar ons gevoel te luisteren en te handelen .....hopelijk spreken we morgen iemand die dat ook doet ......
4 reacties
Jeetje wat heftig weer. Inderdaad, volg je gevoel, niet afwachten! Sterkte! X
dank je wel xx
voor jullie ook , las dat het weer even schrikken was en wederom een transfusie ....ik hoop zo dat het wat beter met ray mag gaan
liefs
astrid
O wat heftig weer Astrid. Bellen inderdaad niet afwachten. Ik heb vanmorgen mijn oncoloog ook een mail gestuurd. Zij hebben meer dan 1 patiënt en zien ook niet alles direct. Dus dan moeten we zelf maar aan de bel trekken en hopen dat er actie ondernomen wordt.
Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jou en Ron.😘😘🙏🙏🙏💪💪💪
Verbijsterd is mss wat overdreven, maar erg verbaasd toch zeker ben ik over zo'n behandeling in het ziekenhuis. Ron had toch al last van z'n been voordat ie viel? En de folder getuigt van niet kijken en niet luisteren....
Ik was er 'even' niet. (en nog niet helemaal, maar doe mn best). Had zo gehoopt op beter nieuws voor jullie! Dat ik 'er niet ben', betekent niet dat ik niet aan jullie denk.....
Liefs met knufs xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx