Van alvleesklierkanker naar een NET-Tumor
Hallo allemaal,
Ik heb even behoefte om alles tot zo ver van me af te schrijven.
Het is 30 mei 2025. Een afspraak gemaakt bij de huisarts. Heb al een week last van pijn in de onderbuik en pijn onder in de rug. s ’Nachts wakker geworden om even een plasje te doen, maar door die pijn in de onderbuik en onder in de rug kon ik de slaap niet meer vatten.
Een paar weken eerder hier ook last van gehad, maar dat ging na een paar dagen weer over.
Volgens de huisarts was het een Divertikel (een uitstulping aan de buitenkant van de dikke darm. Geheel onschuldig). Een weekje aanzien met paracetamol (max 8 per dag) en op letten met eten. Zou dan het beter moeten gaan.
Na 5 dagen was ik er wel klaar mee. De pijn werd niet minder en de stoelgang werd er ook niet beter op. Terug naar de dokter (Urine en ontlasting mee genomen. Zag er niet verontrustend uit). Ze schreef mij Macrogol voor (Vezelkorreltjes die ik elke dag moest innemen met water). En doorgaan met paracetamol. Ook maar even gevraagd of we toch niet even een echo kunnen laten maken. Ik wilde even weten of alles daar nog wel goed ging.
Op 6 juni naar het St Antonius ziekenhuis in Nieuwegein geweest voor de echo. Na de echo, moest ik even wachten. De medewerkster ging even overleggen met de arts. Dat duurde lang was mijn idee. Toen ze terug kwam, vertelde ze dat er overleg met de huisarts was geweest en deze zou mij die dag nog gaan bellen.
Oeps, Dacht ik. Dat is niet goed.
S ’middags belde de huisarts mij met de mededeling dat er wat plekjes te zien waren op de alvleesklier en de lever. Zij wilde met spoed een CT-scan laten maken.
Op 12 juni naar het Groen Hart ziekenhuis in Gouda geweest voor de CT-scan. Voor de uitslag hiervan werd ik op 17 juni terug verwacht bij de mdl-arts.
Toen stortte de wereld even helemaal in. Zowel voor mij als voor mijn vrouw. Er was alvleesklierkanker geconstateerd met uitzaaiingen naar de lever en de botten. De prognose zag er niet goed uit. Ik kreeg direct een oncologieverpleegkundige toegewezen waar ik terecht kon voor vragen. Tevens ging de mdl arts een Biopt van de lever aanvragen. Men zou ook alle informatie doorsturen naar het LUMC in Leiden. Omdat er een nauwe samenwerking is met Leiden, wilde men ook hun expertise hierin hebben.
Een week later op 24 juni weer naar het Groene hart ziekenhuis voor een dag opname voor het wegnemen van een Biopt uit de lever. Na de ingreep moest ik nog 3 uur blijven om er zeker van te zijn dat er geen bloedingen ontstaan waren. Die wil je niet hebben als je thuis bent. Ook deze biopt werd doorgestuurd naar het LUMC.
Omdat we een weekje weg hadden ingepland, kregen we de uitslag van de Biopt op 10 juli te horen. Het weekje weg stond al gepland en door de uitslag van de CT-scan hadden wij zoiets van “Deze week laten we zeker doorgaan. Kan wel de laatste keer zijn”.
Ik had op 10 juli een afspraak bij de internist oncoloog in het Groene Hart ziekenhuis, maar op 9 juli werd ik al gebeld door het LUMC. De verpleegkundige vroeg of ik al geïnformeerd was omtrent de uitslag. Vertelde haar dat ik anderdaags naar Gouda moest voor de uitslag. Ze wilde me toch al even informeren. Het zou niet om alvleesklierkanker gaan maar om een neuro-endocriene tumor, kortweg een NET-Tumor. Dit is een andere kanker soort dan de alvleesklierkanker vertelde ze. Het zit wel op de alvleesklier met uitzaaiingen naar de lever en botten (Borstbeen en ruggengraat). Maar de prognose is ook wel veel beter dan die van de alvleesklierkanker. Het is een zeldzame vorm van kanker.
Je snapt wel dat wij heel erg opgelucht waren. Niet zo gek natuurlijk, een prognose van max een jaar of van enkele jaren tot meerdere jaren. Aangezien het een zeldzame vorm van kanker is, worden alle gegevens doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Zij zijn gespecialiseerd in dit soort tumor.
