Een goed begin van het nieuwe jaar

We hebben een goede start gemaakt van het nieuwe jaar. Met oud& nieuw hebben we om twaalf uur geproost op veel geluk en mooie momenten voor 2021. Heerlijk bij een kampvuur in de tuin met champagne, goed gezelschap en een lekker muziekje. Dit soort avonden zijn echt goud waard. Meer heb ik eigenlijk niet nodig om me gelukkig te voelen.

Op 4 januari was daar de uitslag van de CT-scan die ik de week ervoor had laten maken. Een CT scan die ik niet meer in mijn blogs beschrijf. Het lijkt haast wel alsof het liggen in zo’n scan  en alles er omheen ‘gewoon’ begint te worden, terwijl het voor heel veel mensen om mij heen onbekend terrein is.  Ik merk het steeds in meer dingen. Zoals vanmorgen toen ik een bezoek aan mijn tandarts bracht om mijn gebit te laten controleren na de chemo’s. Waar ik vroeger dagen van te voren zenuwachtig was voor het tandartsbezoek, besefte ik mij vanmorgen dat er totaal geen zenuwen in mijn lijf zaten en ik er naartoe reed als of ik gewoon bij iemand langs zou gaan. Het komt waarschijnlijk doordat ik al zoveel heb meegemaakt dat dit soort bezoekje inmiddels voelen als een peuleschil. Eigenlijk ook wel lekker en het maakt dit soort bezoekjes een stuk makkelijker. Natuurlijk scheelt het dan ook nog als je tandarts zegt dat het er allemaal goed uitziet. Afgezien van de verkleuring en bruine plekjes op mijn tanden. Die zijn ontstaan door de chloorhexidine in het mondwater dat ik de afgelopen maanden heb gebruikt. Ik had door de chemo erg last van mijn mond en was dus  op advies van mijn arts mondwater Perio-Aid gaan gebruiken. Er zit een kleine hoeveelheid antibiotica in wat de groei van bacteriën remt. Gelukkig zijn die bruine plekjes gewoon te verwijderen en kan ik morgen langs de mondhygiëniste en sta ik als het goed is daarna weer met een stralend wit en gezond gebit buiten. Iets wat zeker niet vanzelfsprekend is na zo’n chemotraject.

De spanning voor de uitslag van de CT scan kwam eigenlijk pas op de dag zelf. Gelukkig vertelde mijn arts tijdens onze videobelafspraak al snel dat ze goed nieuws had. Vijf maanden terug was de grootste klier nog 2,1 cm, vervolgens na drie chemo’s 0,7cm en nu na 6 chemo’s nog maar 0,3 cm. Een aantal tumoren waren niet meer zichtbaar op de scan en er hadden zich geen nieuwe tumoren gevormd. Na het gesprek was daar een lach en een hoop tranen. Opgelucht dat we goed nieuws hadden gekregen. Ondanks de goede uitslag na 3 chemo’s blijf je toch voorzichtig met wat je durft te hopen. Aan de andere kant waren er ook veel tranen. Bas reageerde eerst nog met de vraag of hij misschien iets verkeerds had gezegd, maar daar lag het helemaal niet aan. Het was dat ik me op dat moment weer besefte dat er geen einde was gekomen aan deze nachtmerrie. Ik had in de afgelopen maanden ergens nog een stukje hoop gehad dat er een moment zou kunnen komen waarop de artsen tegen mij zouden zeggen: “mevrouw, we begrijpen er helemaal niks van, maar we zien niks meer, de kanker is weg” . Je leest het immers weleens in boeken en je ziet het wel eens op tv. Maar met deze uitslag van de CT scan voelde het zo definitief, ik kon er niet meer omheen. De tumor is klein, maar niet weg en zal dat ook nooit gaan. Het voelt alsof ontsnappen aan de dood niet meer mogelijk is. Al komt dat moment natuurlijk bij iedereen een keer, hier komt het akelig dichtbij. Na mijn uitleg aan Bas waarom de tranen er waren voelde ik dat Bas mij begreep. Ook bij hem voelt zo’n goede uitslag dubbel. Het doet je realiseren dat je weer verder zit in dit hele kankertraject en de fases die je doorloopt van het horen van de diagnose en het uiteindelijke overlijden. Daartussen zit natuurlijk een hoop, maar wat precies, hoeveel en hoe lang blijft een onzekere factor. 

De dag na de uitslag stond de Immunotherapie (Bevacuzimab) al op de planning. Ik krijg van veel mensen de vraag hoe lang ik die ga krijgen. Ik hoop heel erg lang, want dat zou betekenen dat de groei van de kankercellen die er nu in mijn lichaam zitten, zo lang mogelijk geremd worden. Soms voelt het wel als een tikkende tijdbom. Ik volg deze therapie totdat door een bloeduitslag of CT scan de alarmbellen gaan rinkelen. Een keer in de drie weken blijven ze mijn bloedwaarden checken. De tumormarker staat nu op 13 en zolang die onder de 35 blijft, hoef ik me geen zorgen te maken. Daarnaast krijg ik om de 3a4 maanden een CT-scan en wordt gekeken hoe groot de tumor is en of er nieuwe tumoren bij zijn gekomen. Ook blijft het belangrijk om andere signalen die mijn lijf afgeeft goed in de gaten te houden. 

