20: Ze heeft me ingehaald.......

Het is vandaag 23 oktober 2025 en ik denk al een hele tijd na over een nieuwe blog. Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Het is nog steeds een beetje onrustig in mijn hoofd alhoewel ik best wel weer oke ben. Ik heb mijn zus beloofd dat ik door zou gaan met mijn leven en leuke dingen blijf doen en ik wil niets liever dan die belofte waar maken; nog heel erg lang! 

Mijn zus overleed 7 september aan de gevolgen van borstkanker. Bijna een jaar lang deelden we lief en leed. Ze heeft niet één goede uitslag gehad. De eerste chemo deed niets, de immunotherapie deed niets, de tweede chemo deed niets en de derde ook niet. Ze voelde de kanker in haar borst groeien, ze voelde het in haar longen en later ook in haar rug. Ik denk dat het ergens in mei was dat we ook onze gedachten uitwisselden over het feit dat zij eerder dood zou gaan dan ik. Het was fijn om met iemand te kunnen praten over zorgen, dood en uitvaarten die in dezelfde situatie zat. We begrepen elkaar volkomen. Niemand die mijn opstartfase van de dag zo goed begreep als mijn zus. Naast de kanker had zus ook macula degeneratie, een oogziekte die ervoor zorgt dat dingen vervormen en centraal in het zicht een grijze vlek vormt. Voor haar ziekte periode ging ze 1x per 6 weken naar Emmen om daar een prik te halen. Maar door de chemo verliep het proces sneller en hadden de  ‘oogprikken’ veel minder effect.  Autorijden lukte al vanaf juni niet meer. Ik haalde haar op om te gaan zwemmen of om een ijsje in Duitsland te halen; even samen met haar op stap. De laatste keer in Duitsland was in juli, vlak voor onze vakantie. Ze moest op 11 augustus weer door de scan, ze voelde aan alles dat het niet goed ging en ondertussen was de 3e  chemo gestart die er behoorlijk in hakte. Een aanslag op haar eetlust, misselijk zijn, doodmoe zijn………afbreuk aan kwaliteit. We hadden het erover dat stoppen ook een optie zou zijn. Als de uitslag niet goed zou zijn dan zou ze gaan kiezen voor kwaliteit. En dat deed ze. De uitslag was genadeloos, uitzaaiingen in haar ruggenwervels, lever, beide longen, onrustige buik……..eigenlijk zat het overal. De chemo deed helemaal niets!

We hadden gehoopt dat ze nog een beetje zou opknappen doordat de chemo werd gestopt, maar zelfs dat was haar niet gegund. Ze voelde dat ze iedere dag een beetje achteruitging. Haar zorg werd overgedragen naar de huisarts. Ze had alles geregeld om een euthanasie uit te laten voeren. En ze had er al een poosje last van, maar ze ontwikkelde angsten. Bang om te stikken en ook wel wat claustrofobisch. Ze ging zelfs nog naar een psychiater. De grote ontbrekende factor was PALLIATIEVE ZORG!. Ze heeft de vrijdag voordat ze overleed nog contact gehad met een palliatief verpleegkundige via de huisartsenpraktijk, zo iemand die daar dan 8 uur per week werkt. In een stad als Winschoten met een grote huisartsenpraktijk, ja dan kom je ook niet heel veel verder dan een telefoontje(misschien is dit een vooroordeel van mijn kant, maar zo heb ik het in de zijlijn wel ervaren). Niemand heeft zien aankomen dat het zo snel zo slecht zou gaan, maar dan nog had de palliatieve zorg veel eerder ingezet kunnen worden naar mijn mening. 

Waarom is er niet één professional die je begeleid naar de dood zoals het ook gaat bij geboorte zorg? Die vraag blijft maar door mijn hoofd ronddwalen. Ik kan Linked in niet openen of het gaat over palliatieve zorg, uiteraard omdat mijn interesses daar liggen, maar ook omdat er heel veel over gezegd en geschreven word. Ik zou graag zien dat er wat meer in de uitvoering zou gebeuren.

