dit dus......

5-10

Tja…..waar ik de afgelopen tijd veel heb geschreven over besef…….over het vallen en opstaan…..het leven van dag tot dag…….grenzen verleggen…….over genieten van de alledaagse gewone dingen….flexibiliteit …….ervaren we vandaag weer even het besef van het vallen ,en zijn we even niet meer zo flexibel als we zouden willen ,

 

hoe makkelijk ik alles steeds lijk te schrijven , komt het keer op keer steeds weer onverwacht en snoeihard binnen , en dan beseffen we ook dat we toch wel een bepaalde angst hebben , maar ook tegelijkertijd laten en willen we koste wat kost die angst niet te veel toelaten.

 

Ik zal beginnen bij het begin van vandaag ….

 

Vandaag zou er dus gestart worden met een druk programma ……helaas dit liep even anders

Ron voelde zich vanochtend bij het wakker worden meteen al niet erg lekker ,….moe ….ontlasting zat in de weg (al 2dagen) , pijn in zijn lijf ….rug ….en zijn buik is weer enorm opgezwollen en knoert hard …...dus na het ontbijt geen therapie eerst maar de nodige laxeermiddelen , vervolgens gaat hij eind van de ochtend op de wc zitten in de hoop dat er wat gebeurt …..met heel veel pijn en moeite , gebeurt er iets …..maar niet heel veel , daarna even rusten , en helaas als hij wakker word gaat het niet veel beter,…..heel frustrerend en confronterend, hij wil zo graag maar kan gewoonweg niet.

 

 

Rond kw voor 5 word ik gebeld door de revalidatie arts , waarna gelijk bij mij soort van super alertheid opkomt , wat is er aan de hand,….waarom belt tie ,,,,dit bedoel ik dus met die bepaalde angst een soort van altijd op je hoede zijn of zo

Afijn de arts heeft ron zijn buik bekeken , en wil graag dat hij morgen mee gaat naar delft waar ik morgen gesprek heb met zijn arts , in eerste instantie heb ik zoiets ,….waarom? die buik zit er al zo lang , ….ja hij was de afgelopen week wel minder gelukkig , misschien mede door de plas tabletten die hij nu anderhalve week slikt , maar toch , de revalidatie arts geeft aan dat hij eigenlijk meer plastabletten wil geven , maar dat hij het raar vind dat zijn buik weer zo opzwelt , tja dat is ook zo , dus word er besloten dat ron morgen met rolstoel taxi naar delft komt, overigens werd er nog voorgesteld of ik hem niet kon halen , daar ben ik dus heel duidelijk in geweest , nee dus

 

 

Als ik daarna ron bel om over het gesprek te vertellen , krijg ik hem geëmotioneerd aan de telefoon

Ik schrik hiervan , het gaat niet goed , hij weet het even niet meer , ontlasting die niet loopt , pijn in zijn lijf en rug na een rustig weekend , en dan vertelt hij dat hij bijna ook niet plast ……huh dat vind ik gek , hij heeft tenslotte plaspillen , normaliter leegde hij minimaal 4 x overdag de urine zak , en nu heeft hij hem pas vanmiddag om 4 uur geleegd en was hij nog niet helemaal vol , hier maar ik me toch wel zorgen om, mede omdat nierproblemen veel voorkomt bij kahler patienten .

Ron vertelt dat ze in rijndam wel gelijk de katheter hebben doorgespoten om te kijken of tie nog . loppt , dat was gelukkig wel het geval , ik probeer ron wat gerust te stellen en zeg dat ik rond half 7 in rijndam ben

 

Als ik de telefoon neerleg , zit het me totaal niet lekker en besluit ik het ziekenhuis te bellen met het urine verhaal , mijn vraag is ook vooral of er alarmbellen moeten gaan rinkelen , of er veel fout zou kunnen gaan vannacht , want morgen ochtend 9 uur is natuurlijk al de afspraak

de verpleegkundige beaamt mijn ongerustheid en gaat overleggen met een oncoloog en belooft me zsm terug te bellen ,

Als ze na 10 min belt zegt ze dat we evt mogen komen naar de spoedeisende hulp , maar als de katheter loopt kan dat voor vannacht nog wel , ik zeg haar dat we dan wachten tot morgenochtend .

 

Als ik om half 7 in rijndam aankom zie ik aan ron dat hij er redelijk doorheen zit , we praten erover en laten even onze emoties de vrije loop , wat is het toch een k… ziekte die je steeds weer blijft verassen op de momenten dat je het niet verwacht.

 

Bij ron op de kamer , maak ik nog ff een foto van ,…..hoe gênant …de urine zak , ik vind nl dat de urine vrij geconcentreerd is , zo hebben we in ieder geval wat beeldmateriaal om evt aan arts te laten zien .