Op donderdag 10 juli dan naar het Groene Hart ziekenhuis geweest en ook de internist oncoloog daar bevestigede de uitslag. Omdat dit verder behandeld gaat worden in Rotterdam, is voor de internist oncoloog verdere actie niet meer nodig.
Inmiddels contact gehad met een verpleegkundige uit Rotterdam. Ik wordt op 4 augustus s ‘ochtends om 8:15 uur verwacht voor een PET-CT GA-Dotataat scan (abd+systz). (Een Gallium Dotataat PET scan geeft informatie over de vorm en functie van de te onderzoeken organen en weefsels. Deze worden na toediening van een radioactieve vloeistof zichtbaar. Zo kan worden vastgesteld of er afwijkingen zijn en wat de eventuele omvang daarvan is).
14 augustus krijgen we de uitslag te horen en het plan van aanpak. Ik hoop dan ook te horen waar het zich allemaal bevind binnen het lichaam. Ik blijf namelijk last houden van mijn onderbuik met pijn in de onderrug, maar daar wordt eigenlijk niet meer over gerept.
Mag van de huisarts (zij kwam toevallig vandaag op huisbezoek om te vragen hoe ging met mij) gerust wat vaker een zakje met extra vezels innemen.
Na 14 augustus komt er een update.
Groet, Sjaak
4 reacties
Lieve Sjaak,
Wat een heftige weken hebben jij en je vrouw achter de rug. Ben je opeens kankerpatiënt en schieten de emoties alle kanten op. Het is relatief 'goed' nieuws dat het geen alvliesklierkanker is, maar een NET. Staat er heel raar, maar tenslotte is alles relatief, zeker in kankerland.
Ik hoop dat je 14 augustus een behandelplan krijgt en je weet waar je aan toe bent.
Sterkte met het wachten en liefs, Monique
Hallo allemaal,
Op donderdag 14-08-2025 de uitslag mogen aanhoren van de PET-CT Scan.
De uitslag is positief, maar ook negatief.
Volgens de Internist endocrinoloog ben ik ongeneeslijk ziek, maar is het wel behandelbaar.
De kern van de tumor zit vermoedelijk toch in de longen op 1 plek. Niet in de alvleesklier. Wat daar precies zit kon hij nu nog niet vertellen, dit wordt nog verder bekeken en besproken binnen het team.
Er zitten ook meerdere uitzaaiingen op de lever.
Het gaat om een NET-tumor GRAAD 1, dus gelukkig langzaam groeiend.
Het negatieve is dat op de PET-CT Scan, van hoofd t/m de liezen, heel veel vlekjes te zien zijn. Vooral op de botten. Het lijkt van binnen wel op een dalmatiër.
De uitslag van de urine liet nog even op zich wachten. Dat zou ik komende week horen of daar iets uitgekomen is.
Er is ook weer opnieuw bloed afgenomen. Uitslag hiervan kan ik ook komende week verwachten.
Inmiddels zijn we een week verder.
Een team van specialisten heeft ook de tumoren bekeken en besproken. Men komt tot de conclusie dat niet zeker is of dat de kern van de tumor in de longen zit of toch op de alvleesklier.
Voor de behandeling die ik onderga maakt het geen verschil.
In mijn bloed en urine waren geen andere afwijkingen te zien dan dat men verwachte met deze diagnose.
De behandeling wordt een 1e lijns palliatieve therapie met een langwerkend somatostatine. Mytolac 120 mg. met de werkende stof Lanreotine.
Ik krijg om de 4 weken een injectie in de bil, wordt thuis gegeven. Alleen al van de mogelijke bijwerkingen wordt men niet echt vrolijk, afwachten dus.
Daarnaast ga ik nog 1 keer per maand een botversterkende injectie krijgen via de huisarts en ben ik begonnen met elke dag een calcium/vitamine D3 kauwtablet.
Komende week naar de neuro oncoloog vanwege het mindere lopen en de verminderde kracht in de rechterhand.
Dit geeft beperkingen in mijn dagelijks leven.
Daarnaast is vermoeidheid en opvliegers een regelmatig terugkomende beperking.
