Een emotionele achtbaan

Mijn verhaal.

Mijn naam doet er niet toe. Noem mij maar Stanley; zo werd ik vroeger vaak genoemd. Ik ben een man van 62 en al ruim 35 jaar (gelukkig) samen met mijn vrouw. Samen hebben we twee volwassen kinderen.

Mijn verhaal? Hoewel ik vanaf het begin een eigen dagboek bijhoud, zal ik het hier in het kort vertellen. Nu pas, want eerder was ik er nog niet aan toe. En soms heb ik het vermoeden dat dat moment misschien nooit echt zal komen.

Er zijn momenten, soms kort en soms veel langer, dat ik niet meer weet wat er gebeurd is en hoe. Dat heb ik deels kunnen invullen door te praten met personen die bij mijn zijn geweest.

In de winter van 2022 kreeg ik kiespijn. Je zult je misschien afvragen wat dat met kanker te maken heeft, maar blijf lezen, dan kom je er vanzelf achter. De pijn zat duidelijk linksachter, onderin mijn gebit. Vervelend genoeg om naar de tandarts te gaan. Niet dat ik daar graag kom, maar het werd echt hinderlijk. Na onderzoek (waarbij niets werd gevonden) was de conclusie: ‘een gevoelige kies’. Acceptabel, dus weer naar huis. Dan maar spoelen en poetsen met de juiste middelen.

De winter ging voorbij en daarmee ook de kiespijn. Tot aan de winter van 2023. Zodra het koud werd, kwam de pijn weer terug — dit keer wat erger dan het jaar ervoor. Dus ging ik opnieuw naar de tandarts. En weer kon ze niets vinden. Werkelijk gewoon een gevoelige kies, dus maar af en toe paracetamol nemen. Dat hielp een beetje. En opnieuw verdween de pijn met het einde van de winter.

Maar toen werd het december 2024, en de pijn werd nu zo hevig dat ik er niet meer van kon slapen. Paracetamol werkte nauwelijks en ibuprofen maar een beetje. Dus opnieuw naar de tandarts, ditmaal met de vraag of de kies getrokken kon worden. Ze heeft werkelijk elke test gedaan die in de boeken staat én alles wat ze zelf kon bedenken. Er zijn zelfs foto’s gemaakt. Maar er was niets te zien. Ze wilde geen gezonde kies trekken — begrijpelijk — en dus bleef ik met de pijn rondlopen.

(Voor wat er daarna gebeurde, heb je even je voorstellingsvermogen nodig.)

Ik hield mijn linkerhand tegen mijn linker kaak. Als je dat doet, merk je dat je duim onder je kaak komt. En precies daar voelde ik een grote bult. Natuurlijk drukte ik erop, en tot mijn verbazing ontdekte ik dat de pijn dáár vandaan kwam. Op dat moment kon ik onmogelijk vermoeden dat mijn leven vanaf die dag nooit meer hetzelfde zou zijn. En misschien was dat maar goed ook. Tot die dag had ik namelijk een heel normaal leven. Thuis hadden we het goed, en mijn werk vond ik geweldig. Niets aan de hand.

Ik maakte een afspraak bij de huisarts. We hadden net een nieuwe huisarts, en daar kon ik goed mee opschieten. Het was bijna gezellig als ik daar kwam. Maar ik doe dan ook nooit moeilijk.
Ze drukte op de bult, kneep er zachtjes in en keek meteen heel ernstig. Op dat moment had ik misschien al iets moeten vermoeden. Ze verwees me door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik had nog steeds niets door.

In het ziekenhuis werd ik doorverwezen om een biopt te laten maken. Er wordt dan een stukje weefsel afgenomen voor verder onderzoek.
Liggend op de tafel werd mij verteld dat ik eerst een verdoving zou krijgen. Die zou ik nauwelijks voelen. Ik ben niet gek op prikken, maar ik dacht dat ik het wel zou kunnen hebben.
Het deed pijn — en dat zeg ik nog netjes. Maar ik bleef stil liggen. Na wat testjes bleek dat het niet goed was gegaan, dus moest er nog een prik komen. En ondanks dat de plek verdoofd zou moeten zijn, deed het — om het weer netjes te zeggen — pijn. Daarna vonden ze de plek goed genoeg verdoofd en kon het biopt beginnen. Volgens de arts viel het onderzoek de meeste mensen wel mee.

