Wereldkankerdag 4 februari, zorgnetwerk in de spotlight!

Wereldkankerdag 2020 "Zet de wereld op de kop", Niet alleen voor patiënten en hun naasten, maar ook voor de uitdagingen die onze maatschappij gezamenlijk nog moet zien te overwinnen.
*
De organisatie van Wereldkankerdag vraagt of mensen vanaf vandaag hun profielfoto  een week op zijn kop willen zetten. Om aandacht te vragen voor de herstelperiode van mensen die kanker hebben (gehad) en hoe zij de juiste zorg kunnen bereiken.
*
KWF: 'Er gebeurd veel op het gebied van kankerbestrijding. Op dit moment zijn er in Nederland ruim 800.000 mensen die met kanker leven of recent een behandeling tegen kanker hebben doorgemaakt. 86% van deze groep mensen ervaart restklachten. Kanker zet je wereld echt op zijn kop. Daarom zetten we dit jaar met Wereldkankerdag in op de samenwerking tussen de organisaties in de kankerzorg. Zodat je als patiënt duidelijk de weg weet. Niet alleen op het moment van diagnose en behandeling, maar ook daarna.'
*
Het hele interview met KWF en de organisatie van Wereldkankerdag lees je op KankerEnIk .nl.
*
Stap over de drempel en bezoek eens een inloophuis bij jou in de buurt. Bekijk de kaart van initiatieven in Nederland die aankomende week hun deuren open zetten om meer te vertellen over de zorg die zij verlenen.
*
*

10 reacties

Beste Ekle,

Het is een belangrijk onderwerp, klachten na kanker. En jouw blog gaat over leven na kanker, dus goed dat jij het hierover hebt en er de aandacht op vestigt.

Toch zou ik je willen vragen, mijn laatste blogbericht en vooral de reacties daarop ook eens te lezen. Het is niet mijn gewoonte om reclame voor mijn blog te maken, maar, zoals de titel van ervan is: er valt mij iets op.

Intussen hoop ik dat het jou goed gaat en dat je voor eens en voor altijd genezen zult zijn. Blijf daar vooral over schrijven.

Liefs en groeten,

Hanneke

Laatst bewerkt: 01/02/2020 - 13:08

Ik heb je gedicht gelezen Hanneke. Ik wil met liefde reclame voor je maken :-) 

Je gedichten zijn het waard. 
Bedankt voor het delen van jouw inzicht.

Kanker is immers veel meer dan alleen een diagnose. 
Veel liefs! Elke

Laatst bewerkt: 01/02/2020 - 17:58

Dank je wel. Ik hoop echt dat de instanties wat meer aandacht gaan geven aan de 'palliatieven'. Want het gaat inderdaad maar zelden over deze groep, waar ik helaas ook toe behoor, terwijl wij het toch het moeilijkst hebben van allemaal. 

Liefs en hartelijke groet,

Hanneke

Laatst bewerkt: 01/02/2020 - 17:47

Je mag mij altijd aanspreken op tips die ik voor palliatieven zou kunnen plaatsen.
Daar zullen veel mensen echt wat aan hebben! Veel sterkte! 
Liefs, Ekle

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 09:49

Dat is tof van je, Elke. Sowieso waardeer ik het zeer dat je mijn signaal zo serieus en sportief hebt opgepikt. 

Of ik die tips heb... ik ben er juist zelf naar op zoek maar vind ze zo weinig. 

Maar wat ik echt zou aanraden: blogs lezen en eventueel zelf bloggen of deelnemen aan gespreksgroepen op deze site. En ook reageren op anderen. Er is hier een grote groep palliatieven actief, die elkaar steunen door dik en dun. Er ontstaan zelfs echte vriendschappen uit.

Wat mij aan het begin erg heeft geholpen is steun van de medisch psycholoog in mijn eigen ziekenhuis. Durf hulp te vragen, denk niet dat je het allemaal alleen moet doen.

Nou, dat waren er dus toch een paar.

Dank voor je aandacht en succes met je zinvolle bezigheden,

Hanneke

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 09:57

Dit ben ik ook helemaal met Hanneke eens, want neem in mijn geval

nu eens al de moeite die ik moet ondernemen om  MISSCHIEN  in aanmerking

te komen voor psygologische hulp bij mij thuis!!

Is bijna alleen maar ingesteld op  "bij hun langs gaan "  maar

als iemand zoals ik de deur niet meer uit kom, heb je een probleem en daar

schijnen ze nog niet echt goed over te hebben nagedacht, zowel de

hulpverlening zelf als de zorgverzekeraar !!

