We zijn weer een poos verder

Tien maanden verder na mijn wakkere hersentumor operatie en nog steeds redelijk veel klachten. De rechterkant daar waar de tumor zit en ze vijf uur hebben zitten ploeteren heb ik nog steeds veel pijn. Het lijkt de Himalaya gebergte wel met een diepe kuil. Vooral bij drukte en veel prikkels zet het op en is de pijngehalte enorm. Ook ben ik erg snel moe bij activiteiten . Men had mij gewaarschuwd na de ok last te kunnen krijgen van epileptische aanvallen maar die bleven uit tot een week geleden . Ik zat achter het stuur en had mijn man opgehaald van de voetbal . Tijdens het nadere van een rotonde op een B weg ging het mis wat en hoe alles is gebeurd is voor mij een groot zwart gat. Ik werd weer wakker toen ik rijdende in de ambulance lag op weg naar het ziekenhuis. Mijn tong compleet aan gort en onwijs spierpijn in mijn benen en hoofdpijn. Ook was ik warrig en erg labiel dit hield wel een aantal dagen aan ik werd emotioneel om het minste geringste. Het vertrouwen ben ik compleet kwijt want wat was dit nou en hoe kon dit ontstaan. Ook in het ziekenhuis wisten ze me niet gerust te stellen. Er werd gezegd dat dit een incident ten gevolge toch van de ok zou zijn of dat het toch vaker zal gebeuren en ik de diagnose epilepsie dan zal krijgen. Maar ja tien maanden na de ok hie kan dit???? Na een week begon ik me wel beter te voelen wel blijf ik enorme hoofdpijnen houden en duizelig maar voel me mentaal wel weer goed en mijn tong geneest gelukkig ook goed. Ik heb de pech dat mijn neuroloog op Aruba zit en dus zullen mijn zorgen pas in mei besproken kunnen worden. Alleen als ik nu weer een aanval zou krijgen miet ik naar een vervanger en zal er onderzoek en medicatie gegegeven worden maar ik duim keihard dat dit me bespaard blijft. Natuurlijk maak ik me zorgen of er wat met mijn tumor aan de hand is of elders in mijn hoofd iets aan het rommelen is maar ja ik probeer me niet al te gek maken want in januari heb ik nog een mri gehad en die zag er stabiel uit dus zou het zo snel foute boel kunnen zijn in een paar maanden tijd??? Wat blijven de gevoelens van angst onzekerheid woede en verdriet elkaar toch vaak opvolgen. Natuurlijk geniet ik ook wel maar met dagen dat ik me zo rot voel is dat soms wel moeilijk. Inmiddels loop ik bij een psycholoog maar of dit mij nou wezenlijk helpt hmmmm nee nig niet erg want ik kom steeds tot de conclusie dat je het toch allemaal zelf moet oplossen tenslotte voel ik het en miet ik er een manier van leven in vinden. Wat me ook enorm verdriet heeft gedaan is dat je de mensen waarvan jij ook altijd klaar hebt gestaan inmiddels weinig tot niets geen hulp meer krijgt al was het maar een appje of een belletje van goh hoe gaat het nu met je ? Nee sterker nog een familielid durfde het een maand geleden te zeggen dat ik mijn schouders er maar onder moest zetten en niet zo moest mauwen.......nu ik een epileptische aanval heb gehad willen ze weer wel allemaal hun aandacht en hulp aanbieden dat vind ik erg vreemd en pijnlijk want juist in deze fase van revalideren heb je bij tijd en wijlen ff een familielid of vriendin nodig voor een schouder of wat afleiding maar nee men denkt snel de ok is voorbij dus ze is weer beter. Het ironische ervan is dat ik nooit meer zal genezen het is een recidive tumor gradatie twee en het revalideren van een zware ingreep is niet klaar met een paar maanden. Herkennen jullie dit ook wat ik allemaal voel en meemaak? Daarentegen heb ik een fantastische lieve man die dag en nacht klaar staat en twee onwijs lieve vriendinnen die vanaf dag een tot aan nu er altijd voor me zijn geweest en nog zijn en dat koester ik en eigenlijk heb je ook niet meer nodig en tja het onbegrip van mensen en de opmerkingen die daarmee gepaard gaan moet ik maar slikken en pikken. Ik hoop dat er ooit een moment in de komende tijd gaat komen dat ik weer meer energie heb en minder pijn en dat ik dingen beter kan gaan onthouden. Op naar de volgende maanden. Ik ben weer zeer benieuwd naar jullie ervaringen en hoeveel restklachten jullie hebben overgehouden etc.