Nu moet je je voorstellen dat ze met een luchtdrukpistool (zonder kogeltje) tegen je nek drukken en dan afvuren. Ik dacht dat ik van de tafel af vloog, zó zeer deed het! En wat denk je? Er moest een tweede biopt worden genomen, want de eerste was niet goed genoeg! Nu vloog ik van de andere kant van de tafel af.
Commentaar van de arts: “Ach, meneer reageerde wel erg, hoor.”

Wat er daarna gebeurde was vooral wachten, iets dat ik in de maanden erna nog veelvuldig zou moeten doen.

Eindelijk konden we op gesprek komen. De dame achter het bureau zag er ernstig uit. En de boodschap die ze had, kwam aan alsof er een stadsbus op je terechtkomt. Er zijn bepaalde cellen gevonden die worden veroorzaakt door een tumor. Er is verder onderzoek nodig.

Ik kan je zeggen dat je leven op dat moment even voorbij is. Anders kan ik het niet omschrijven. Kanker betekent in het gunstigste geval dat je je oude leven niet meer terugkrijgt, en in het ernstigste geval dat je het niet overleeft.

Wat er daarna gebeurt? Je gaat een tijd tegemoet vol gesprekken en scans. Een CT, een MRI, een PET-CT. Bij de een krijg je iets ingespoten waardoor je een warmte door je lichaam voelt, bij een ander krijg je licht radioactieve stof toegediend. Maar dat is allemaal goed te doen. Niets doet pijn — niet de vloeistoffen en ook niet de scans.
Het ergste voor mij was het masker dat gemaakt moest worden voor de PET-scan. Daar heb ik nog lang nachtmerries van gehad. Je krijgt een hete lap over je hoofd die ze naar je gezicht vormen. Mocht je weten dat je dat gaat krijgen, dan raad ik je aan om vooraf goede informatie op te zoeken zodat je een beetje weet wat je te wachten staat.
Oh ja, ik had een keer een verpleegkundige die niet zo goed een infuus kon zetten. Een lief meisje, maar ze heeft mij wel behoorlijk pijn gedaan. Ach, iedereen moet het leren.

Waarom al die verschillende scans? Nou, iedere soort geeft een ander beeld. Uiteindelijk leggen ze alle scans over elkaar heen om een compleet 3D-beeld te krijgen van je lichaam en de plaats van de tumor en eventuele uitzaaiingen.

Na weken van scans kregen we de uitslag. Ik had een tumor in mijn keel, bij de aanhechting van mijn tong. Daarbij was er een uitzaaiing in de lymfeklier aan de linkerkant van mijn nek. Jawel, precies de plek waar ik al jaren last had.

Ondertussen werkte ik niet meer en leefde ik van dag tot dag. Mijn oude leven was voorbij, zo voelde het. Ik stond ’s ochtends op, kwam de dag door, at soms wat en ging weer naar bed. Zo positief en actief als ik normaal gesproken ben, zo was ik toen niet meer.

We kregen een gesprek waarbij alle teams aanwezig waren waar ik mee te maken zou krijgen. Maar het ging allemaal langs me heen. Op dat moment was ik mezelf al niet meer. Ik was verslagen. Ik leefde in een dikke mist.

Ik werd ook aangesproken door een dame over een onderzoek waarvoor ze diverse keren bloed wilden afnemen. Het onderzoek ging over het vroegtijdig opsporen van kanker door HPV.
Natuurlijk wilde ik meewerken.

Notitie: mijn vrouw en onze oudste zoon zijn bij alle gesprekken en scans geweest.

