21 Die ene gele tulp...........

Het is vandaag 12 mei 2026, precies 5 jaar na de foute diagnose! Het gevoel van de foute film zonder script is een beetje vervaagd, hoe bizar het ook klinkt, maar het went.Vijf jaar later………..en ik ben er nog! Mijn eerste kankerlustrum!  En het belangrijkste, het gaat heel goed! De laatste controle was in december en na de CT scan schreef de radioloog in de conclusie dat er nog steeds sprake is van volledige respons. De longarts gaf wel aan dat het in de lijn der verwachting ligt dat het binnen nu en twee jaar terug gaat komen. Ik heb helemaal niets met statistieken en cijfers, nooit gehad ook. Natuurlijk kijk ik weleens naar de cijfers op de websites van kanker.nl of het IKN.nl of longkanker.nl. Mijn levensverwachting was en blijft ongunstig in de cijfers. In 2021 waren van de 100 patiënten met dezelfde diagnose na 5 jaar nog 3 in leven. Nu zijn dat er al 8! En ik ben de gelukkige en zit bij die 8! En juist in die lijn der verwachting zou het natuurlijk zo zijn dat de kanker binnenkort terug komt. De immunotherapie doet ook de medici versteld staan, want af en toe lees ik dat er iemand toch ‘schoon’ verklaard wordt. Ook de longarts geeft eerlijk toe dat er soms wonderen lijken te gebeuren en dat wanneer iemand 10 jaar kankervrij is dat je dan toch wel iemand genezen moet verklaren. Ik had in 2024 natuurlijk nog die kleine uitzaaiing achter mijn maag, dus ik ben nu 1,5 jaar kankervrij! Lees ……….het is niet zichtbaar op de scans. 

In juni staat de volgende scan ingepland, een combiscan. Dat kan alleen in het UMCG, dus dan rijd ik weer even naar Groningen. Als die uitslag goed is, gaan we starten met jaarlijkse controles.Het gaat goed met me, ik ben écht dankbaar en tevreden met wat ik heb en met wat ik kan. Ik pas iedere week nog een dag op de kleinkinderen. Afgelopen week huppelde de jongste hier nog in huis rond………oma is lief♥ Toen ik ziek werd had ik het nooit voor mogelijk gehouden dat ik het mee zou maken. De oudste is al weer 10 jaar!

Mijn gedachten voor de toekomst zijn nog steeds heel beperkt. Ik denk niet meer na over de lange termijn. Volgend jaar gaat manlief met pensioen, dat is eigenlijk mijn verste gedachte. Ik leef een beetje van scan naar scan en in de tussenliggende periode leef ik mijn beste en mooiste leven. En daar heb ik nog steeds geen grootse dingen voor nodig. We hebben een innige en warme band met de kinderen en kleinkinderen en ik ben me er heel erg van bewust dat dit niet vanzelfsprekend is. Wat heb ik onlangs een fantastische Moederdag gehad!

Ik heb een fijn netwerk met lieve vrienden en vriendinnen om me heen. Ik probeer het zo goed mogelijk te onderhouden, koffietje hier een lunch af en toe even bijkletsen en laten weten dat je ervoor elkaar kunt zijn. Heel waardevol ook. 

En ja, ik mis zus……. Ik praat af en toe tegen haar alsof ze er gewoon is, óók dan zeg ik tegen haar dat het goed gaat, dat had ik immers beloofd. Maar ik kan ook nog steeds goed relativeren, ze was heel ziek en het is goed zo. Maar dit gemis snijd dieper dan de rouw die ik heb ervaren na het verlies van mijn ouders. Samen ziek zijn had wel iets…….een betere sparringpartner was er niet. Ik probeer het contact met Du en de kinderen van zus goed te houden en de familie dag vanuit ‘Opa’s Swien’ staat weer ingepland. Mijn ouders hadden een spaarvarken waar ze kleingeld in spaarden. Na het overlijden van mijn vader hebben we een nieuwe traditie vorm gegeven. De traditionele verjaardagen zijn een beetje beperkt, maar we doen altijd met alle verjaardagen een donatie van 5 euro in Opa’s Swien een soort van contributie. En jaarlijks organiseren we dan een familie dag een leuk uitje voor jong en oud! En ja, ook zonder zus laten we deze dag doorgaan, ze had echt niet anders gewild. Het wordt vast weer een prachtige dag!

