Zeldzame kankers en Primaire Tumor Onbekend
Hoi..... heb jij ook een vorm van zeldzame kanker of een primaire tumor onbekend, volg mijn blog dan. Ik heb zelf meerdere zeldzame vormen van kanker gehad en probeer hier regelmatig iets over te delen.
Ik zou het leuk vinden als je mij gaat volgen en/ of ervaringen met mij wilt delen.
Groetjes Bianca
12 reacties
Hoi Bianca,
Jeetje. Wat een verhaal. Wat een sterke vrouw, als ik dit zo lees. Je hebt heel wat doorstaan.
Bij mij is in mei 2019 een sarcoom gevonden. Deze is operatief verwijderd. Tot nu toe geen uitzaaiingen gevonden.
In juni 2020 is helaas opnieuw een tumor gevonden. Het gaat om een recidief. Ik zit nu dus opnieuw in de molen......Ik heb een stukje geschreven in mijn blog. Daarin schrijf ik ook over mijn angst. Angst heeft heel lang mijn leven beheerst. En ja, nu er opnieuw een tumor zit, voel ik opnieuw angst. Maar anders. Het beheerst mijn leven momenteel niet. Ik geniet momenteel heel erg. Van kleine dingen. En voel me dankbaar.
Maar als ik denk aan volgende week vrijdag 2 oktober, voel ik wel buikpijn. Dan moet ik weer gescand worden. De angst voor uitzaaiingen is er weer..... en dat mag er even zijn. Maar daarna geniet ik weer en lukt het me om de angst te parkeren.
Hoe voel jij je nu?
Liefs Sandra
Hoi Sandra,
Ik herken jouw angst. Ik moet 30 oktober voor mijn half jaarlijkse controle ivm de huidkanker. Gisteren kreeg ik het bericht dat ik de 30e weer moet komen. En op dat moment begint de spanning op te lopen. Ook al heb ik zelf geen nieuwe plekjes ontdekt, je weet maar nooit. Ik hoop dat je 2 oktober goed nieuws krijgt. Ik denk aan je.
Fijne avond en groetjes Bianca
Dankjewel Bianca , wat lief š
Ik herken het, dat de spanning begint te lopen vanaf het moment dat de uitnodiging binnenkomt. Gelukkig lukt het me steeds vaker om na die eerste schrik, de angst te parkeren. Ik wil gewoon mijn tijd niet verpesten met piekeren. Nu 3 dagen vĆ³Ć³r de scan lukt het me nog steeds redelijk, maar ik denk er wel meer aan. Als ik begin te piekeren zorg ik ervoor dat ik wat ga doen. En ik heb op een gegeven moment afgesproken met mezelf, dat ik een piekeruurtje mocht hebben op een dag. Bijvoorbeeld van 19.00 tot 20.00. Als ik dan om 15.30 bang werd, kon ik het parkeren omdat ik wist dat ik er tijd voor had om 19.00.
Ik hoop dat het jou ook een beetje lukt. Het zou zonde zijn als je de hele maand grote zorgen hebt. Dat verpest ook je tijd.
Ik heb er ook veel aan dat ik weet dat ik niet de enige ben die zich zo voelt. Dan voel ik me minder alleen.
Lieve groet, Sandra
Hoi Sandra,
Ik ga het piekeruurtje van je lenen š wat een goed idee. Wellicht kan ik het op deze manier meer loslaten. Groetjes Bianca
Dag Bianca,
Met diep ontzag heb ik je verhaal gelezen. Als baby al kanker en er dan je hele verdere leven door achtervolgd worden. Zelfs als ongeneeslijke kankerpatiƫnt kan ik me daar nauwelijks een voorstelling van maken. Ik heb ruim 50 gezonde jaren gehad, en vond het ook nog vreselijk om ineens uitgezaaide kanker te hebben.
En dan ook nog depressies erbij, wat een hel zeg.
Ik bewonder je openheid en de manier waarop jij je weg zoekt en steeds weer vindt. Volkomen terecht dat je niet meer gaat werken. Geweldig dat je je inzet voor lotgenoten.
