Oktobers

Oktober 2013

Het rook muf in de metro. De ramen waren beslagen, op sommige plekken lieten de afdrukken van natte schouders een doorkijkje naar buiten achter. Mensen keken nog wat slaperig of verveeld voor zich uit.

Op dit soort dagen droeg ik mijn rode jas het liefst. Een echte herfstjas, hij droeg een restje vrolijkheid van de zomer over naar de donkere maanden.
Ik zette me schrap voor de aankomst. Klemde me vast rondom de stalen buis. Ik kreeg meer grip door mijn knieën iets te buigen. Ik droeg graag hoog gehakte schoenen.

Mijn werk was om de hoek, er kon net een sigaretje gerookt worden tussen de metro en de entree. Eigenlijk kon er altijd wel net een sigaretje gerookt worden. Kostbare momentjes om mezelf weer op te laden tussen alle vragen, projecten, afspraken en taken door.

Na een drukke dag werken plofte ik geregeld al briesend bij mijn vriend op de bank. Hoe kon zo’n mooi initiatief op die te gekke locatie toch zoveel stress opwekken? Iedere ochtend vond ik weer genoeg redenen om er toch weer het beste van te maken.

 

Oktober 2014

Ik wandelde dagelijks langs de singel, tenminste, als ik er energie voor had. Een prachtige zonovergoten middag lokte me vriendelijk naar buiten.
Op dit soort dagen droeg ik mijn rode jas het liefst. Ondanks dat ik me alsnog naakt en kwetsbaar voelde. Hij combineerde uitstekend met mijn pruik die ik sinds kort ook wel eens mee naar buiten nam.

Ik stond even stil toen ik twee mannen zag die met een lange stok tegen het bladerdek van een boom aansloegen. Ze raapten de vruchten op die eruit vielen. Ze lieten me de zak met walnoten zien. “Heel gezond” zij de man. “Je bent heel mooi” zij de ander.

Er zijn vrouwen die verlegen worden, er zijn vrouwen die zich beledigd voelen, er zijn vrouwen die het compliment in hun zak steken. Ik tilde mijn pruik een stukje op en zij dat ik al druk aan mijn gezondheid werkte.

“Maar je ziet er niet ziek uit”.

Mijn vriend was trots op me en smulde van de walnoten-peren taart.

Oktober 2015

We zaten tegen over elkaar met een kaarsje tussen ons in aan een tafeltje in een lokaal restaurantje. Dat vond ik heerlijk. Thuis was ik veel alleen, de grote betrokkenheid van alle vrienden en familie was voorbij. Ik vond het ook moeilijk om mensen tegen te komen waaraan ik nog uit moest leggen waarom mijn haar nu zo kort was.

Ik had veel vragen over hoe het nu verder moest. Alle hobby’s had ik wel zo’n beetje beoefend in de afgelopen maanden. Ik hunkerde naar meer maar mijn lichaam en mijn energie liet dat nog niet toe.

Het was wel duidelijk dat een echte baan nog te veel voor me zou zijn. Werkgevers zagen het ook niet zo zitten met een herstellende kankerpatiënt aan boord.
Ik keek op tegen de gesprekken met de arts en de bedrijfskundige van het UWV.

Hoe kon ik weer meer betrokken worden bij het leven van alledag?

Mijn vrienden-kaarten zijn geschud” zij ik tegen mijn vriend. Hij hield mijn geliefde rode jas voor me op toen we de zaak verlieten. We hadden het dagelijks veel over mij. Hij luisterde altijd met heel veel geduld.
 

Oktober 2016

Op het station in Leiden had ik afgesproken met een lotgenootje. “Ik trek mijn rode jas wel aan.”
Ik had haar benaderd via haar website waarop ze veel handige informatie deelt voor mensen met kanker.

In een druk lunchzaakje aan een klein tafeltje vertelde ze dat zij al vijf jaar in remissie was. Haar haren waren schouderlang. Vijf jaar klonk als een eeuwigheid. Ik vroeg mij af wanneer het gevoel ophoudt dat je een patiënt bent of was.

Inmiddels had ik een doel. Er werd gewerkt aan een website. Over enkele weken zou ik ideeën voor mensen met kanker gaan verzamelen, voor de praktische dagelijkse noden. Het gaf me iets om te doen waarbij ik maatschappelijk betrokken kon zijn. Ze gaf me veel goed advies. Ik voelde een band met haar. Dat heb ik al snel als ik lotgenoten ontmoet.

