Waar is de boksbal?

Vandaag hadden we een afspraak met de chirurg en plastisch chirurg. Dit was een vervolg op het gesprek met de chirurg waar we bijna euforisch naar buiten waren gegaan: alle opties voor de operatie stonden nog open en hoogstwaarschijnlijk kon alles in één operatie worden geregeld. We zouden deze opties vandaag gaan bespreken en na de MRI de uiteindelijke keuze maken.

Deze keer geen lange lijst met vragen. We zouden alles op ons af laten komen. Wel had ik in ieder geval één belangrijke vraag. Tijdens het vorige gesprek met de chirurg vroeg ik haar of ik later niet een veel hoger risico zou lopen na een borstsparende operatie vergeleken met een amputatie. Ze was toen heel stellig: de overlevingskans bij schone snijranden én bestraling was net zo groot als bij een amputatie. Ik nam het toen aan, maar wilde nu wel graag de argumentatie erachter horen.

De chirurg kwam ons ophalen in de wachtkamer, vertellend dat het jammer was dat er zoveel tijd overheen was gegaan sinds de vorige afspraak. Dat viel toch wel mee, zo lang had het toch helemaal niet geduurd? De chirurg kwam nog even terug op ons vorige gesprek. Iets met ‘blij met een dode mus’? In het radiologisch verslag van de MRI was alleen het verloop van de kwaadaardige tumor beschreven en werd het gebied met het voorstadium niet genoemd. Daardoor was ze ervan uitgegaan dat het gebied met voorstadium niet geopereerd hoefde te worden en dit “vervolgd” kon worden via jaarlijkse monitoring. En dus was borstsparend opereren een optie. Inmiddels had de patholoog haar erop gewezen dat dit gebied kon uitgroeien tot kwaadaardig en dus wel degelijk geopereerd moest worden. Het radiologisch verslag was inderdaad onvolledig, dat was ons ook opgevallen. Maar nu gooide dit het plan volledig om. Een borstsparende operatie was toch niet verantwoord. Ze bood me haar excuses aan, dat sierde haar.

Maar gelukkig kon een reconstructie dan wel tijdens de amputatie worden uitgevoerd. Toch? Inmiddels was de plastisch chirurg aangeschoven en hij hielp me direct uit de droom. Het lag iets anders bij een wat grotere cupmaat. Er moet dan tijdens de operatie een tissue expander worden geplaatst (een leeggelopen prothese/ ballonnetje) om de huid klaar te maken voor een reconstructie. Aan dit ballonnetje wordt iedere paar weken met een naaldje 100 ml water toegevoegd tot het “gewenste volume” is bereikt. Dit duurt ongeveer drie maanden, gevolgd door nog drie maanden “uitdrijvingstijd”. En als het ballonnetje lek gaat of infecteert, kun je weer opnieuw beginnen.

Het streven van de plastisch chirurg is om na maximaal een jaar het ballonnetje te vervangen door de definitieve prothese. Een prothese kan worden gemaakt van lichaamseigen weefsel. De meest gebruikte “oogstplek” daarvoor is de buik. Als je daar genoeg van hebt tenminste. Nou, geen probleem. Althans, dat was mijn veronderstelling. En dat is in principe ook zo. Maar: kennelijk kun je ook teveel hebben, waardoor je meer kans hebt op complicaties tijdens de operatie. In dat geval wordt een zachte siliconen prothese gebruikt voor de reconstructie. Slik. Dat was niet wat ik wilde. Maar ik zag meteen nog een kans: afvallen wilde ik al die tijd al, dus ik was benieuwd hoeveel kilo ik zou moeten overbruggen om wel een reconstructie van lichaamseigen weefsel mogelijk te maken. Dat bleek precies mijn streefgewicht te zijn, top! Een perfecte motivatie en een deadline van een jaar. En de geamputeerde borst mocht ik meetellen qua gewicht. Consider it done. Een DIEP lap heet zo’n reconstructie. Dat ga ik nog even verder uitzoeken. Wel moet er t.z.t. nog een onderzoek gedaan worden naar de geschiktheid van mijn vaten.

Zou ik er na die tweede operatie dan zijn? Nee. Dan zou ik rondlopen met twee ongelijke borsten, omdat het “gewenste volume” en het “mogelijke volume” niet helemaal op één lijn liggen. Ofwel: na de reconstructie wachten we ca een half jaar op het definitieve resultaat, waarna er nog een operatie volgt om mijn linkerborst gelijk te maken aan mijn rechterborst. Bovendien wordt ergens in het proces nog een tatoeage geplaatst. Daar moet ik me ook nog in verdiepen. Klinkt heel klinisch.

Het gesprek liep dus totaal anders dan verwacht. We zouden alle opties bespreken, maar er wás eigenlijk maar één optie. Dus eigenlijk een “simpeler” gesprek? Zo werkt het dan toch niet helemaal. Toen we buitenkwamen wilde ik heel graag een boksbal. Even alle emoties eruit werken! Het viel allemaal nogal rauw op mijn dak. Ik was teleurgesteld, verdrietig en ook wel boos. Niet op de chirurg, maar op de situatie. Van “borstsparend is nog mogelijk en een reconstructie kan mogelijk tijdens dezelfde operatie” gaan we opeens naar “amputatie en drie operaties verspreid over 1,5 jaar”.  Ergens klinkt het, op de eerste operatie na, allemaal best cosmetisch. Niet van levensbelang, het is geen orgaan ofzo, waar maak ik me druk om. En dat is natuurlijk ergens ook zo. Maar dat is puur rationeel. Ik ga hier wel mee kunnen dealen, maar voor nu moet ik het allemaal eerst even laten bezinken.

Maar: dit is wel een goede motivatie om weer op mijn streefgewicht te komen. Daar word ik dan wel weer enthousiast van.