De eerste ervaring AVL en wat ik wel en niet wilde (blog 2)
September/oktober de eerste AVL ervaringen. Eerst een intake met enig algemeen onderzoek. Direct door naar een medisch verpleegkundige en dat was een gesprek waar bij mij de vloer onder mn voeten vandaan viel. Het beeld materiaal van de MRI was in het AVL ook bekeken en zij waren tot de conclusie gekomen dat er spraken van locale doorgroei was maar waarschijnlijk ook in de zaadblaasjes. Behandeling zou gericht zijn op genezen, maar eerst zou ik gedurende enige weken aan de antihormonen gaan en dan kon er beslist worden tussen totale verwijdering van de prostaat en een handvol lymfe, of gericht en intensief bestralen 20x.
Die hormonen had ik niet zien aankomen en ik stond direct strak. Dat was iets dat ik zeker niet wilde, elke vezel in mij protesteerde. Ik ken mijn lichaam redelijk goed, ik ben ADHD en hypersesensetive, het buiten je kader denken heb ik uitgevonden. En ik ben tevreden met wie ik ben en het heeft mijn levenspad bepaald. Ik moet mijn lymfe onderhouden, dat is een van de reden dat ik veel beweeg en loop. En dan gaan ze er daar eventueel een paar van verwijderen?
Het volgende gesprek was met een uroloog. Het eerste wat ik op tafel heb gelegd was de hormoon therapie. Dat bleek bij opereren niet nodig? werd mij daar verteld.
Mijn MRI beelden waren op een scherm zichtbaat en werden mij uitgelegd. De doorgroei was dicht bij de darmen maar nog lokaal te noemen. Bij verwijdering word de plasbuis door gesneden en later weer aan elkaar gehecht. Helaas is zenuw besparend niet mogelijk dus u wordt 100% zeker impotent. Naar de plasbuis kijkend kon er berekend worden dat er kans van 24% was op totale incontinentie. Er zouden tussen de 20 en 40 lymfe verwijderd worden.
Dat was dus het 2e gesprek in korte tijd dat mij behoorlijk uit evenwicht drukte. Over de optie bestralen is een algemeen verhaal gehouden en de belofte dat ik nog een gesprek zou krijgen met een radioloog. Mijn herhaalde vraag over optie 3 om niets te doen is nooit een antwoord gekomen. “dat kunnen wij niet adviseren” Ik wilde graag een schatting horen over het verloop als er niets werd gedaan. “Maar u hoeft nu nog geen beslissing te nemen we gaan eerst een PSMA/PET scan maken om alles gedetailleerd te kunnen zien”.
Ik / we waren behoorlijk onder de indruk toen we het AVL verlieten.
Onder tussen nog een auto gekocht omdat we die niet in Nederland hadden. En we zijn gaan zoeken naar een woonlocatie in de buurt van Amsterdam. De geleende flat voldeed prima maar de eigenaren / vrienden kwamen terug en wilde graag in hun huisje. Er waren meerder redenen om alternatieve huisvesting te hebben. Ik had al eerder geschreven, dat als we in Nederland zijn, we in een familie huis wonen met totaal 4 volwassene en twee pubers. Het het traject waar ik in zou gaan vonden wij niet geschikt om daar andere mee te confronteren, Bovendien was in corona tijd met zn 6 en bij elkaar misschien ook geen goed idee. Er werd ook thuis gewerkt en gestudeerd door 4 mensen. Bovendien was de afstand naar Amsterdam best wel behoorlijk. Om de zinnen te verzetten en iets nuttigs te doen heb ik een waterdicht wifi netwerk aan gelegd, zodat overal in huis / tuin / garage gewerkt en gestreamd kon worden door 4 mensen tegelijk. Lekker graven, kabels trekken en meer. Maar de kanker ging niet meer uit mn hoofd.
Na PET scan en een gesprek met een radioloog was mijn besluit, gericht bestralen zonder hormoon therapie. Waarna weer een gesprek met de uroloog en die kwam met een advies om dan eerst de sentinel node (poortwachter lymfe) operatief te verwijderen. Dit om te onderzoeken of er geen spraken was van uitzaaiing die niet zichtbaar zijn voor de PET. Ik heb mij laten overtuigen. Helaas is het vastleggen van waar de sentinels zitten weer een scan met nucleair materiaal. En dat betekend weer wachttijd. De uiteindelijk scan en operatie is in een keer gebeurt met een overnachting. En weer wachten op uitslag. We waren einde juli naar Nederland gekomen en inmiddels hadden we hier sinterklaas gevierd zonder dat er al echt iets was gebeurt. Niet in je eigen huis en zonder de normalen hobby’s, was het een hele zit.
Helaas in een van de lymfe een carcinoom gevonden. Dat betekenden, werd mij verteld, dat gericht bestralen geen optie was. Ook betekende het, dat bestralen met hormoon therapie een beter kans van 30 tot 50% zou geven dat alles weg zou zijn.
Ik heb hier weer enige dagen voor nodig gehad voor dat de stuiterende onrust enigszins onder controle was en ik een beslissing kon nemen.
Ik heb uiteindelijk besloten om dan 6 maanden anti hormoon therapie te doen wat volgens het advies 2 jaar had moeten zijn waarbij de eerste 6 maanden het belangrijkst zijn
Volgende blog, de 7 weken bestraling en de bijwerkingen daarvan en van die van de anti hormoon therapie.