Op naar Vlieland!

Kaartjes en bloemen…

Ik heb de eerste kaartjes niet eens neergezet (we hadden de kinderen nog niets verteld, zij kunnen voortaan lezen en kon hun vragen nog niet aan). De eerste 2 bossen bloemen gingen ook wel maar toen de 3e kwam, ik werd kwaad en heb gegild en gevloekt enz. Te confronterend en deja vu ivm de vorige keer. Nu haal ik er mijn kracht uit! en kan ik het meer dan waarderen. 

Maar hemeltje lief, wat heb ik veel gehuild omdat ik het oneerlijk vind dat Maarten weer in de zorg modus moet. Het lukte me eindelijk weer om op woensdagmiddag en de weekenden weer voor de kids te zorgen. Ook vriendjes waren weer welkom. De kinderen zijn al zo veel, zeg maar “uit huis” geweest bij de oma’s en opa’s. En dan ook nog eens Corona eroverheen. Het is gewoon heel erg veel geweest. Staat mij en mijn gezin dat weer te wachten. Het is gewoon ONEERLIJK. Kan de kanker niet een paar jaar wachten…

De spanning bij de kinderen kunnen we merken doordat ze een erg kort lontje hebben. Heel veel ruzie maken met elkaar, ontploffingen en boos worden. Dit konden ze al wel aardig maar nu zijn ze niet meer te corrigeren. Dit ook omdat ons geduld en lontje korter is geworden. En hoe moeten we gaan vertellen dat ik weer ziek ben en dat ik weer moe zal worden.

We hadden van de vpk een folder gekregen dat we op kankerspoken.nl heel veel informatie kunnen vinden. Op een rustig moment tijdens eten aan tafel heb ik verteld dat ik borstkanker heb. Meteen een schrikreactie, dan ga je dood. Ik heb verteld dat de dokter er vertrouwen in heeft dat ze me beter kan maken maar dat ze me daarvoor medicijnen moet geven waar ik eerst heel erg ziek van zal worden om daarna beter te worden. Het woordje chemo heb ik nog niet laten vallen omdat daar voor mij een lading aan zit, ik weet er nog te weinig van. Maar ik heb wel verteld dat ik heel moe zal zijn en dat ik mijn haren zal verliezen. O, dan word je kaal net als opa. Glimlach, ja dat klopt. Ik had mijn haren natuurlijk al kort geknipt en had er toen al een soort geintje van gemaakt door te zeggen dat ik mijn haren helemaal kort ga knippen en dat ze me daarna niet moeten uitlachen. Je kunt je indenken wat daarna gebeurde… het ijs was toen gebroken. Daarna gingen ze gewoon verder met eten en over wat anders kletsen. Tja, zo gaat dat… Het is moeilijk voor een 6 jarige om over gevoelens te praten.

Ondertussen hadden we besloten dat we nog snel een paar dagen weg wilde want van de zomervakantie zal niet veel komen. Met de oncoloog en school overlegd en dit kon. We zijn vorige week donderdag vertrokken en de zondag weer naar huis. Het werd Vlieland. Ik heb daar speciale herinneringen aan en had erg de behoefte om dit te delen met Maarten en de kinderen. We hebben ontzettend lekker weer gehad en leuke dingen gedaan. Tot rust komen is natuurlijk niet gelukt want vakantie met de kinderen is niet rustig, wel erg leuk en op de achtergrond blijven de zorgen gewoon doorlopen. Maar mijn behoefte is vervuld!

De dag naar de vakantie kregen we de uitslag van de puncties. Het plekje van de rechterborst gaat om een fibroadenoom en hoeft niets aangedaan te worden. Opluchting. De extra punctie in linkerborst wijst uit dat het om hetzelfde weefsel gaat. Nu het chemo plan…

In totaal krijg ik 20 weken chemo. Hier kan variatie in gaan zitten omdat ze weleens moet wachten met volgende kuur omdat dan mijn lichaam dan nog niet voldoende is hersteld. Ik moet het zien dat ze het geven in 2 blokken. Eerst 8 weken en daarna 12 weken.
 

De eerste 8 weken krijg ik 2 soorten infuus op de oncologische dagbehandelingen, dit elke 2 weken dus in totaal 4x. Het gaat om dense dose adriamycine/cyclofosfamide. In de volksmond ddAC kuur. Na elke gift krijg ik een Neulasta injectie. Zeg maar een soort EPO spuit om mijn lichaam te helpen om weer op krachten te komen. Gisteren heb ik van de vpk informatie gekregen wat voor bijwerkingen er zijn en waar ik op moet letten. Dat schrijf ik in mijn volgende blog.

De volgende 12 weken bestaat uit 1x per 3 weken carboplatin en wekelijks paclitaxel via infuus op de dagbehandeling. Ik moet proberen om het ook te zien als 2 blokken want de bijwerkingen zijn aanzienlijk en anders niet te overzien. Dus stap voor stap is hier ook de mededeling.