Van de Immunotherapie heb ik niet extra veel last van de bijwerkingen gekregen. Vergeleken met de chemo’s van de afgelopen maanden voelt dit als een makkie wil ik bijna schrijven, maar daarmee zou ik het te snel afdoen als niks. Waar ik bij de chemo eerst 6 uur aan het infuus lag, sta ik nu na een klein uurtje weer buiten. Ik breng meer tijd door in de taxi als op de afdeling. Daarnaast ben ik heel blij dat ik me niet meer zo beroerd hoef te voelen iedere keer. Maar als je denkt dat ik fluitend alles doe, dan komt dat toch verkeerd over. Natuurlijk heb ik ook na de afgelopen maanden van intensieve behandelingen tijd nodig om weer wat te kunnen herstellen. En dat doe je niet even in een paar weken of maanden. Ik merk dat mijn slijmvliezen nog steeds geïrriteerd zijn, mijn ogen extra gevoelig zijn en natuurlijk de bekende vermoeidheid en beperkte energie. Ik moet op de dag bewust een aantal momenten van rust nemen om vervolgens weer iets te kunnen gaan doen. Dat gaat me makkelijker af als ik alleen ben, als dat ik met anderen ben. In gezelschap wil je toch graag gewoon meedoen, net als de rest, ik ben dan geneigd om de rustmomenten maar uit te stellen. Ik moet mezelf dan echt dwingen om rust te nemen, zodat ik daarna ook weer mee kan doen en er volop van kan genieten. Ik bespaar mezelf op die manier een zwaar hoofd en een korter lontje.

Afgelopen weekend ben ik lekker een weekendje naar zee geweest met vrienden. Heerlijk spelletjes gespeeld, veel bijgekletst, lekker gegeten en uitgewaaid langs zee. Op en top genoten van alle fijne momenten met elkaar. We hebben zelfs een stuk hardgelopen op zondagochtend langs de zee. Iets waar ik van te voren erg naar uitgekeken had. Nu merkte ik op zondagochtend dat de twee heren die met mij mee zouden gaan, minder enthousiast waren dan ik. Het kon nog wel eens glad zijn en ook de zon was ver te zoeken. In de auto op weg naar zee moest ik maar aanhoren dat ze dit allemaal voor mij over hadden. Wat grappen en grollen over en weer en daar stonden we dan op het strand. We zouden ieder ons eigen tempo aanhouden en na een bepaalde tijd weer omdraaien en terug rennen naar het beginpunt. Dus daar ging ik: warm aangekleed, muts op mijn hoofd tegen de kou en goede  muziek op. Het was vloed aan het worden, dus merkte ik dat het zoeken was waar het strand wat harder was, zodat ik met mijn schoenen minder wegzakte in het zand. Maar het was zwaar om goede plekjes te vinden en ik zwoegde door in het mulle zand. In de verte stonden de stormpalen waar ik heen wilde rennen. Steeds met mezelf aan het afspreken, nog zover, tot daar en dan draai ik om. Maar inmiddels zag ik dat Bas in de verte al omgedraaid was en terug kwam rennen, hij had de helft van zijn kilometers bereikt. Toen hij mij passeerde op de weg terug, besloot ik dat ik de paaltjes maar zou laten voor wat het was, ik moest immers ook nog het hele stuk terug. Op de terugweg was het inmiddels warm genoeg om mijn muts af te zetten. Ik vroeg me soms wel af wat de mensen om mij heen zouden denken als ze mij met mijn kale kankerkoppie door dat zand zagen ploeteren. Als ze goed keken, zagen ze naast die kale kop vast en  zeker ook die stralende glimlach. Van trots en van genot. De zon begon te schijnen, de tranen kwamen in mijn ogen. Ik voelde mij op en top gelukkig. Dit is precies zoals ik het van te voren voor ogen had gehad. Ik moest nog een aantal honderd meter en zag dat Bas mij vanaf het startpunt tegemoet aan het rennen was. Lief, want die kwam mij oppikken om alsnog het laatste stukje samen te kunnen rennen. Vanaf de vloedlijn nog naar de trappen over de duinen door het mulle zand en daar tikte ik de palen bij de trappen aan, dit hadden we toch maar weer even mooi geflikt. De rest van de zondag was om te relaxen. Lekker na een warme douche mijn joggingbroek aan en cocoonen op de bank.

De rest van de week heb ik eindelijk weer eens het gevoel dat ik wat tijd heb om dingen te doen. Even niet alleen beroerd zijn en leven van chemo naar chemo. Tijd om een bezoekje te brengen aan mijn schoonmoeder of een vriendin. Ik geniet zelfs van de autorit, muziek aan en de vrijdheid voelen om weer even zelfstandig op pad te zijn. 

Dit weekend gaat het hoogstwaarschijnlijk wat sneeuwen. Nee, niet de hoeveelheden die op dit moment in Noorwegen liggen, maar vast voldoende om mooie foto’s te maken van Finn  (onze hond) in de sneeuw en om een lekkere wandeling te maken. Ik krijg geregeld foto’s doorgestuurd uit Noorwegen en zie dan welke omgeving er op ons zit te wachten. Over een aantal weken hopen Bas en ik  in de sneeuw in Noorwegen te kunnen staan. We zijn aan het kijken of we daar nog een keertje samen heen kunnen. We voelen beiden dat we niet veel tijd hebben om dingen die we graag willen al te lang uit te stellen, dus denken we vooral in mogelijkheden in plaats van in belemmeringen. Maar eerst maar eens genieten van een hopelijk wit weekend hier in Nederland.

Liefs Bianca