Lastige keuze

Dinsdag was het de dag van de tiende taxolkuur. Nog twee te gaan, dus het zit er bijna op. Het toedienen van de chemo liep perfect: een topverpleegkundige! Op die manier kan ik de resterende twee kuren ook nog wel even aftikken. Maar nee, het loopt even anders.

Ongeveer 2,5 week geleden begon de middelste teen van mijn linkervoet ‘uit de pas’ te lopen. Hij voelde ‘anders’ dan de rest. Een soort doof gevoel? Lastig te omschrijven. Ik was meteen alert. Mijn moeder heeft in 2017 tijdens de taxolchemokuren neuropathie gekregen en dat ging niet meer weg. Ze kon/durfde ons zoontje niet meer op te tillen, autorijden ging niet meer, fietsen niet en wandelen was ook zeer beperkt. Dat wilde en wil ik niet. Dus stuurde ik de dag erna direct een e-consult naar de oncoloog. Ze bevestigde dat dit beginnende neuropathie was. We hebben afgesproken dat we zouden bekijken of de symptomen zouden verergeren en indien nodig de dosering van de chemo zouden verlagen.

We hebben het twee kuren aangekeken. Inmiddels liepen twee andere tenen ook uit de pas en kreeg ik met name ‘s avonds en ‘s nachts steeds meer last van onrustige benen met pijnscheuten waardoor ik slechter sliep. Paracetamol en een slaappil werkten redelijk, maar toch... Ook begonnen mijn bovenbenen af en toe tegen te werken. Bij neuropathie wordt veel bewegen aangeraden. Het mooie weer en meer energie nodigden daar ook toe uit en het ging best goed. Mijn bovenbenen protesteerden en voelden na een wandeling of fietstochtje alsof ze ‘explodeerden’. Had ik dan te veel gedaan of was het nu een symptoom van neuropathie? Zo had ik nog meer ‘vage’ klachten.

Deze week had ik een gesprek met de oncoloog over mijn bloedwaardes, neuropathieklachten en de tiende chemo. Het goede nieuws: mijn bloedwaardes waren eerder al niet slecht, maar gaan steeds meer de goede kant op. Op de vraag hoe het ging en of ik door wilde gaan met de chemo, waren we al voorbereid. Ik wilde zeker niet de volledige dosis en had eerder op een slechte dag al overwogen om ermee te stoppen. De oncoloog stelde een dosering van 75% voor. De klachten zouden daarmee zeker niet verbeteren, maar hoogstwaarschijnlijk ook niet verergeren. En met een dosering van 75% waren goede resultaten bereikt. Bovendien konden we altijd nog kijken of we de twaalfde of wellicht ook elfde chemo zouden skippen.

Prima, dacht ik. Want ergens vond ik het ook wel eng. Na deze chemo kreeg ik helaas alsnog meer klachten. Brandend gevoel in mijn voetzolen, tintelende handen, af en toe pijnscheuten, ik liet dingen uit mijn handen vallen. Dat laatste was misschien toeval, maar baarde me wel zorgen.

We hebben het er samen over gehad, mijn vrouw en ik. Ik merk dat ik nu best beperkt ben in het spelen met onze zoon van acht. Ik vind dit heel vervelend en hij al helemaal. Ik wil met hem kunnen voetballen, met hem van de glijbanen in het subtropisch zwemparadijs af kunnen glijden. Oké, misschien niet die enge in het Tikibad ;-) En zo zijn er meer dingen die voor mij bij levenskwaliteit horen. Ik vind dat belangrijker dan die paar procent minder kans op het eventueel terugkomen van bortkanker. Als het al een paar procent is, want ik heb natuurlijk al heel veel chemo wél gehad. Mijn conclusie: ik wil ermee stoppen.

Gisterochtend heb ik via een e-consult mijn besluit en argumentatie naar de oncoloog gestuurd. Wel ruimte gelaten voor als ze echt vindt dat ik een denkfout maak. Maar ik merk dat ik er echt klaar mee ben. Geloof ik. Nee, ik ben er echt klaar mee. Maar de twijfels blijven. Ik merk ook dat ik er verdrietig over ben. Ergens voelt het als een soort zwakte. Ik lees zoveel verhalen van mensen die ondanks alle klachten wél doorgaan en doorzetten. Maar goed, ieder mens is anders en iedere situatie is anders. Ik heb een zoon van acht waarmee ik de komende jaren quality time mee wil hebben.

Zojuist kreeg ik ook de bevestiging van de oncoloog: ze kon zich goed vinden in mijn beslissing. Heel fijn! Het geeft nog geen opluchting, maar dat komt vast snel.

Het goede nieuws: binnenkort mag ik weer sushi eten! En ik denk dat er vanaf volgende week niets meer in de weg staat voor de afvalrace die het mogelijk moet maken om de reconstructie met behulp van eigen weefsel uit te voeren. Fit4Surgery!