De donderdag voordat zus overleed was ik samen met mijn oudste dochter nog bij haar. Samen met Du bekeek ze het trouwalbum vol prachtige foto’s van een dag waarop er met haar nog niets aan de hand was, korter dan een jaar geleden. Toen we naar huis gingen drukte ze me nog een stapel pianoboeken in mijn handen. Neem jij die maar mee zei ze nog…….

Een dag later  ging ik met manlief nog even naar een camping in Ommen, het zou prachtig weer worden dus nog even genieten. En net toen we 5 km hadden gefietst ging mijn telefoon in mijn fietstas. Dolf zei nog “laat dat ding toch”, maar alsof ik het aanvoelde gaf ik als weerwoord dat het Du ook zou kunnen zijn. En zo was het, het ging niet goed met zus. De ambu was al geweest, de doktersdienst was geweest, dit was een aflopende zaak. We keerden terug en ruimden de meeste spullen op de camping nog even op, we lieten de sleurhut voor wat het was en we reden naar Winschoten. Du had de kinderen gebeld, E en K waren inmiddels bij haar, maar J was ook nog onderweg. Mijn lichaam draaide op adrenaline, we waren Ommen nog maar net uit toen K belde…….het ging niet goed, ze was benauwd, ze was warrig, dit was niet hoe ze het zelf graag had gewild, dit moest niet te lang duren. Daar kwamen mijn eerste tranen……. Ik ging mijn zus verliezen hoe dan ook. Ik heb ik weet niet hoeveel mensen zien sterven (38 jaar ervaring in de zorg waarvan er toch ook zeker 20 in de uitvoering) en dat is niet altijd fijn om te zien. Ik probeerde K  gerust te stellen door duidelijk te maken dat zus er zelf waarschijnlijk niet zo veel van mee zou krijgen. Ook heb ik haar gezegd dat wanneer ik er niet op tijd zou zijn dat het dan oke was, zus en ik hadden alles al gezegd tegen elkaar. En die boodschap bracht K weer terug naar zus……….en voordat wij arriveerden was zus overleden.

Ze was nog warm, we huilden, er was verdriet, maar in mijn hoofd ook een hele zorg minder. Ik had veel scenario’s bedacht, maar deze zat er niet tussen. 

Samen hadden we het over de dood, dat leek ons beiden eigenlijk niet zo’n groot ding, maar loslaten wat je lief hebt………..dat is het probleem. Alle dierbaren om je heen nemen afscheid van jou, van één persoon, maar jij moet als stervende ál die mensen loslaten die je lief hebt. Ik sprak naar haar uit dat er dan toch ergens wel een kantelpunt moet komen, want dat is een hele grote opgave. Ze vertelde dat ze weleens zo benauwd was geweest ( ze heeft 2x 3 liter vocht achter haar longen gehad) dat ze dat kantelpunt al eens had ervaren. Dat punt komt vanzelf zei ze, dan ben je er wel klaar mee. Ook vertelde ze dat ze wel eens zo moe was dat ze écht verlangde naar rust, zo moe dat je lichaam en je geest weer op een spoor zitten.

En dan komt het moment van een uitvaart, wat had ze het goed voorbereid. Het is precies zo gegaan als ze wilde. Met dank aan Du en de kinderen! Wat was het een mooi afscheid.

Het is wat het is………wat hebben we dat vaak tegen elkaar gezegd. Acceptatie …….ik had al geaccepteerd dat ze eerder dan ik dood zou gaan, ik was voorbereid, alles was gezegd. Ik ben nog steeds realistisch en durf ook wel hard op te zeggen dat het goed is. Haar lichaam werd gesloopt door de kanker en een écht ziekbed heeft ze niet gehad. 

En nu? Ik heb het beloofd………we gaan door, met ups en downs en dat gaat steeds beter. Dat neemt niet weg dat het gemis wel heel groot is. Samen met zus heb ik een whats app geschiedenis vanaf 2014, ik heb er een boek van laten drukken (675 blz) wat vol staat met prachtige herinneringen. Herinneringen die ik blijvend zal koesteren, voor altijd in mijn hart!

