Nu alleen nog maar vooruitkijken

Deze blog is geschreven op mijn eigen blogwebite. Daar staan ook de foto's en kun je de ontwikkeling zien (dat gaat op deze site zo lastig. Hier staat alleen de tekst met de slotfoto. Alle operatieverhalen zijn ook eerder door mij op kanker.nl gepubliceerd behalve dat van de eerste dag. Dat durfde ik maar steeds niet en dat wilde ik nu doen om het los te kunnen laten. Dit is de bloglink https://djaktief.wordpress.com/2016/12/20/nu-alleen-nog-maar-vooruitkij…

Afgelopen zondag lukte het mij opnieuw een hele marathon uit te lopen. Ik ben weer “back on track” wat mijn hardloopleven betreft. Mijn onverwachte reis zoals ik mijn huidkankerverhaal op deze site noem is weer op een station aangekomen waarmee ik aansluiting heb op mijn leven van voor de operaties. Iedere keer moest ik nl. weer opnieuw beginnen met hardlopen – maar ook met veel andere dingen – en de training opbouwen richting mijn doel. Vorig jaar lukte het me om weer zo ver te komen in Rotterdam (en Leiden). Nu is het me na de operatie in februari 2016 gelukt om dit operatiejaar toch met een marathon af te sluiten. Andere doelen die ik had lijken onbereikbaar. Er zijn er ook die ik losgelaten heb. Sommige doelen zijn nog onzichtbaar, zelfs onontdekt door mij. Daar geloof ik nu weer in.

Ook al was mijn kankervorm (basaalcelcarcinoom) goed behandelbaar en niet levensbedreigend toch heb ik er behoorlijk wat mee te stellen gehad zowel fysiek als mentaal. Ik heb het zo goed mogelijk geaccepteerd/verwerkt maar eigenlijk is dat een voortgaand proces want nog steeds struikel ik over de gevolgen die het voor mij heeft en de angst/stress die bijvoorbeeld een ziekenhuiscontrole oproept.

Nog een keer wil ik terugkijken op al die operaties. Ik heb over veel geschreven behalve over die allereerste operatie onder lokale verdoving die ik als traumatisch heb ervaren. Dat verhaal wil ik ook loslaten want ik wil alleen nog maar vooruitkijken. Dankbaar zijn voor wat allemaal wel mogelijk en haalbaar is.

Hierna dus een terugblik op 4 operaties, waarvan 3 onder narcose en de eerste onder lokale verdoving (Moh’s microchirurgie) in 3 etappes. Voor de reconstructie-operaties verwijs ik naar de desbetreffende bloglinks in de tekst.

27 januari 2014

Vanochtend vroeg op pad, maar niet naar een leuke marathon helaas. Het werd een andere marathon oftewel operatie 1, operatie 2 en operatie 3 en morgen de reconstructie. Het viel me zwaar tegen, want de de verdovingsprikken waren echt erg en dan dat geduw en getrek aan je gezicht is erg vervelend en confronterend. Ze maken je beter toch, maar het voelt of ze je aan het slopen zijn. Verder gezoem van het dichtbranden van adertjes, de schroeilucht, het bloed dat je voelt spetten en de bloed doorweekte gaasjes op je gezicht. En dan weer een scherpe pijn en je wilt niet denken aan wat dat ding doet in je gezicht en godzijdank voelden de volgende verdovingsprikjes wat minder erg. Dan wordt je verbonden met een drukverband en mag je een paar uur wachten op de uitslag van de coupes (ingevroren tumor die in huidplakjes wordt gesneden om de randen te beoordelen op verdacht weefsel).

Korte rust want ik bleek flink door te lekken en moest opnieuw verbonden worden. Gelukkig kwam daarna de lunch. Niks bijzonders bruine boterhammen maar na twee happen was er opeens de uitslag: opnieuw opereren. De angst zat er goed in door de ervaring eerder die dag. Het geduw en getrek was minder, maar de rest was er allemaal nog.. de prikken, de pijntjes, de luchtje en het voelde zwaarder dan de eerste operatie omdat ik wist dat ze nu dieper zaten. Ik besefte en voelde dat ik er nog een neusgat bij had en wist toen zeker dat ik morgen de operatie met de huidflap zou krijgen. Het allerergste was dat ik onder het gaasje door in mijn eigen neus kon kijken en ik heb maar gauw mijn ogen gesloten want het was onverdraaglijk. Het verbinden na deze tweede operatie werd nog indrukwekkender, want omdat ze zo dicht bij mijn oog hadden gesneden moest het worden afgeplakt. En daarna kon ik eindelijk terug naar manlief en mijn lunch. Daarvoor had ik ineens een rietje nodig en moest ik hele kleine hapjes naar binnen frommelen.