 

Daarna gaan we naar de gezamenlijke zaal om een bakkie te doen , het valt mij op dat ron meer pijn heeft van zijn ribben op zijn rug en in zijn zij , hij bevestigd dat en zegt dat dit weken geleden is dat hij dit heeft gevoeld , ik zie en voel zijn machteloosheid en angst , wat bij mij ook als een steen op mijn maag ligt . we praten nog wat en nemen nog een bakkie , als ik ron zijn verpleegkundige zie , vraag ik haar of het morgenochtend goed gaat met het vervoer, en tot onze grote verbazing heeft zij doorgekregen van de rev arts , dat t niet zeker is dat de rolstoel taxi komt , en zo niet dat dan het consult met delft telefonisch moet ,…..pffff we zijn verbouwereerd , maar al snel herpak ik me zelf en zeg tegen ron dat het waarschijnlijk wel losloopt en dat de taxi er wel zal zijn morgen , dus daar gaan we maar van uit.

 

Heb de afgelopen tijd ook geleerd dat het niet veel helpt je van tevoren ergens druk over te maken …..los niets op……wijze praat he …..lijkt ook weer zo makkelijk , maar kost wel enige moeite hoor moet ik zeggen.

 

Als ik om half negen weg ga uit rijndam , ga ik met een dubbel gevoel op weg naar de lier, hopende dat alles een storm in een glas water is , al merk ik wel dat het bij ons allebei weer een hoop teweeg brengt .

 

Vooral weer het onzekere , precies op de momenten dat alles weer een beetje vooruitzicht lijkt te geven ,………tja ….dit dus ,…..dat opstaan en dan toch weer vallen

Maar op naar morgen…….weer een nieuwe dag !!

6 reacties

Sterkte morgen, astrid. Wat een lastige dag was het weer en ik kan alleen maar hopen dat je nog wat kan slapen.. voor de dag van morgen. Wens ron sterkte met alles. Hopen met je mee dat er eens iets positiefs gaat gebeuren!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 06/10/2020 - 00:58

Ik kan bijna voelen wat je bedoelt als je aangeeft dat je alles makkelijk schrijft (lijkt te schrijven), maar dat het intussen heel erg zwaar is. Maar dat wil je niet toelaten in je hoofd, je moet er voor gaan, jullie allebei, en van opschrijven hoe bang en moedeloos je je soms kunt voelen, wordt niemand beter. Dus jullie gaan door, proberen van het beste uit te gaan, de angst niet toe te laten. We voelen met jullie mee, hier. 

Morgen een nieuwe dag, nieuwe kansen. Hopelijk valt het allemaal mee, zijn het problemen die redelijk makkelijk verholpen kunnen worden, kan Ron de revalidatie-draad weer op pakken. Ik wens jullie veel kracht en sterkte! XXX

 

Laatst bewerkt: 06/10/2020 - 14:01

Sjonge jonge, waar er niet nog méér bij kan, kan er blijkbaar nog meer ellende bij. Snap heel goed wat je zegt..... sja... schrijven is gemakkelijk.... Het staat zó op papier, maar de werkelijkheid is een zure beleving van de feiten die angst naar voren drukt, en waar geen moedertjelief tegen helpt. 
 Ik probeer angst ook altijd een plek achteraan te geven. Het helpt niet, en je druk maken over iets wat zou kunnen gebeuren, maar misschien ook helemaal níet gebeurt, maakt een mens doodongelukkig en zwak. Maar ja... ook dát schrijf ik hier gemakkelijker dan het is. Op enig moment zit je rugzak zó vol, dat je hem eigenlijk niet meer dragen kunt. De frustratie en onmacht zijn dan zó groot, dat er allerlei door je hoofd en hart schiet. 

Je bent gewoon een mens. En soms, ja soms is de koek even op. 
Maar ik geloof in jullie en wens jullie alle sterkte hier doorheen te komen.

Liefs Hebe xxxx 

Laatst bewerkt: 08/10/2020 - 15:54

je verwoord mijn gevoel precies zoals het is 

zoals ik ook heel veel in je boek herken hoe je dingen omschrijft

dank je wel daarvoor .....heb je boek verleden week gekocht en ben er van het weekend in begonnen , wat een herkenning ......en prachtig verwoord

jullie kunnen trots op jezelf zijn

 

en dank je wel voor je geloof in ons

 

xx

Laatst bewerkt: 08/10/2020 - 22:37

Jemig Astrid.... dank je wel voor je mooie compliment! Nou zit ik te snotteren....

En ja, wij zijn ook trots op ons. Wij hebben samen zoveel voor elkaar gekregen! En samen - soms / vaak tot onbegrip van anderen - ons leven handjes en voetjes gegeven aangepast aan mijn mogelijkheden en onmogelijkheden..... 
Met wat níet meer is, houden we ons niet bezig. Vrijwel niet dan. We 'vergroten' wat wél is, en dan is dat best een heleboel. En soms......... sja.... soms werkt dat alles nét (!) even niet en begraaf ik me in een reusachtige off-day. Tot ik daar dan wel weer genoeg van heb, mezelf bij elkaar raap en grijnzend grap over de 'klungel' die ik geworden ben. Hoofdstuk en blogs over vergeten... Ik werk dan wel niet meer, maar doe andere nuttige dingen; zoals bv op kanker.nl. 
En dan 'ineens' ben ik weer ik!

Liefs xxx Hebe

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 18:24