En toen was er Blaaskanker

En toen was er blaaskanker.

Bij mij zijn met toeval ( zonder klachten of bloed in de urine) in 2018 in de blaas/wand tumor plekjes ontdekt met camera en later bevestigd met biopten.
Na bijna 3 jaar blaasspoelingen en bijna klaar kreeg ik de mededeling dat de tumor de blaas uit was gegroeid.
In september 2021 blaas, nier, prostaat en lymfe verwijderd en een Neo blaas geconstrueerd, 
( wordt gemaakt van zo’n 50cm darm ) dit zou een risico kunnen zijn i.v.m. 1 werkende nier, maar was niet ongebruikelijk ik koos hiervoor om dat het een onzichtbare oplossing was i.p.v een stoma.
Ik mocht na 11 dagen naar huis met een Catether in de neo blaas want die was nog niet geheel gesloten.
Na 7 dagen niet eten en zeer verzwakt had ik een nier infectie deze moest ontlast worden met een N.s.k. hiermee wordt een slangetje geplaatst in de nier, aangeprikt vanuit de rug.
Bij deze ingreep kreeg ik een Sepsis ( bloedvergiftiging) dit heeft bij mij de grootste impact 
(geestelijk ) gehad in dit medisch traject.
Sindsdien is de functie nog zo'n 27 % van mijn enige overgebleven nier.
Het wilde niet goed gaan met de Neo blaas en de nier, deze stond te veel onder druk wat niet ten goede kwam voor mijn nier functie 27%. , want vanaf 12% is het dialyseren en in dat traject wil ik niet terecht komen.
In Juli 2022 is de Neo blaas verwijderd en omgezet naar een stoma 
( Uretrocutanestomie ) hierbij plaatsen ze de urineleider (ureter) van de nier rechtstreeks op de buik. Dit wordt meestal gedaan als zowel de blaas als een nier verwijderd wordt, of als je maar één nier hebt. 
Het uiteinde van de urineleider wordt rechtstreeks in de buik gezet en dat is de opening waar een dun slangetje in zit. Deze zogenaamde Dubbel-J katheter zorgt dat de stoma / kleine opening niet dichtgroeit en de urine goed kan aflopen voor mijn nier is dit de beste oplossing en kan hij zonder hindernissen stromen.
Dit slangetje moet wel om de 3 maanden vernieuwd worden en gebeurt poliklinisch.
Het slechte nieuws was dat  bij verwijdering van de Neo blaas weer een nieuwe tumor was waargenomen in de bekkenbodem.
ik  had daar ook pijn maar dacht dat het na weeën waren van de operatie.
Nu ging ik van Urologie naar oncologie  en daar kreeg ik te horen dat er niet veel meer mogelijk was.
chemo of bestralen ging niet i.v.m. het hebben van 1 nier. Er werd immunotherapie overwogen maar
dan moest wel mijn bloed aan bepaalde waarden voldoen werd mij vertelt, nou dat kon er net mee door en er werd dus gestart in Augustus 2022 met eens in de 3 weken Immunotherapie (Pembroluzimap) voor mijn gevoel bij de eerste keer al resultaat, ongelofelijk !!  Pijn was gelijk weg.
na 4 keer therapie een nieuwe Petscan met resultaat de bevestiging dat alles weg was uit het bekken, en dat is tot vandaag april 2024 nog steeds het geval.
Na al het geknutsel aan mijn buik wel 2 wondbreuken overgehouden maar die zijn ook alweer hersteld het afgelopen jaar met 2 operaties.
Nu immunotherapie tot augustus 2024 daarna weer op eigen immuunsysteem proberen, dat wordt wel een spannende tijd tot de Petscan eind 2024.
Ik ben 5 jaar verder en de conclusie tot nu, al met al 3 keer door het oog van de naald gegaan, heb totaal geen vertrouwen meer in mijn lichaam, mijn Libido  en erectie’s blijven uit en loop te klooien met vacuüm pomp en Androskat injectie’s om nog wat van een sexuele beleving te hebben samen met mijn vrouw, al staat het op een heel laag pitje.
Ze is zeer begrijpend en we lossen dit samen op.
Energie is laag en wat bijwerkingen van de Immunotherapie.
Ben in 2023 verhuist en heb het meeste nog zelf kunnen doen qua verbouwen.
Heb de afgelopen 5 jaar 4 kleinkinderen erbij gekregen met een totaal van 6 nu,... en ben kankervrij !!       WAT IS HET LEVEN TOCH MOOI !! ;-)

update: 9-2025
1 jaar nu zonder behandeling (Immunotherapie) alles ziet er oké uit.
Nier 25% , energie het zelfde en zal zo wel blijven maar doe in principe wel alles met maten.
Minder bloed prikken, minder dokters en lege gaten in mijn ziekenhuis agenda,... dat was wel even wennen,
Oja , en kleinkind nummer 7 komt eraan ;-)