Palliatieve keuzes: Luctor et emergo
Voor ik het vergeet wil ik de complimenten geven aan de telefonische/chat-desk van kanker.nl Ze staan voor je open en gaan met je in gesprek om je verhaal aan te horen en je verder te helpen. Top
ik worstel en kom boven. Ik loop met een dilemma rond waarvan alleen ikzelf de knoop door kan hakken, maar toch merk ik dat je door delen, praten en denken tot besluitvorming kan komen die niet wordt bereikt als je alleen in je hoofd blijft zitten.
Mijn probleem is dat ik conditioneel top ben op dit moment. Gelijktijdig laat de CT scan zien dat de metastasen op de lever en op de longen groeien. Ik kan na de vakantie die ik recent heb gehad in Bretagne komende maand aan de chemo gaan, opnieuw Folfiri, of wil ik nog een keer uitstel tot na de zomer?
Ik heb drie opties:
- ik ben nu conditioneel sterk en kan nu de effecten van de chemo makkelijk verdragen en wil op basis daarvan nu beginnen aan de chemo om naar mijn eigen verwachting over een paar maanden weer een behandelpauze te krijgen.
- Ik ben nu conditioneel sterk en kan nu samen met mijn vrouw kwaliteit van leven invullen door een goede extra zomervakantie te pakken en later aan de chemo te beginnen als we terug zijn. uitstel tot september.
- ik neem geen chemo en laat me pas behandelen als mijn lichaam tekenen van verval begint te vertonen. (heb ik nog nooit gehad)
Optie drie is voor geen optie, dus die vervalt zeker.
Mijn dilemma zit in de angst die er bij beide opties achter ligt en ja angst is een slechte raadgever. Ik laat me daar meestal niet door leiden, maar nu twee opties, twee doemscenario's die ik mee laat wegen.
- Ik begin nu aan de chemo, maar de chemo doet zijn werk niet goed genoeg en ik ga conditioneel achteruit door de chemo waardoor die extra zomervakantie niet meer realistisch is? vergooide kans?
- Ik ga nu op zomervakantie, maar in september blijkt dat de tumoren zodanig zijn gegroeid dat ik mijn tijd ernstig heb beperkt, verkeken kans?
Als de doemscenario's niet uitkomen maakt het niet uit wat ik doe en geven beide opties goede vooruitzichten en is de keuze alleen een kwestie van prioritering. Maar goed niemand kan in de toekomst kijken. Dus wat is verstandig......
19 reacties
Wat is dit lastig Paul. Ik zou dit denk ik ook heel moeilijk vinden. Weet je hoe groot het risico is op bijwerkingen van de chemo die de arts jou adviseert. En welke bijwerkingen je kunt verwachten? Ik denk dat dit voor mij 2 belangrijke vragen zouden zijn in het maken van mijn besluit. Succes Paul.ššš
Zeker lastig Paul. Of je het nu linksom of via de rechterkant benadert. Zelf ben ik van de mening dat wachten de slechtste optie is. Maar ook dat is relatief. De tijd krijgen en kwaliteit verhogen zijn nu ook een groot goed voor ons geworden. We wensen je heel veel wijsheid bij je keuze.
XX, Joke en Tom.
Wat een akelige keuzes, zoveel te winnen, maar ook zoveel te verliezen. Je ervaring, wat de dokter er van vind, je eigen karakter, wat weegt het zwaarst. Verstand, gevoel, ienemienemutte, tjesus hoe kies je? En dan, god zegen de greep....
Ik wens je een korte luctor en een hƩle lange emergo.
Miranda X
Dag Paul,
Hoe moeilijk de keuze ook is, ik zou voor optie 2 gaan. Leef nu, je kunt helaas niet voorspellen of dat de goede keuze WAS....leef nu! Zeker als je nog sterk bent! Ik weet als partner van, dat je tijdens de vakantie ook hele andere verhelderende gesprekken kunt hebben. Mis die niet! Sterkte met jouw uiteindelijke keuze.
Ik heb je complimenten doorgegeven aan mijn collega's Paul :).
Ik wens je veel wijsheid toe....
Moeilijke beslissing Paul ik wens je alle sterkte toe
Jeetje wat een dilemma zelf heb ik wel een keer voor uitstel van chemo genomen en ben toen 2weekjes heerlijk op vakantie geweest kan je oncoloog je niet vertellen hoeveel schade je hiermee op zou kunnen lopen in 2 heerlijke weken vakantie kan je jezelf misschien goed opladen voor de chemo en samen nog even genieten en mooie herinneringen maken.
Wens je heel veel sterkte met je keuze en gelijk heb je door er over te praten kom je misschien tot een keuze maar al die tegengestelde meningen kan het ook heel moeilijk maken uiteindelijke keuze ligt bij jullie
Wat kan ik er nog aan toe voegen Paul, genoeg wijze woorden, genoeg goede raad.
Sterkte met het maken van je keuze.