Dat neemt niet weg dat het altijd maar goed gaat. De sporen van 2021 zijn nog steeds heel zichtbaar, iedere dag opnieuw. Mijn heup blijft een struikelblok….. natuurlijk kan ik weer 5 km wandelen, maar de dag ervoor én erna moet ik mezelf wel rust gunnen. Ik heb nog iedere ochtend het gevoeld alsof ik de dag ervoor 30 km gewandeld heb, een stijve stramme heup. Ik heb laatst een nieuwe aanvraag ingediend voor de verlenging van mijn parkeerkaart. Op de eerste pagina van de site staat met dikke vette letters of je niet veel verder dan 100 meter kunt lopen……alsof dat de beslisboom is. Ik was onlangs nog in Winschoten en geen MIVA plek meer vrij, ik baalde als een stekker en ben weer naar huis gereden. Ik kan best verder lopen dan 100 meter, maar ik kan niet goed in- en uitstappen. Mijn deur moet goed open kunnen zodat ik eerst kan zitten en dan mijn benen erin. Mijn linker been heeft altijd nog een beetje hulp nodig . Als ik mijn auto dus parkeer op een gewone parkeerplaats dan loop ik het risico dat ik er niet meer in kan als ik terug kom. En de belastbaarheid van mijn heup wisselt ook nog weleens. Ik werd gebeld door een mevrouw van de WMO en ik heb gesproken als brugman, maar mijn kaart wordt verlengd! Ik heb ook gelijk aangegeven dat wanneer die 100 meter een harde eis is dat ze dan de parkeerplaats bij het gemeentehuis in Sellingen naast de deur moeten maken. Als je voor de balie ‘burgerzaken’ staat heb je de eerste 50 meter erop zitten, maar ja, je moet ook nog weer terug……..

Mijn energie level is nog steeds beperkt, daar kan ik prima mee leven, maar soms ben ik Total loss! Ik moet iedere dag doseren.

Een brainfog……watten in mijn hoofd, niet op namen kunnen komen of zelfs dingen niet meer terug kunnen halen. (zo blij met mijn agenda)

Maar misschien nog wel het meest moeilijke, een lichaam hebben die je niet meer kunt vertrouwen………hoe goed ik mij dan ook voel. Een steek in mijn rug……hoofdpijn hebben……….diarree klachten……….last van mijn knie………hebben we allemaal wel eens, maar bij mij ligt er die link naar kanker. Nu heb ik mijzelf wel aangeleerd om geen negatieve gedachten toe te laten, maar toch…….de angst verdwijnt niet maar hij veranderd. Ik weet heel goed dat de kans dat het terug komt groot is, maar hou me vast aan hoop. De kanker heeft me veranderd, een nieuwe ik………het vinden van de juiste balans heeft tijd gekost en af en toe raak ik weer in wanbalans. Het leven hoeft niet altijd een feestje te zijn, de slingers mogen ook wel een keer in de kast blijven. En ik realiseer me heel goed dat mijn omgeving niet is mee veranderd, de wereld draait door. “Je ziet er goed uit”,  “Je doet het harstikke goed”, het zal, maar het zegt niets over de binnenkant. Ik doe mijn best om er een beetje goed uit te zien en ik doe mijn best om een beetje in conditie te blijven, maar het zegt niets over de binnenkant. Kanker hebben doe je vooral alleen….en soms is dat heel eenzaam. Ik verwacht van niemand dat ze zich kunnen verplaatsen in mijn situatie en dat is ook bijna onmogelijk. Ik loop al vijf jaar met de dood in mijn schoenen en dat is een zware wandeling…..dag in…dag uit. Ik heb een goede grip op mijn mind-set en stuur die met positiviteit de goede kant op, genieten van de zon, de wind en alles om mij heen. 

Er staat weer een leuke vakantie voor de deur. We gaan met vrienden naar Noorwegen, heerlijk zo veel zin in! Een dezer dagen gaat eindelijk de schop de grond in om de nieuwe speeltuin te realiseren, wat een mijlpaal! Ik heb een plekje geboekt voor de kerstmarkt, om mijn zelfgemaakte tassen aan de man te brengen. Echt een heerlijke hobby. En sinds kort mag men ook oude jeans brengen van een dierbare het liefst in combinatie met een mooi overhemd, daar naai ik dan naar wens een mooie tas van. De kaarten voor Disneyland zijn ingekocht, heerlijk vooruitzicht voor ons 40 jarig huwelijk! (Dat ga ik wel redden) Ik ga vol goede moed beginnen aan mijn tweede lustrum, ik leef vooral in het hier en het nu en dat blijkt me heel goed af te gaan. Een diepgewortelde veerkracht houdt me gaande en staande!

De ene gele tulp tussen al die roze tulpen……….duizenden roze tulpen en net die ene gele tulp is ergens in het proces er tussendoor geglipt………ik voel me een beetje als die ene gele tulp♥