Ik weet zeker dat je op dit forum ook veel kunt betekenen. Door te bloggen, verhalen te lezen, te reageren. Ik denk dat velen iets van jou kunnen leren. Dus al heb ik niet wat jij in je eerste blogbericht noemt, ik blijf je zeker lezen.
Liefs en sterkte,
Hanneke
Hallo Hanneke,
Bedankt voor je lieve woorden. Uitgezaaide kanker..... daar ben ik het meeste bang voor. Geen idee hoe ik mezelf staande zou moeten houden na zo'n bericht. Ook jij hebt dus heel wat voor je kiezen gekregen..... wat fijn dat we elkaar op deze manier kunnen steunen. Ik weet niet of jij ook een blog hebt? Dan zal ik jou zeker volgen. Fijn weekend.
Liefs Bianca š
Lieve Sandra en Bianca,
Wat een fijne reacties. En jullie schrijven allebei heel mooi. Inderdaad kun je elkaar als lotgenoten heel goed ondersteunen. Dat vind ik de grote waarde van dit forum. Natuurlijk komt er veel ellende voorbij, maar ik ben vooral enorm onder de indruk van de veerkracht, wijsheid en empathie van veel mensen. Ik heb hier inmiddels al anderhalf jaar een blog. Vond het doodeng aan het begin, maar al snel voelde ik me hier thuis. Inmiddels heb ik ook een aantal mensen persoonlijk ontmoet en sommigen zijn echt vrienden geworden. Heel bijzonder. Ik heb soms meer aan reacties van mensen hier die ik niet ken dan aan de goedbedoelde maar vaak zo onhandige reacties van mijn omgeving.
Hoop jullie hier nog vaak te treffen.
Liefs, Hanneke
Hoi Hanneke
Geweldig hoe je dat hebt verwoord. Wat ben je krachtig. Ik hoop dat je weet dat je altijd contact kunt opnemen. En zo te lezen bij Bianca ook.
Weet je, we kunnen elkaars angst en verdriet niet wegnemen. Maar het voelt vaak wel als een verlichting als je het kunt delen. En delen met lotgenoten is toch anders als met familie. Dat vind ik soms zo moeilijk!!! Om hun angst en verdriet te zien. Hoe gaat dat bij jou?
En Bianca, hoe ervaar jij dat?
Liefs Sandra
Hoi Sandra,
Bedankt voor je lieve reactie. Maar jij hebt ook heel wat gemaakt. Wat ontzettend shit dat de kanker is teruggekomen. Ik begrijp hoe gevoel over de angst. Dat is iets wat mij ook niet loslaat. Iedere keer die spanning bij elk onderzoek en iedere uitslag. Ik ga je blog volgen en hoop dat we elkaar op deze manier kunnen steunen.
Fijn weekend. Liefs Bianca
Dat vind ik fijn, om elkaar te volgen. Ik hoop dat je voelt, dat je altijd contact mag opnemen. Die warmte voel ik ook bij Hanneke. Ook een lief bericht van haar. Ook haar verhaal raakt me. Ongeneeslijk ziek....mijn grootste angst. Voor jullie beiden veel liefs
Wat een heftig verhaal, Bianca. Fijn dat je hier bent. Net als Hanneke ervaar ik ook veel steun en begrip op deze site (ik vertoef hier al meer dan drie jaar intussen, heb uitgezaaide longkanker. En blog ook). Hier ben je nooit alleen met je zorgen, twijfels en angsten.
Ik zag dat je moderator bent in de gespreksgroep Oogkanker (ik van o.a. Longkanker) en ook daar een bericht geplaatst hebt over zeldzame kankers. Heb je gezien dat er ook een gespreksgroep Zeldzame tumoren is? Misschien is het een idee je bericht ook daar te plaatsen en ook te verwijzen naar je hartverwarmende blog?
Liefs en sterkte!
Hallo Frie,
Fijn dat elkaar zo kunnen vinden. In het dagelijkse leven is er vaak geen tijd voor dit soort "gesprekken".
Ja klopt, ik moderator bij oogkanker. Wat een goede tip van jou. Ik ga mijn bericht daar ook plaatsen. En ik ga jouw blog volgen.
Fijne avond, liefs Bianca