Tot zover het eerste deel van het avontuur. Als ik er nu op terugkijk, viel dat deel nog wel mee. Maar dat is achteraf praten. Iedereen beleeft het op een andere manier. Toen wist ik niet hoe het verder zou gaan lopen. Ik verzamelde zoveel mogelijk informatie van internet (van betrouwbare bronnen). Ik kon er haast een lezing over geven. Maar toch kon niets mij voorbereiden op de maanden die zouden volgen.

De avond voor de eerste bestraling ben ik gestopt met roken. Zomaar, cold turkey. Waarom ik dat ineens kon? Omdat ik nu een goede reden had. Niet meer roken (na 50 jaar) en geen alcohol (dronk ik toch al niet veel). 

De eerste bestralingen vallen mee. Het is doodeng om het masker op te krijgen, want ze zetten het helemaal vast zodat je letterlijk geen millimeter kunt bewegen. Het meest vervelende is dat je iedere dag naar het ziekenhuis moet rijden. De eerste weken reed ik zelf en ging mijn vrouw mee. En die eerste weken vond ik nog wel meevallen. Tot aan de vierde week.

Halverwege de vierde week ben ik mezelf kwijtgeraakt. Vanaf die tijd weet ik niets meer en moest ik later van mijn vrouw en kinderen horen hoe ik ben geweest. Ik sliep niet meer naast mijn vrouw, want ik was ’s nachts te veel aan het draaien en maakte veel geluid.
In de weken die volgden raakte mijn vrouw mij steeds verder kwijt. Praten ging niet meer, ik maakte voornamelijk geluidjes. Ik was alleen nog lichamelijk aanwezig. Communicatie was er eigenlijk niet meer. Geestelijk dreef ik steeds verder af.
In het begin at ik nog wel mee, maar na verloop van tijd kon ik alleen nog maar vloeibaar voedsel drinken. En dat deed ik het liefst als ik alleen was, want het was erg pijnlijk. Eigenlijk was alles pijnlijk. Eten, drinken, slapen, wakker zijn — alles.
Omdat paracetamol niets deed, kreeg ik fentanyl, een middel gebaseerd op opium. Dat onderdrukte de pijn wel wat, maar de bijwerkingen waren niet mis. Ik liep een beetje op wolkjes.

Ik werd iedere dag naar het ziekenhuis gereden, soms door mijn vrouw en soms door onze oudste zoon — waarvan ik later hoorde dat hij geruime tijd bij ons in huis was geweest ter ondersteuning van mijn vrouw. Ik weet daar bijna niets meer van. Ik sliep ruim twintig uur per dag, hoorde ik later.

Maanden later kwam ik erachter dat ik twee ernstige dingen had gedaan waar ik niets meer van wist. Ik kwam een afscheidsbrief tegen voor het geval ik het niet zou overleven. Kort daarna vond ik een rugzak met kleren en wat spulletjes voor als ik langere tijd in het ziekenhuis zou moeten blijven. Dat was voor mij het teken hoe slecht het met mij was gegaan.
Al met al ben ik bijna drie weken kwijt geweest.

In de weken na de bestralingen werd ik weer een beetje mezelf. Ik zat nog steeds aan het vloeibare eten, maar drinken ging langzaam met minder pijn. Vast voedsel was voorlopig nog uitgesloten door de pijn.

Zo teruglezend lijkt het wel mee te vallen. Maar omdat ik niet alles meer weet uit die tijd, kan ik ook niet alles vertellen. Het werd een vaste routine waarin de bestraling het middelpunt was. Verder was er niets op de dag. De bestralingen kostten zoveel energie dat ik niets meer kon. Ik strompelde de trap op naar mijn bed en sliep.
Vanaf het moment dat het een beetje kon, ben ik gaan wandelen. De eerste tijd waren het stukjes van vijftig meter heen en weer, maar het was beweging — en dat was belangrijk voor mij. Maar wat was ik moe als ik terugkwam! Normaal kon ik kilometers door grof terrein hiken bij ruim 35 graden. Nu was een stukje vlakke grond van honderd meter al te veel.