En met mij? Het gaat goed, althans dat denk ik, want kanker blijft een sluipmoordenaar. Ik voel me goed en de Petscan  die ik had in mei gaf aan dat ik nog steeds in volledige remissie ben. Ik verwacht binnenkort een oproep voor de CT scan in november en dan is het best wel weer spannend wat de uitslag gaat zijn. 

En ondanks de tegenslagen van zus hebben Dolf en ik genoten van een paar prachtige vakanties, en blijven we leuke dingen doen. Naast de leuke dingen heb ik het druk met de speeltuin…..bijna iedereen in mijn netwerk weet dat ik namens de vereniging mij inzet om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen en dat gaat lukken. Ik heb die klus een beetje naar mij toe getrokken omdat ik het graag doe en bovendien de tijd er voor heb. Die benodigde 195.000euro is bijna compleet, die speel en ontmoetingsplek gaat er komen. Ik mag me nog een poosje met dit project bezig blijven houden, want als de uitvoering start blijf ik penvoerder. Het biedt afleiding en het geeft me het gevoel van ‘er toe doen’. Precies de ‘angel’ in het acceptatieproces van niet meer kunnen werken. Ik voel me af en toe weer een beetje een projectleider, en dat is een heel fijn gevoel. Toch ben ik me af en toe zelf ook behoorlijk tegengekomen in mijn beperkingen, wel willen, maar te moe zijn. Dingen vergeten, slecht op namen kunnen komen dat soort dingen. Maar aan de andere kant lukt het wel, met een bepaalde structuur, grenzen kunnen aangeven en mijn eigen vastberadenheid en doorzettingsvermogen kom ik een heel eind. 

Kamp van Koningsbrugge lijkt een metafoor voor mijn leven op dit moment. Ik kijk er al een paar seizoenen naar evenals Special forces op Videoland. Normale mensen starten aan een bijna onmogelijke opgave waarbij ze zichzelf heel erg gaan tegenkomen. Ze worden opgeleid en uitgedaagd zoals ze dat doen bij de echte commando’s.  Een bielzenmars lopen die uitzichtloos is, niet weten waar het eind is en niet weten hoe lang je nog moet lopen. Er vallen kandidaten af en alleen de sterksten gaan door. De sterksten worden gekenmerkt doordat ze grip hebben op hun mind set. Niet denken, maar doen en in het hier en nu. De coaches geven aan dat je het leuk moet gaan vinden hoe beroerd het soms ook kan zijn, anders red je het niet…….en zo voel ik het ook. Mijn leven is op dit moment best leuk, ik heb grip op mijn mind set en probeer positief te blijven hoe zwaar en uitzichtloos het soms ook is.  En dan het moment dat ze beoordeeld worden en hun badge mogen houden of wordt afgenomen komt heel erg overeen met die van mij na een scan, mag ik nog een poosje door…………

Ik kijk nog steeds niet te ver in de toekomst, ik ben ruim 4,5 jaar onderweg en ik hoop natuurlijk dat de situatie nog een lange tijd stabiel blijft. Mijn verste stip op de horizon ligt op volgend jaar in de herfstvakantie. Ik heb deze week een prachtig huis geboekt met 5 slaapkamers en 3 badkamers in Parijs………we gaan naar Disneyland met de kinderen en kleinkinderen. Dan zijn we 40 jaar getrouwd. 

Zus en ik deelden veel omtrent onze ziekte, behandeling, dood en ook de uitvaart. En dan blijft het best wel bijzonder dat je dan veel raakvlakken hebt. Uit duizenden muzieknummers hadden we warempel een overeenkomst Somewhere over the rainbow…………we lachten erom, we hadden geen idee van wie het nummer was, zeiden we tegelijk………van die dikke man met zijn ukelele. Voor mij is dit nummer heel speciaal geworden. 

Mijn lieve zus…..ze haalde me in en ging me voorbij…….maar onze herinneringen blijven voor altijd!