Afgelopen woensdag had ik nog een gesprek met de radioloog en zou ik weer een ct-scan moeten laten maken in het Verbeeten instituut. Het overviel me dat ik een gesprek had want het was toch niet duidelijk dat ik bestraald zou gaan worden, dit zou namelijk afhankelijk zijn van de soort operatie. Maar dit gesprek is standaard en hoort bij het “pakket”. Dus ik me snel voorbereid over bestralen en borstkanker want wil hierin een keuze mogen maken. De complicatie hartfalen komt om de hoek kijken bij bestralen van linker borst. Alarmbellen… complicaties na bestralen…. Hier heb ik slechte ervaringen mee. Het was een verhelderend gesprek… doen ze toch goed in dat “pakket” het is alleen veel wat ik op mijn bordje krijg en wat ik met mijn NAH moet verwerken. En ook hier is het sleutelwoord, alles stap voor stap doen.

Maar dit is waar we het over gehad hebben:  als ik de keuze heb om voor een borstbesparende operatie te gaan dan zou ik nadien bestraald worden, met een zogenaamde Breath-Hold techniek. Het komt erop neer dat je gedurende de halve minuut van de bestraling je heel diep moet ademhalen en in moet houden om zo de afstand van bestralingspunt naar hart te vergroten. De kans op hartschade blijft bestaan maar wordt wel kleiner. Hij vertelde dat chemo ook voor hartschade zorgt, die had ik nog niet gehoord van de oncoloog dus dat staat nog op mijn vragenlijstje.

Ik vertelde dat ik gaan fan ben van bestralen, dit kon hij begrijpen. Toch wel… Ik heb ook de keuze om na een borstbesparende operatie niet te bestralen en dan het proces in de gate te houden en mocht het dan nodig zijn dan kunnen ze alsnog bestralen.

Bij een amputatie hoeft er in principe niet bestraald te worden of het moet zijn dat tijdens de operatie duidelijk wordt dat er klieren bij betrokken zijn.

Dan heb je ook nog protonentherapie. Dit wordt gegeven in o.a. Maastricht waar zij een samenwerkingsverband mee hebben. Dit wordt gedaan als er uitzaaiingen zijn bij de klieren omdat dit een gerichtere bestraling is en dat je dan meer kans hebt op schade nadien. Dit is voor mij niet van toepassing. De ct-scan hoeft ook niet door te gaan want ze maken alleen een uitgangs ct als de klieren betrokken zijn waarop hij een plan kan maken. Maar dat is nu niet het geval. 
 

Dan heb ik het met hem er ook over gehad waarom ik vroeger maar 10 jaar onder controle ben gebleven. Mijn visie is namelijk dat wanneer ik langer onder controle was gebleven dat dan mijn Meningeoom (is namelijk langzaam groeiend) eerder was ontdekt en dat deze dan behandeld had kunnen worden met de Gamma Knife bestraling ipv een operatie omdat hij al groot was. Hij vertelde dat er nu pas inzichten komen dat mensen late complicaties kunnen krijgen van bestraling. En dat ze speciale poliklinieken daarvoor willen gaan opzetten. En dat hij het naar vind dat me dit is overkomen. Hij zei dat er vroeger gewoon bestraald werd en dat dit het dan was, verder was er gewoon nog niet veel van bekend. Ik verwachte dit antwoord ook want het was me al eens duidelijk geworden dat ik gewoon heel veel geluk heb gehad vroeger dat de operatie en bestraling zo goed is gegaan en dat ik blij moet zijn dat ik ben blijven leven. 
 

Afgelopen donderdag mijn derde behandeling gehad bij de osteopaat voor mijn hoofd. De rechterkant van mijn schedel zit namelijk helemaal vast. Hij is een proberen om hier wat meer beweging in te krijgen zodat bloedvaten en zenuwen meer ruimte krijgen waardoor mogelijk mijn hoofdpijn minder gaat worden. Ik hoop dat tijdens de chemo ik genoeg energie zal blijven houden om hier naar toe te gaan. In iedergeval heb ik nu met hem kunnen afspreken dat ik adhoc met hem kan afspreken en dat hij dan een gaatje voor me vrij maakt. Zo ook mijn fysio, die heb ik nu ff gestopt omdat het anders te veel wordt qua afspraken. Met de fysio deed ik mee met groepstraining om zo mijn conditie op te krikken. Spierversterkende oefeningen voor core en nek en ze deed mijn rechter nek/schouder behandelen om de spieren te laten ontspannen. Ik begrijp dat het heel belangrijk blijft om te blijven bewegen tijdens de chemo dus ik ga van de week een plannetje maken met haar. Zoiezo kan ik blijven wandelen en fietsen in een misschien iets kortere periode. We gaan het meemaken.

De volgende keer schrijf ik over het intake gesprek met de vpk. Zij heeft me meer verteld over de bijwerkingen. Ik vind het super eng… ik ben erg zenuwachtig. Tot nu toe heb ik zoiets van de operatie zal wel mee vallen, van het Meningeoom vond ik heel erg spannend. Misschien blok ik het nu wel, misschien komt het later…