Veerkracht
Inmiddels zit ik halverwege de 'herstelweek' van de derde AC chemokuur. Mijn vorige blog ging over mijn eerste chemo en toen vond ik het allemaal goed te doen. Dat is eigenlijk nog steeds zo, hoewel ik merk dat ik minder weerstand heb en steeds vermoeider raak. Volgens de oncologe tellen de kuren bij elkaar op, dus geen wonder dat ik geen energie had om te schrijven of iets buiten de geplande afspraken te doen.
Afgelopen weekend kreeg ik een verkoudheid. Normaal loop je daar gewoon mee door, maar nu had het een enorme impact. Twee dagen in bed, de trap op was al te veel. Resultaat: error in mijn hoofd. Ik wil blijven sporten en vooral geen spieren en conditie verliezen. Maar twee dagen in bed? Dat paste niet in mijn schema. Zeker niet omdat ik de oncologisch fysio ook had afgezegd, wat ik kostte wat kost wil doen. Wat bleek? Ze was trots op me omdat ik had afgezegd😉 De keer erna ben ik weer gegaan en merkte ik hoe slap ik was. Vijf minuten CrossFit? Nee, na één minuut was ik er echt wel klaar mee. Help. Maar vandaag ben ik weer gegaan en zat ik weer op mijn oude niveau. Om dat te bewijzen, heb ik meteen een minuutje extra gedaan 😉 Gelukkig bleek mijn angst niet terecht: ook tijdens de chemo kun je je conditie en kracht terugpakken.
De bijwerkingen van de tweede en derde kuur waren tot nu toe redelijk vergelijkbaar met de eerste kuur. Wel een extreem lange en zware menstruatie. Daar ben ik klaar mee; laat die vervroegde overgang maar komen. Daarnaast flinke last van mijn maag gehad (de combi omeprazol en antagel werkt goed!), traanogen (kunsttranen helpen) en nu veel pijn in mijn mond. Voor dat laatste heb ik nog geen oplossing. Spoelen met zoutoplossing, tandenpoetsen, kamillethee... dat helpt maar ten dele. Wat wél een uurtje werkte: een lekker perenijsje. Na de eerste chemokuur had ik veel last van hoofdpijn en spierpijn, waarschijnlijk door de injectie die mijn witte bloedlichaampjes mobiliseert. De tweede en derde kuur had ik géén spierpijn en veel minder hoofdpijn. Wat volgens mij verschil maakte: vooraf een spiegel opbouwen met paracetamol én... de injectie in mijn buik in plaats van in mijn arm. Verder neem ik nu in de eerste twee dagen na de chemo een slaappil. Want, verrmoeid of niet, dexametason laat mijn lichaam lekker doorstuiteren!
Sinds augustus zit ik in de ziektewet en de eerste maanden kon werk me echt gestolen worden. Voorheen was werk heel belangrijk voor me. Nu begon ik in te zien wat echt belangrijk is. Ik las over mensen met chemo die vrijwel volledig doorwerken. Mijn moeder was daar ook een voorbeeld van. Hoe dan? Respect! Of roofbouw? Ik weet het niet. Vooraf hoorde ik dat chemobehandeling een fulltime job is. Ja hoor, dacht ik toen, zal wel. Inmiddels geloof ik dat wel. Het is topsport die je bedrijft. Dat hoorde ik ook, gezien mijn ‘strijd’ tegen het gewichtsverlies klopt dat waarschijnlijk wel. Inmiddels begin ik wel weer meer interesse te krijgen voor werk, wil ik ook graag weer meedenken. Ik heb voorzichtig toezeggingen gedaan. Misschien had ik dat beter niet kunnen doen, maar gelukkig is er alle begrip als het niet lukt. Meedenken in gesprekken, koffie drinken met collega’s. Ja, dat gaat wel. Echt inhoudelijk nadenken en reageren op een mail, dat is wat lastiger. Gisteren en vandaag heb ik informeel drie gesprekken gehad. Dat was niet zo handig, best vermoeiend, zeker in combinatie met het sporten erna. Maar: wel weer leuk! Of ik daadwerkelijk iets kan doen? Geen idee, ligt ook aan mijn energieniveau en concentratievermogen. Maar ik ben al blij dat de drive een beetje terugkomt.
Begin december had ik een intake bij Forta Vruchtenburg. Ik heb nog steeds moeite met het accepteren van mijn situatie, ik ben bang dat het later weer terugkomt, etc. Vruchtenburg is gespecialiseerd in hulp op dat gebied en in het kader van de regie pakken over mijn leven, had ik me daar alvast ingeschreven. Het advies was dat ik nu niet al te zware gesprekken aanga. Zeker aangezien veel van wat in me omgaat eigenlijk gaat over het traject na de chemo. Zware gesprekken passen nu niet bij de fulltime job en topsport die ik bedrijf 🙂 Ik maak er nu een grap van, maar ik denk dat het klopt. Al mijn energie moet gaan naar de behandeling. En: we will cross that bridge when we come to it, heb ik ooit van een wijze vrouw gehoord. Voor nu ben ik gestart met beeldende vaktherapie met als doel ontspanning en acceptatie van de situatie. Lekker mijn handen vies maken met aquarelverf en pastelkrijt. Of dat helpt? Ik weet het nog niet zeker. Maar: het ontspant wel en voor iemand die een hekel heeft aan vieze handen is het ook wel een uitdaging en een kwestie van acceptatie van in ieder geval díe situatie.
Dinsdag krijg ik de volgende kuur. De laatste zware, daarna nog 12 x paclitaxel. Maar eerst volgt maandag nog een gesprek met de oncologe om onder andere mijn bloedwaarden en de dosering te bespreken. De vorige keer waren de meeste bloedwaarden verbeterd ten opzichte van de kuur ervoor! Kennelijk beschikt mijn lichaam over een goede verrkracht. Hopelijk nu weer. Overigens blijken zowel de oncologe als de verpleegkundigen goed met kinderen om te kunnen gaan. Onze zoon is meegeweest om allerlei vragen te kunnen stellen aan de oncologe en de verpleegkundigen. Hij is opgemeten, heeft een spuit meegekregen van de oncologe. Ook heeft hij hier en daar een cursus FC mobile gegeven en over van alles gekletst met iedereen. Maar belangrijker: hij heeft nu gezien wat chemo krijgen eigenlijk inhoudt. Het gaat gewoon via een infuus, verder niet zo spannend. Binnenkort gaat hij weer een keer mee. Want het blijft uiteraard tóch nog spannend.
2 reacties
Lieve Jacobina,
Ik had ook veel last van mijn mond en kreeg Bioxtra voorgeschreven door de verpleegkundig specialist. Dit hielp me erg goed.
Liefs, Monique
Heel erg bedankt voor je reactie, Monique! Ik ben vandaag weer in het ziekenhuis voor de volgende chemokuur en ga er even naar vragen.
Lieve groet,
Jacobine