confrontatie
vandaag een emotionele en confronterende dag , en een dag vol besef die toch wel een beetje binnengekomen is , merk dat het besef van alles beetje gaat landen , na alle confronterende gesprekken van vandaag .
maar laat ik beginnen bij het begin van de dag zoals altijd
merk dat ik ietwat meer gespannen ben dan normaal , vandaag is tenslotte de dag dat de nieuwe kuur gestart word , waar al onze hoop op gevestigd is .
en ook best spannend hoe het zal gaan , er kan een allergische reactie optreden is ons verteld tijdens het inlopen van het infuus ,dus al met al vind ik het gewoon best spannend.
vanochtend was ik om half 11 in ziekenhuis, rond 11 uur werd ron op een stoel onder de douche gezet wel ff lekker , maar blijft vermoeiend en een hele inspanning.
om 12 uur word er infuus geprikt , waarna er is een zak met vocht aan komt om door te spoelen, daarna word er wat ingespoten om een allergische reactie tegen te gaan , van dit middel word ron nogal duf en wat warrig , merkt hij zelf ook , maar dit is normaal.
dan word er nog een middel aangehangen en als die doorgelopen is komt de antistoffen kuur eraan , de daratumumab ,
het middel dat ons weer toekomst moet geven.
het is een heel gedoe , elke uur word de snelheid v inlopen aangepast , en ron word bijna elk uur gecontroleerd op temp en bloeddruk, het inlopen v het infuus zal de hele dag in beslag nemen , ron valt af en toe lekker in slaap , heel bijzonder om te zien dat zo middel je volledig plat ligt , ik bedoel dan in de zin van moeheid, er zal wel heel wat gebeuren in dat lichaam .
ik probeer wat te werken op ron zijn kamer , merk wel dat ik extra waakzaam ben of er niets geks gebeurt.
als ron even wakker word eten we ff een soeppie , en dan ineens is het komen en gaan van artsen.....pffff
eerst komt de zaalarts bespreken dat ze contact hebben gehad met de revalidatie arts , want het is wel de bedoeling dat ron zo snel mogelijk naar een revalidatie centrum gaat , voor zijn herstel van de dwarslaesie, daar zijn ze helemaal gespecialiseerd , mijn verstand snapt dat , maar mijn gevoel zegt wat heel anders , er is een enorme angst , het voelt nu soort van veilig in een ziekenhuis ,ron deelt deze gevoelens, dit word uitgebreid besproken met zaalarts en snapt onze gevoelens , maar inderdaad we moeten wel door , en ron benadrukt nog een keer dat hij hoe dan ook lopend thuis komt , heel veel bewondering hoe hij er mee omgaat ....wat een wilskracht.
als de zaalarts weg is komt al snel de revalidatie arts , deze wind er geen doekjes om en legt ons het een en ander uit , en wil toestemming van ons om de inschrijving in orde te maken .
wij geven de toestemming en het gaat revalidatie centrum rijndam in rotterdam worden deze is gespecialiseerd op dwarslaesies , ben aan de ene kant wel blij dat ze een wacht tijd hebben van ongeveer anderhalve week , dan kunnen er nog heel even aan wennen.
als ze weg zijn ,gaan we allebei direct googelen op t revalidatiecentrum.
pffff die komt even binnen , ik kan niet verder lezen , en ik breek , het besef is er ineens dat ron voorlopig niet naar huis komt , maar dat hij in plaats van naar huis komt vanuit het ziekenhuis naar een revalidatie centrum gaat ,voelt heel erg naar en onwerkelijk, lijkt wel of alles er uit komt van afgelopen week , is ook wel weer goed natuurlijk.
maar t komt ineens heel hard binnen , en ik besluit niet verder te lezen en t even te laten voor wat t is , en alle tranen er maar even uit gooien .
en dan komt de zaal arts nog een keer langs , om te vragen hoe t gesprek verlopen is , en om te vragen of we nog over de vragen v dinsdag hebben nagedacht , over het reanimeren en het beademen , pffff dat kan er ook nog wel bij , dus weer een pittig en emotioneel gesprek , maar ook heel begrijpelijk dat t allemaal vastgelegd moet worden.
maar is wel heel confronterend , om over die dingen na te denken en met elkaar over te praten , dat wil je eigenlijk niet , aan de andere kant ook fijn dat we er wel open met elkaar over kunnen praten,......maar eigenlijk wil je gewoon over andere dingen praten met elkaar , zoals een vakantie plannen , of wat we het weekend gaan doen etc. maar ja....
ik merk aan ron dat het bij hem allemaal niet zo aankomt door alle medicatie en kuur van vandaag , is erg suf , heel begrijpelijk.
daarom besluit ik om rond half 6 richting huis te gaan om alles even op een rijtje te zetten voor mezelf , en zodat ron zijn rust kan nemen , en af en toe lekker weg kan dommelen.
al met al een dag vol met confrontatie ,emotie ,en besef ......maar ook een dag die ons hopelijk een mooie toekomst gaat bieden , als alles zijn werk gaat doen, en daar gaan we voor de volle 100% voor ....en een beetje meer .