Er wordt mij wel eens gevraagd wat mij staande heeft gehouden in die moeilijke tijd en wat mijn houvast was. Daar kan ik eenvoudig op antwoorden: mijn gezin. Ze hebben heel wat naar zich toe gekregen zoals vloeken, pijn, heel veel boosheid en andere niet bepaald vriendelijke zaken. En het ergste voor hun? Ze konden niets doen, alleen er zijn. 

Ik moet je eerlijk zeggen dat ik dit met tranen in mijn ogen zit te schrijven. Hoewel ik me niet bewust ben geweest van een deel, heb ik het gevoel wél meegenomen. De hele route sloopt je volledig. Het laat niets van jezelf over. Je wordt geestelijk helemaal leeggehaald. En dat is best eng.

Wat ik persoonlijk heel erg heb gemist, was lekker eten, vrij bewegen en mijn werk. Ik ben gek op lekker eten — vooral Grieks — maar ik kon zelfs geen kaas en noten meer eten. Bewegen moest ik plannen. Ik kon niet zomaar even gaan wandelen, maar deed het toch twee tot drie keer per dag. Eerst kleine stukjes en daarna wat meer.
En mijn werk? Ik ben als beheerder verantwoordelijk voor een heel gebouw, en dat liet mij niet los. Ik had op mijn verzoek een laptop gekregen waarmee ik, samen met een smartphone, de boel draaiende hield. Maar in het begin waaiden de dagen soms snel voorbij, waarin ik hele dagen sliep. Gelukkig had ik een heel goede assistente die de boel draaiende hield voor mij.

Dagen werden weken en weken werden maanden. Tijd bestond eigenlijk niet voor mij; het waaide gewoon langs me heen. Iedere dag wandelde ik twee kilometer, en dat minimaal twee keer per dag.
Contact houden met kennissen was lastig, want een week kon op een dag lijken voor mij, waardoor het soms dagen duurde voordat ik een bericht terugstuurde.

We gaan ook weer geregeld uit eten. In het begin moest ik weer wennen aan het eten. Doordat ik speeksel mis is eten soms een uitdaging. Maar ik merk dat het langzaam beter gaat. Ik kan weer langzaam genieten van eten. 

Sommige smaken zijn versterkt en anderen proef ik bijna niet meer. Zoals ik al zei, het is soms een uitdaging.

Terugkijkend is het een ontzettend zware periode geweest. Het is maar goed dat ik een deel kwijt ben. Toch zal ik het nog lange tijd meedragen. Ik zal vast wel iets zijn vergeten om te schrijven.

Nu, 9 maanden later.

Ik werk 2 uurtjes per week officieel (en wat meer onofficieel). Dat eerste moet ik en dat tweede wil ik zelf. Ik wil gewoon weer terug in het leven komen. Alleen kan ik niet meer dan twee uurtjes achter elkaar werken. Het is zoals iemand zei: Het is net alsof je accu nooit helemaal opgeladen is. 

Gelukkig hoef ik nu niet meer hele middagen te slapen want dat gebeurde de eerste tijd wel. Dan kwam ik thuis, ik at wat en ging gelijk door naar bed. Nu moet ik gewoon even rusten, niet meer slapen.

Er wordt wel eens gezegd dat het je leven veranderd. En dat klopt ook wel. Ik bekijk zaken heel anders als hier voor. Ik ben ook een stuk rustiger geworden. Het enige wat ik echt hoop is dat ik weer kan hiken in de aankomende zomer. De eerste keer zal ik beter moeten opletten maar reken maar dat ik de bergen weer in ga. 

Ook geniet ik veel meer van het leven. Ik weet waarvoor ik leef. 

Voor de mensen die net de diagnose hebben gekregen wil ik alleen zeggen dat je er niet tegen moet vechten. Dat klinkt heel makkelijk maar hoe harder je er tegen in gaat de aankomende maanden hoe harder je het terug krijgt. Je hebt het en ze gaan het behandelen. 

Nu pas besef ik wat er bedoeld wordt met vechten tegen kanker. Want het is een enorm gevecht.