Groeten  Hans

--

 

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 14:11

Bedankt!
Sinds Hanneke's eerste reactie ben ik al aan het peinzen over hoe ik op een goede manier het thema 'niet meer beter worden' meer onder de aandacht kan brengen op mijn site.
De onderwerpen die jullie aansnijden geven al enkele rake voorbeelden van onderwerpen waar aandacht aan besteed kan worden. Als ik iets van een resultaat heb zal ik hem naar jullie allebei toe sturen.
Misschien willen jullie er dan ook nog feedback op geven. Ik hoop dat ik zowel een informatieve als praktische invulling kan geven. We gaan het zien! 

Het allerbeste gewenst en nogmaals mega-bedankt voor jullie opmerkingen. Eerlijke feedback vat ik nooit persoonlijk op maar is altijd erg welkom!
Veel liefs!

Ekle

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 17:48

Hoi - hoi...

Ik wil jullie toch even iets vertellen over twee gasten vanavond bij de

Wereld Draait Door..

Één was een man van het AVL ziekenhuis die daar wel vaker zit om

heel positief te praten over de vele vorderingen die er gemaakt worden

en eigenlijk ook om steeds maar te benadrukken dat ze veel meer geld

nodig hebben [ ik ben zijn naam vergeten ]  maar naast hem zat 

MARLEEN  KOK , internist-oncoloog ook werkzaam bij het AVL ziekenhuis.

Ik hoop dat jullie [ en eigenlijk iedereen ] eens heel goed kijken en

luisteren naar wat zei zegt!!!

Zij is vreselijk eerlijk en openhartig en je ziet eigenlijk aan zijn kop

dat hij daar eigenlijk helemaal niet zo blij mee is, wat dat kost geld.

Ik vind haar eindelijk eens een specialist die zeer openhartig maar

ook zeer eerlijk is in het niet geven van valse hoop.

Vanaf mijn bank gaf ik een dikke duim naar mijn TV-scherm.

Ik zou zeggen.....zoek het op bij uitzending gemist en ze zitten

als eerste van de uitzending.

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 20:11

Thanks! Ik heb de uitzending teruggekeken.
Ik kom gelukkig regelmatig openhartige specialisten tegen 
bij mijn vrijwilligerswerk in de patiënten adviesraad van het IKNL.

Om de paar maanden vertellen wetenschappers mij en andere lotgenoten (de patiënten raad bestaat uit 12 mensen herstellend & palliatief) over: nieuwe richtlijnen, nieuw beleid, de cijfers en over ontwikkelingen voor beter patiëntenadvies, enz.
Zij vragen ons als patiënten mee te kijken om de menselijkheid te bewaren in hun werk. Als je namelijk alleen met cijfers werkt achter een computer, of alleen in een laboratorium met statistiekjes en pipetjes dan raak je het contact kwijt. Dat is menselijk en ook wel een logisch gevolg.. 
Maar ik kan wel zeggen dat al die mensen het belang van patiënten wel centraal op hun radar hebben staan.

Ik stoorde me wel aan wat die man in de uitzending zij over roken. Als je echt naar de cijfers kijkt m.b.t. roken kun je nog niet zien dat in de afgelopen 20 jaar anti-roken campagne er echt wat is veranderd in de cijfers over longkanker. Ik ben geen voorstander van roken, en ik weet dat je daar longkanker van krijgt. Ik zou willen dat daarin echt verbetering zichtbaar was.. Maar dat is gewoon niet zo. (Zie https://www.iknl.nl/nkr-cijfers - klik op de woorden in de blauwe balk om een specifieke zoekopdracht uit te voeren) 

tja.. en het geld voor onderzoek, dat is weer een hele andere discussie.. Daarover kan ik ongevraagd commentaar leveren tijdens een bijeenkomst bij het IKNL. En dat doe ik ook wel. Alleen dat is een ander universum in het de wereld van kanker, naast beleid en richtlijnen en al die andere zaken.

Terugkomend bij mezelf, wat ik kan doen... Dat is wàt ik doe op mijn website. Tips delen waar je praktisch en vandaag nog, iets aan kunt hebben. Niet pas over 13 jaar ';-)

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 10:21

Goedemorgen,

Bedankt voor je reactie, maar ik vond het des te "belangrijk" omdat er

zo duidelijk te zien was dat die man er niet "blij " van werd en dat ook 

van Nieuwkerk heel erg schrok van haar reactie op het feit dat eerder

weten beslist niet inhoud dat je langer leeft  [ meestal niet zegt ze zelfs !! ].

Dat vond ik nu eens heel erg duidelijk en eerlijk overkomen!!

En dat die man al in meerdere uitzendingen verteld dat volgens hem

over een tijd kanker een chronische ziekte is waarmee te leven valt,

werd hier wel even met beide benen op de grond gezet.

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 11:32