“Ga je verdienen aan de kankerpatiënt?” Vroeg mijn oncoloog toen ik hem over mijn nieuwe dagbesteding vertelde. Ik hapte wat terug.

Ik vond het niet eerlijk dat patiënten op die manier buiten de maatschappij gezet worden. De meeste winkels bieden producten aan die niet geschikt zijn voor kwetsbare jonge mensen met kanker. Ik vroeg me af hoe de dokter zich zou oriënteren als hij zich realiseerde dat je voor 90% van de tijd thuis zit met je zwakke lichaam.
 

Oktober 2017

“Je ziet er fris uit vandaag” Zij de psycholoog. Ik had weer eens mijn rode jas aan. Door een ongeluk in de zomer was ik weinig buiten geweest. Dikke littekens in mijn gezicht belette me om te veel in de zon te zitten. Ik was eigenlijk wel blij dat de dagen korter werden.
Langs hekken fietsen maakte me nog steeds bang en ik had veel nachtmerries.

Ze hielp me met het categoriseren van mijn vele emoties.
Mijn website was na een jaar nog steeds niet af. Mijn sociale leven balanceerde tussen de beperkte energie en de grenzen waar ik meer belang aan hechtte dan voorheen. ik vroeg me af of ik ‘sterk zijn’ wel als een compliment beschouwde en waar het dan allemaal voor diende.

Herstel volgt sowieso geen lineair pad. Het leven deelt ook niet eerlijk alle lessen uit.
Het werd een sobere herfst waarin ik gestaag doorwerkte terwijl alles om mee heen op zijn gat lag. Zolang het nog niet goed was, viel er in ieder geval nog genoeg te doen.

 

Oktober 2018

Dierendag gaf me aanleiding om mijn nieuwe website in het zonnetje te zetten. In slechts vier weken was het me gelukt om zelf een werkende website te lanceren. Ik had mijn eieren bij de eerste poging, in het verkeerde mandje gelegd.

Weer hingen er beloften in de lucht die me geen enkele garantie gaven. Inmiddels was ik wel gewend aan blind varen. Het voelde alsof ik opnieuw metershoge zeilen uit het stormachtige water omhoog moest trekken.

Omdat ik dringend afleiding nodig had meldde ik me als vrijwilliger voor knutselmiddagen op de kinderafdeling van het oogziekenhuis. Ik schrok van de gevraagde frequentie van mijn aanwezigheid, aanvankelijk vond ik een middag per week een behoorlijke investering.

Het wende gelukkig snel, ik maakte een knutseltas vol handige extra’s en de doktoren vertelden dat ze fijner werkten als ik er was.

Iemand uit de buurt had me gevraagd of ik misschien in verwachting was. Sindsdien droeg ik liever een andere jas.

 

Oktober 2019

De nabije toekomst.
Mijn dagen zijn vrij leeg maar wat er gepland staat, telt mee.

Ik zal patiënten belangen behartigen in de vergadering bij het toonaangevende Nederlandse instituut voor Kanker registratie. Ik zal jonge patiëntjes even doen vergeten dat ze het zo spannend vinden om naar de oogdokter te gaan.

Misschien voor de laatste keer naar een controle afspraak met de dokter die iedere dag zo’n 30 patiënten spreekt. Hopelijk hoeft hij nooit te leren wat het betekent om ziek te zijn of te herstellen.

Mijn pruiken kapster vertelde me dat je ongeveer vijf jaar na de chemotherapie opnieuw last kunt krijgen van haarverlies. Vanwege de natuurlijke cyclus die plots zo resoluut tot haarverlies leidde is de geleidelijke vernieuwing van haren veranderd. Ook andere hormonale zaken doen een duit in het zakje, stress, overgang, medicatie, zwangerschap en dat soort dingen.

De naderende rechtzitting zou daaraan bij kunnen dragen, over de alsnog geëscaleerde afspraken van de eerste poging website. Ik hoop dat er eindelijk wat goed nieuws mijn kant op komt.

Ik verwacht ook de lancering van het boek Leeuwenhart, zodra het uit is vind men het op mijn website.

Een berg aan plannen en ideeën die ik nog moet uitwerken als het me gegund wordt.