Erik de Jong is overleden (geschreven door echtgenote, gezien vanaf de zijlijn)

Op 16 juni 2025 is Erik overleden.
Voor alle patiënten van galblaaskanker zou ik mijn visie als "toeschouwer aan de zijlijn"  op het verloop van deze ziekte hier willen achterlaten. En ja... het verhaal van Erik compleet maken nu hij dat zelf niet meer kan.

Erik is lang "goed" gebleven: heeft lang geen hinder van de ziekte gehad. Na de chemobehandeling stond-ie z'n auto te wassen en ging hij de volgende dag weer aan het werk. 
Zoals hij zelf eerder al schreef heeft hij na de chemo een behandeling "op basis van studie" geprobeerd. Chemo in pilvorm.
Achteraf zei hij tegen mij dat deze behandeling hem zwaarder viel dan de chemo's via infuus in het ziekenhuis. Van deze laatste behandelingen kon hij steeds een week "bijkomen"; van de pillen niet (die kwamen elke dag terug).
De pillen hebben niets voor 'm kunnen doen: de kanker was gegroeid.
Toen werd immuuntherapie in het ziekenhuis besproken. De arts vroeg hem "wil je nog wel behandeld worden". En, als je nauwelijks ongemakken van ziekte ervaart (enkel moeidheid), dan wíl je dat! Arts legde uit dat immuuntherapie voor galblaaskanker óók nog op basis van studie is: er is eenvoudigweg te weinig over bekend. En verder dat het AVL in Amsterdam al vol zat dus dat hij naar een ander ziekenhuis, waarschijnlijk Gent, uit moest wijken. We zouden daarover nog gebeld worden.
Het belletje kwam; maar ook Gent zat vol. Arts zou bellen naar elders in Europa.
Vanaf deze periode ongeveer ging het niet lekker met Erik. Hij kon slecht eten en slecht drinken (hij kreeg het gewoon niet doorgeslikt). Viel flink af. Vreselijk moe.
Hij heeft zelf het initiatief genomen om naar een oncologisch dietist te gaan. Die schreef hem calorieëndrankjes voor om maar niet verder af te vallen/aan te komen. We hebben er zelfs ijsjes van gemaakt om er maar voor te zorgen dat-ie in elk geval IETS ervan binnen zou krijgen... Hij was zelfs zo afgevallen dat we de uitzaaiingen in z'n zij konden voelen!

Tot hij op een dag een héle opgezette buik kreeg. Na echo bleek dat er vocht in die buik zat: 18,4 liter! Blijkbaar houden kankercellen vocht vast en dat werd opgeslagen in z'n buikholte (althans: dat is wat ik ervan begrepen heb - ben geen dokter). Met drain vocht afgevoerd en een week later kreeg hij een permanente drain.
Ongeveer vanaf deze periode ging z'n stem achteruit. Er mankeerde niets aan z'n stembanden: hij had gewoon niet genoeg kracht om z'n stem op te zetten.

Thuis werden we bijgestaan door Thuiszorg. Maar ook Thuiszorg kon niet verklaren waarom die buik op een dag weer dikker werd en vocht niet via drain naar buiten kwam.
Ik sprak de oncoloog via de telefoon en legde de situatie uit: Erik had fvreselijke pijn in z'n buik (vochtophoping) en was al enkele dagen aan het overgeven. De arts vroeg ons naar de spoedeisende hulp te komen en ja, "neem maar een koffertje mee". Hij sloot het gesprek af met de mededeling dat er voor Erik geen plaats was op de "studie immuuntherapie galblaaskanker (maar daar zou hij sowieso te zwak voor zijn geweest)".

Op de spoedeisende hulp ging het snel: alle bloedwaardes waren sky-high en dat gaf de diagnose "de ziekte is aan het winnen". De opgezette buik kwam waarschijnlijk door diverse ontstekingen (en daarom kwam vocht niet meer naar buiten door die drain). Vanaf dat moment is het beleid omgegooid naar "comfort" en "zonder pijn".

Erik werd naar zaal gebracht en kreeg via de pomp morfine toegediend. En dat vond-ie lekker!!!
De volgende dagen heeft-ie ervoor gekozen om niet meer naar huis te gaan maar te sterven in een hospice. Ik was nog nooit met een hospice in aanraking geweest: ik ben daar eerst wezen kijken voordat de ambulance hem daar heeft gebracht. Het zag er keurig uit. Ik zou bij-na zeggen: het leek wel een hotel.
Erik is daar na een paar dagen gebracht en heeft mij nadat ik daarnaar heb gevraagd ook verteld dat de mensen daar heel lief waren en dat hij dit een goede keuze vond. 's Nachts werd er ieder half uur even om de hoek van de deur naar 'm gekeken (en dat had ik eenvoudigweg niet vol kunnen houden). En, wat ik ook prettig vond: de mensen in een hospice weten wanneer een arts MOET handelen. Wij zijn kantoormensen... ik wéét niet wanneer ik moet wachten tot de volgende morgen om een arts te bellen of niet!

Op een nacht heeft hij mij geappt: "je moet komen. Het gaat niet goed". Even later is hij overleden: aan de ene kant van het bed onze dochter en ik aan de andere kant. Hij is tot het laatst toe "bij" gebleven.

Waarom ik deze post plaats? Niet voor sensatie... Ik wil mede-patienten laten weten wat ze te wachten kan staan. Niets romantisch... Iemand zien wegteren door kanker is ver-schrik-ke-lijk!
En die immuntherapie? Ik  hoor daar, zelfs van mijn huisarts, hele goede verhalen over. Zij noemt het zelfs "het medicijn van de toekomst". Tja, en dan denk je achteraf: waarom niet éérst die immuntherapie gegeven en dán die chemo-pillen! Maar ja... achteraf kijk je een koe in z'n kont!

Sterkte allemaal!

Leontine de Jong
(echtgenote van Erik)