Tipo
Tjee wat herkenbaar Paul. Ikzelf heb mijn dosering wat verlaagt. Is dat nog een optie voor jou?
Wellicht kun je overleggen met je oncoloog dat je een extra scan krijgt?
Persoonlijk zou ik ervoor kiezen toch te starten met de chemo, maar ik natuurlijk niet inschatten hoe ernstig de bijwerkingen zijn.
Sterkte met het beslissen.
Groet, Herwin
Ik kreeg zo'n beetje dezelfde keuze nadat ik de diagnose om mijn oren kreeg. Ik was (ben) jong en was in goede conditie. De prognose bij uitgezaaide longkanker was (is) zo slecht, dat de longarts me 2 opties gaf: 4 keer 2 soorten chemotherapie (inclusief overnachting met ontbijt) met vervolgens onderhoudskuren als de chemo resultaat zou hebben, of wachten met behandelen tot ik klachten kreeg. Tot die tijd zou ik dan misschien nog een paar leuke maanden hebben.
Ik wilde niet wachten. Ik hou niet van wachten, ik zou heel zenuwachtig zijn geworden van wachten. Chemo is afschuwelijk, maar een goede conditie aan de start maakt de worsteling wel iets makkelijker. Om daarna boven te komen en op vakantie te gaan en hopelijk weer een tijdje vrij te mogen zijn.
Sterkte met het maken van een keuze die het best bij je past en voldoende goed voelt! XXX
Moeilijk, moeilijk. Hoeveel tijd win je met chemo? De kwaliteit van leven gaf bij mij de doorslag ipv weer aan de chemo. Maar, welke beslissing je ook neemt, sta er wel met je partner voor 100% achter. Dan is elke beslissing voor jullie de juiste. Sterkte met het nemen van de beslissing!
Ik ben het met je eens, ik zou liever ook nooit meer chemo willen. Maar als het mijn enige optie zou zijn, zou ik het wel weer doen. Want ik wil leven en ik vond de kwaliteit van leven tussen de chemokuren door nog wel degelijk de moeite waard
Klopt, de tijd tijdens de chemo is zelfs nog de moeite waard.
Mijn grenzen liggen vast en verder blijf ik gaan.
Vraag is ook niet of ik chemo neem, maar of ik hem nu neem of uitstel tot eind augustus/begin september.
Ik zou zelf uitstellen.
Hallo Paul,
wat kan ik nog toevoegen aan alle reacties hier boven? Keuzes maken is altijd moeilijk maar extra moeilijk voor kankerpatiƫnten en hun partners!
veel succes met het maken van de juiste keus, doe wat goed voelt š
Pff.. Wat een dilemma. Want was is wijsheid in deze?
Puur voor mezelf, zou ik dit als volgt oplossen. Ik ga nu meteen op vakantie en maak tegelijkertijd de afspraken voor de chemo na de vakantie. Die vakantie heb ik dan gehad en ik heb de behandeling niet te lang uitgesteld. Conditie verlies tijdens de vakantie schat ik in als minimaal, mits je het niet te bont maakt.
Het werkelijke risico zit hem m.i. in die mogelijkheid, dat er wat extra groei optreedt, door de periode van uitstel. De omvang daarvan is iets wat de doktoren moeten inschatten. De laatste keer, dat ik die overweging moest maken, was het advies van de dokter: ga lekker op vakantie, maar je staat, zodra je terugkomt, hier weer op de stoep.
Hoop dat dit je iets helpt.... Sterkte.... H
š¤het is nu eind mei. Je overweegt dan 3 tot 4 maanden te wachten. Voor mij persoonlijk zou het afhangen hoe snel het gegroeid was in de maanden hiervoor. Ik liep nog rond met een tumor van 13 cm in mijn lever. De chemo daarna viel bij mij de eerste 3 weken erg zwaar. Maar daarna ging het wel weer. Wat is wijsheid. Na een maand nog een scan en dan opnieuw overwegen? Is dat een optie? Wens je veel wijsheid en toch een hele mooi zomer toe.
gr caro
Ik moet nog een keer reageren, hoor. Je bent toch net op vakantie geweest? Je hebt de start van de chemo toch al uitgesteld naar juni omdat je in goede (zo goed mogelijke) doen op vakantie wilde en dingen wilde regelen voordat je weer chemo zou moeten krijgen?
Is een lagere dosering chemo , wat hierboven voorgesteld werd, misschien dan toch een optie? Minder bijwerkingen; wel chemo, maar toch een beetje vakantie tussendoor. Nogmaals heel veel sterkte toegewenst!
Frie, dat klopt ik heb de chemo uitgesteld en ben naar Frankrijk geweest. Vreemd maar waar ondanks alle slechte tijdingen die ik heb ontvangen voel ik me beter dan ooit sinds ik kanker heb. Mijn conditie is beter ik heb minder pijntjes, de niersteentjes uitgezonderd dan dus is daar mijn twijfel. doen we nog een vakantie of gaan we aan de chemo?
Woensdag besluit ik.