Weer een poos verder.....

We zijn nu vijf maanden verder na mijn wakkere hersentumor operatie in het umcg. Hoe het gaat nu?? Tja we knappen zachtjes iets op maar om nou te zeggen ik ga de marathon lopen morgen nee helaas dat zit er niet in. Na de ok heb ik het heel erg zwaar gehad men kreeg mij niet pijnstillend. En na een aantal dagen besloten ze dipidolor erop te zetten en wat was dat een verademing de pieken haalden men niet weg maar het werd dragelijk . Doordat ze ketamine hadden toegediend 24 uur lang was ik alles kwijt klok kijken lukte niet meer normaal praten was moeilijk en wat een pijn de eerste dagen en dan praat ik wel over drie weken heb ik met een kussen onder mijn kin zittend de uren uit gezeten dag en nacht. Het was een hell en niemand had me voorbereid op de fase na de operatie. Er was veel tijd gestoken in informatie over de ok en die is me eerlijk is eerlijk 100% meegevallen ik heb eigenlijk maar een moment gehad dat het pijnlijk werd maar zodra ik dat aangaf werd er ook gelijk wat aan gedaan en was het weer dragelijk. De testjes die ik moest doen terwijl ik wakker was waren eigenlijk best wel leuk om te doen hahaha. Er is 97% weggesneden of eigenlijk ket ik zeggen weg verpulverd want snijden doen ze niet tijdens het verwijderen van de tumor. Al met al heeft de operatie 4 uur geduurd en daarna nog naar de ic waar eigenlijk pas de ellende begon. Weliswaar werd ik ondanks de pijn en het niet normaal functioneren drie dagen later ontslagen uit het ziekenhuis. Vraag me niet op wat voor manier ik thuis ben gekomen maar ik was blij en emotioneel toen ik in mijn eigen bedje lag en buurtzorg gelijk bij me kwam kijken. Momenteel heb ik nog steeds medische en huishoudelijke hulp omdat ik helaas nog steeds mijn dagen niet zelf kan volbrengen . Ik stap vroeg uit bed en ga dan in de middag weer slapen en in de avond weer op tijd naar bed. Doordat de operatie technisch gezien geslaagd is hebben zij mij nu drie maanden rust gegeven omdat ik te slecht ben im de nabehandeling te ondergaan dus tot januari even geen vervelende onderzoek en behandelingen meer. En het is nog even spannend voor me wat het gaat worden. Ze zijn nu mijn type kankercellen aan het onderzoeken om te kijken buiten de bestraling ook chemo te geven. Mits mijn kankercellen voldoen zal ik,na de bestraling beginnen met een chemokuur en dat zou dan volgens de laatste test resultaten vanuit Amerika weer vijf jaar extra bovenop mijn prognose geven. Dus waar een ander tegen een chemo,uur opziet hoop ik dat mijn cellen voldoen aan de criteria. Bestralen is proberen te voorkomen dat mijn recidive tumor en cellen te snel groeien maar geeft geen verlenging op mijn prognose.

Het gaat nu redelijk met me de ene dag beter dan de andere en volgende week gaan we op,advies van oncoloog en artsen een weekje naar egypte om even uit de medische situatie te ontsnappen en hopelijk even een boost op te doen om sterker eruit te komen om in januari de nabehandelingen goed te doorstaan. Ik,heb een lieve man die dag en nacht klaar staat en ben moeder van drie kinderen waarvan twee van 18 en een van 12. Voor hun is het bij tijd en wijle erg moeilijk want ik schijn toch veranderd te zijn na de ok. Ik reageer meer vanuit mijn gevoel dan zoals voorheen vanuit mijn ratio en je vrouw en moeder regelmatig te zien struggelen met pijn verdriet angst en boosheid is niet altijd makkelijk. Ik probeer hard te knokken om de vrouw en de moeder te zijn die ze ooit gewend waren en dat gaat met vallen en opstaan. Vaak krijg ik de vraag als je dit allemaal had geweten van te voren had je dat dan gedaan?........ja want mijn taak hier op aarde is nog niet klaar mijn kinderen zijn nog niet zover dat ze zelfstandig de maatschappij kunnen ingaan. Ik ben 43 en wil nog heel graag ze zien trouwen en oma worden. Ik zal alles maar dan ook alles doen om zolang mogelijk er te zijn voor hun en ze te helpen met alles wat in hun leventje speelt. Dus keuzes heb ik eigenlijk,nooit gehad je doet alles voor je gezin Always!!!