Na een wc-bezoek kreeg ik ineens een bloeding, dus weer terug naar de operatiekamer om opnieuw te verbinden en verder wachten. Na de eerste operatie lukte het me nog om op mijn laptop een werkbeschrijving te maken voor een patroon van het naaicafé. Na de tweede operatie had ik alleen nog maar de moed om een beetje te surfen op internet. De rustkamer met medepatiënten was ondertussen flink leger geworden. Er bleef nog één man met mij over, die meewarig knikte op mijn hartgrondige ‘shit’ toen ik voor de derde maal onder het mes moest. Deze operatie was korter en minder ingrijpend maar mentaal zwaar omdat ik besefte dat het bot aangetast zou zijn. Ik was helemaal murw toen de lamp uitging en het gaasje van mijn ogen af mocht. Alles in de richting van mijn gezicht voelde bedreigend hoe lief, vakkundig en zorgzaam de verpleegkundige mij ook verbond.

Daarna weer wachten op de uitslag die gelukkig snel kwam en tevens het eindgesprek met de artsen die me geopereerd hadden . Ze hoefden niet meer verder te opereren. De kanker was weg uit het huidweefsel, maar het botweefsel was aangetast en de plastisch chirurg haalt onder narcose bot morgen weg. Botsplinters kunnen niet meer onderzocht worden, dus het is minder zeker dat de kanker helemaal weg is. Daarna wilde ik de foto’s bekijken om me mentaal beter voor te kunnen bereiden op de gezichtsreconstructie. Ik vond het er minder schokkend uitzien dan ik dacht. Op de computer ziet het er toch afstandelijker uit dan door mijn oogharen. De mededeling dat ze kraakbeen uit mijn oor moeten halen voor de reconstructie van mijn neus deed me wel schrikken omdat ik heel er zuinig ben op mijn oren. En verder viel het besef dat het toch de grote operatie is met huidflap en minimaal één vervolgoperatie me erg zwaar. Een definitieve streep door de marathon van Rotterdam dit jaar. Stiekem had ik toch gehoopt het met de methode run-walk-run wel te halen. Dat had me ook op de been gehouden tot nu toe en daarom liep ik gisteren ook nog 16 km duurloop.

Na het gesprek moesten we nog even wachten om weggebracht te worden naar de verpleegafdeling. Gelukkig konden we dat stukje wandelen door de buitenlucht, alhoewel ik wel een arm nodig had om niet te vallen. Ik kon geen diepte zien doordat één oog was afgeplakt. Op de verpleegafdeling hadden ze dezelfde bruine boterhammen met beleg als bij de lunch, dus manlief en ik zijn nog even het ziekenhuisrestaurant in gedoken. Om half acht vertrok hij en daarna heb ik wat rond gesurft en dit verhaal opgeschreven om de boel een beetje op een rijtje te krijgen. Conclusie: ze moeten de kanker kapot maken en anders ga jij kapot aan kanker.

Lieve mensen … (on)kruid vergaat niet

oftewel de tweede reconstructie-operatie op 2 juni 2014 waarover ik de blog Lieve mensen… (on)kruid vergaat niet schreef.

And again and again and again…..

oftewel de derde reconstructie-operatie op 22 oktober 2014 waarvan ik verslag deed in de blog And again and agian and again…..

De laatste voorstelling…

Tot ongeveer een jaar na de operatie kan je gezicht nog moeten bijtrekken. Daarom is er tot de zomer gewacht voor controle van de plastisch chirurg. Vervolgens moesten er adviezen ingewonnen worden bij een oogarts en een KNO-arts. De vierde en laatste re-constructie-operatie zou door KNO-arts en plastisch-chirurg samen worden uitgevoerd en dat kon pas op 16 februari 2016. Hierover schreef ik de blog De laatste voorstelling…

En nu alleen nog maar vooruitkijken …

Doorleven, trainen etc. en er van maken wat er van te maken valt. Niet alles komt goed maar veel wel. Ik probeer positief om te gaan met de beperkingen en te kijken naar wat er wel kan. Dat is niet vanzelfsprekend voor mij. Ik ben altijd jaloers op positieve mensen. Ik ben het aan het leren en train me erin.

Tot slot van dit verhaal wil ik iedereen heel hartelijk bedanken die me nabij was en is, die me steunde en steunt en die met me mee leefde en leeft.