De pijn die geregeld terugkomt in de onderbuik en onder in de rug, zou toch ook te maken hebben met deze tumor. Zorgen voor een goede stoelgang en niet te pittig eten.
Er komt ook nog een MRI-Scan aan, alleen is daar een wachttijd voor. Die volgt dus nog.
Groet,
Sjaak
Hallo allemaal,
De afgelopen 1½ week waren nogal heftig.
2 injecties gekregen. De eerste was een botversterkende injectie. Hier heb ik weinig last van ondervonden. Geen bijwerkingen.
De tweede was de injectie die de tumor cellen moet gaan isoleren en het groei proces vertragen dan wel stoppen.
Hier heb ik wel last gehad van bijwerkingen.
1 dag heel veel buikkrampen en ruim 5 dagen flinke diarree.
Ik kan nu wel zeggen dat de bijwerkingen voor 90% weg zijn. De kleur van de ontlasting is nog wel steeds geel. Hoort erbij is me verteld.
Komende maanden nog 2 x 2 injecties en dan medio november een nieuwe PET-CT scan en weer bloedafname. Eind november een nieuwe afspraak met de Internist-endocrinologie voor de uitslag.
Dan horen we of de injecties iets gedaan hebben.
Inmiddels ook een EMG onderzoek gehad omtrent het lopen en de tintelingen in mijn vingers. Ook is weer bloed afgenomen. Hiervan hoor ik morgen wat daar de conclusie van is.
Gelukkig is de buikpijn die regelmatig terug kwam afgenomen.
Slapen gaat ook beter, zal de vermoeidheid misschien ook verminderen (hoop ik).
Groetjes,
Sjaak
Inmiddels zijn we een aantal weken verder.
De onderzoeken omtrent het lopen en de tintelingen hebben weinig uitsluitsel gegeven. Komende maand nog naar de neuroloog voor neuromusculaire ziekten. Deze gaat nog verder onderzoeken wat de eventuele oorzaak kan zijn. Wordt vervolgd dus.
24 september de tweede serie injecties gekregen.
Vlak nadat ik mijn vorige berichtje geschreven had, kreeg ik een blaas ontsteking.
Veel pijn tijdens het plassen en bloed in de urine. Nooit geweten dat die zo pijnlijk kunnen zijn. Een 10 daagse antibiotica kuur gekregen. Gelukkig werkte die heel snel waardoor de pijn en bloed tijdens het plassen verminderde.
De kuur afgemaakt en de tweede serie injecties erin. Wederom diarree, maar deze duurde minder lang, maar enkele dagen. De buikkramp die daar ook bij hoort was niet minder dan bij de eerste injectie. Deze was weer heftig. Navraag leert mij dat alleen van te voren beginnen met paracetamol hier verlichting bij kan geven.
En enkele dagen na de injecties, kreeg ik een tweede blaasontsteking. Weer een antibiotica kuur gekregen. Ditmaal 14 dagen. Waarschijnlijk dat de kuur van de eerste blaasontsteking net even te kort was en na de injecties speelde deze weer op. Inmiddels is daar alles weer rustig.
Tussendoor toch ook weer last gekregen van pijn in de onderrug en onder in de buik. Stoelgang was ook weer niet optimaal. Weer begonnen met Macrogol en paracetamol. Gaat nu iets beter.
En ook nog even enkele dagen flinke rugpijn gehad. Oorzaak: zou het niet weten. Gelukkig neemt deze wat af. Kon niet normaal zitten of liggen. Staan en lopen gaf nog het minste pijn. Maar ja, staand slapen is ook wat.
Het is niet zo gek dat ik me nog steeds moe voel. Tussendoor ook nog even de corona en griepprik opgehaald. Gelukkig geen last van gehad.
Aanstaande donderdag 23 oktober krijg ik de volgende injecties. Zie daar een beetje tegenop vanwege de buikkrampen. Deze duurt 24 tot 36 uur. Hoop dat de paracetamol verlichting geeft.
Eigenlijk is het niet normaal, voor de diagnose, voordat ik op 30 mei naar de dokter ging vanwege de pijn in de onderbuik en rug, nooit echt ziek geweest. Een keer een griepje of verkoudheid, maar verder niets. En n u gebeurt er in één keer van alles met mijn lichaam. Bizar gewoon.
Groet, Sjaak