Poging 4

Helaas,

Op 30/12 hebben we dan toch te horen gekregen dat  Dieter niet in remissie is. 
De weg naar deze info is heel vreemd verlopen. Op dinsdag ben ik een dagje thuis, omwille van mijn zorgverlof. We lagen nog languit lekker in bed, toen Dieter -scrollend op zijn GSM- zei: de PET-scan staat online. Uh-oh...
Als verpleegkundige ken ik wel wat van bepaalde latijnse termen etc, maar een PET-scan is moeilijk om af te lezen en mag eigenlijk niet door ons geïnterpreteerd worden. 
Maar ja, als je weet dat de beelden online staat ga je toch even kijken. 
Door te vergelijken met de vorige PET-scans in zijn online dossier zagen we snel dat er nog andere plekjes oplichtten. Vreemd. Aan het borstbeen zagen we niet echt iets oplichtten, wat op de vorige PET-scans wel het geval was. 

Een arts had ons ooit weten te vertellen dat niet enkel geel plekje op zo'n PET-scan een tumor is, maar ook een ontsteking kan zijn, dus we proberen de beelden wat los te laten. Op 31/12 hebben we tenslotte pas de resultaten. Die wachttijden zijn sowieso al hels. 

30min na het bekijken van de PET-scan beelden krijgen we telefoon van het UZ Gent: de arts wenst ons morgen al te zien, en niet overmorgen. Volgens de secretaresse zou het gaan om een plotse verlofdag van een andere dokter, waardoor wij moeten heringepland worden. Vreemd... ik vraag nogmaals of we ons zorgen moeten maken, maar ze verzekerd ons van niet.

Ik sta op en ga naar beneden, probeer de dag te starten, maar dan komt Dieter naar beneden en zegt hij dat hij een plekje voelt in zijn hals. 
Ik word een beetje kwaad op hem, omdat ik weet wat dat wil zeggen. 
Hij zegt me dat hij op de beelden daar ook een plekje zag oplichten en dat hij zich zorgen maakt nu hij effectief daar ook een gezwel voelt. 
Ik voel, en inderdaad, een afgelijnde zwelling in zijn hals, die overeen komt met de PET-scan en er voordien niet was. 
1 + 1 = 2 en we praten over de mogelijkheid dat het resultaat misschien toch niet zo goed kan zijn als eerst gedacht. Die dag doen we eigenlijk niets, behalve rond de livingtafel zitten en praten over de mogelijke opties. 
Best case: enkel dit plekje in zijn hals, waarschijnlijk geen stamceltransplantatie en de tumor achter z'n borstbeen is weg. 
Worst case: meerdere plekjes en bestraling deed z'n werk niet en niet in stamceltransplantatie gaan. 
We bespreken het a-lle-maal...

Dag van de afspraak bij de arts en bij het binnenkomen vraagt de arts hoe het gaat. Dieter geeft aan dat het niet zo fantastisch is en de dokter zegt direct 'het is ook niet goed'. BAM. Je weet het al op dat moment.
En ja hoor, de worst-case: hals, long, 2 ribben en een deeltje rug lichtten op op de PET-scan. Over de tumor achter z'n borstbeen zegt de dokter weinig, maar de bestraling deed zijn -lokale- werking, maar ondertussen kreeg de kanker marge in de rest van zijn lichaam. 

Op 30/12/2020 staan we nog verder dan dat we stonden op 30/12/2019. Het voelt als een jaar voor niets, een jaar weggegooid. 
Die dag en de dag nadien zitten we een beetje met ons handen in ons haar. We zien op tegen een nóg langer behandelingsplan, maar hebben niet veel keuze. 
Onze ouders inlichten, onze vrienden inlichten, alles wat erbij komt kijken voelt aan als een baksteen tegen je gezicht. Ik weiger op dat moment om verdrietig te zijn en Dieter 'op te peppen', maar we weten allebei dat dat niet zal lukken. 
Ik wou zó hard dat het voor ons een keertje zou meevallen, maar dat is ons weer niet gegund. Dieter kan weeral niet in stamceltransplantatie gaan. Voor Dieter voelt het een beetje aan als uitstel van executie, want hij ziet zo hard op tegen die opname in het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie. 

Op 31/12 drinken we ons 's avonds heel wat moed in. De kater nadien komt dubbel zo hard aan. Het is een dag van wenen, uitrusten en stilte. 
Hoe komen we dit ooit weer te boven? 

Vandaag, 6/1/2021 is de immunochemotherapie (nieuw behandelingsplan) gestart voor Dieter. Poging 4 op dit moment. 
We lezen goede zaken over Brentuximab, maar weten ook dat het voor 1/3e zelf niet aanslaat, hopelijk is dat bij ons niet het geval. 
4 cycli, midden maart opnieuw een PET-scan. 
We hopen op dit moment enkel op levenskwaliteit, minder fysiek zware dagen voor Dieter zodat we wat activiteiten kunnen doen en zodat de tijd sneller gaat.
Moge 2021 beter nieuws brengen dan 2020, maar we hopen zo snel mogelijk 2022 te zijn. Pardon me, maar wat een strontjaar...