Pruik: de eerste stap

Vandaag voor het eerst sinds de diagnose aan het werk. Wat een lieve collega’s heb ik toch!
Een oud-collega komt langs voor een knuffel en heeft een heerlijke lunch meegenomen. Ik hoef het alleen maar op te eten.

Tegen de onderzoeken deze week zie ik niet op. Goh, ik word nog eens goed in dingen maar laten gebeuren die ik toch niet kan veranderen. In het ziekenhuis hebben ze wel een foutje gemaakt met de planning, Het planten van jodiumzaadjes hebben ze tegelijk gepland met de pet-scan in Eindhoven. En zelfs ik kan niet tegelijkertijd op 2 plaatsen zijn. Ik neem dus contact op met het ziekenhuis. De mevrouw reageert geïrriteerd als ik vraag of de afspraak voor het planten van de zaadjes verschoven kan worden. Ze vraagt: vindt u de pet-scan belangrijker? Ja, antwoord ik, want zonder die pet-scan kan de chirurg geen behandelplan maken en zijn de zaadjes niet meer nodig. Ik moet dan wel braaf luisteren naar alle afspraken die voor me gemaakt worden, maar ik hoef niet alles te pikken. Het voelt goed dat ik nog niet zo’n braaf poppetje ben geworden dat alleen maar ja en amen zegt.

De afgelopen nacht heb ik niet goed geslapen. Ik zag te veel tegen vanavond op: het kennismakingsgesprek met een vrijwilligster van stichting Vipe voor het uitzoeken van een pruik. Gek, dat je zo misselijk kunt zijn voor een gesprek. Is het ijdelheid dat ik mijn haar niet wil verliezen? Ik heb genoeg bad hair days en die heb ik straks niet meer. Als ik ga douchen, moet ik altijd mijn haar laten drogen voordat ik ga slapen. Mijn haar is niet zo lang als ik zou willen, ik zou dikker haar willen hebben. Ik heb dus echt wel genoeg commentaar op mijn haar. Maar ik heb het gevoel dat als ik mijn haar verlies, iedereen kan zien dat ik kanker heb. En dat vind ik moeilijk te handelen. Gaan mensen me anders beoordelen als straks te zien is dat ik kankerpatiënt ben? Ben ik straks Lilian die kanker heeft of ben ik gewoon mezelf die toevallig de pech heeft dat ze getroffen wordt door een rotziekte?

Het gesprek valt mee. Het is fijn te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Ik voel een klik en de tranen blijven gelukkig weg. Maar dan komt het moment dat ze in een app pruiken laat zien en de harde realiteit tot me doordringt. Ergens tussen die foto’s staat een pruik die straks voor mij is. Snel wend ik mijn blik af. Ik merk dat ik het te moeilijk vind om te kijken. Ik laat het aan haar over om een aantal pruiken uit te zoeken die ik zal gaan passen.

We hebben het over het afknippen van mijn haar. Ik kan waarschijnlijk mijn haar opsturen naar stichting haarwens. Dan kan ik anderen ermee helpen. Dat is een fijn gevoel. De vrijwilligster vraagt of ik het eerst kort laat knippen. Nee, antwoord ik, ik wil het in 1 keer laten afknippen. Dat is dapper, zegt ze. Nee, dat is mezelf pijn besparen. Twee keer namelijk mijn haar afknippen doet te veel pijn. Ik neem me in mezelf voor dat ik mijn haar afknip de dag voordat de chemo begint. Maar dat is nu slechts een gedachte. Ik zie het dan als een begin van een nieuwe fase, die lang is en die ik niet wil, maar onvermijdelijk is en die ik zal doorkomen.

Op 10 sept. heb ik de afspraak om pruiken te gaan passen. Weer een afspraak die ik niet wil, maar moet. Hoeveel van deze afspraken zullen er nog volgen? Ik weet het niet en dat is maar goed ook. Ik probeer maar alles stap voor stap door te komen. Een keuze heb ik niet. Ik heb wel de keuze om me niet als een slachtoffer te gedragen en de strijd met hoofd omhoog aan te gaan. Mijn moeder en oma zouden, als ze nog geleefd hadden, niet anders gewild hebben.

6 reacties

Hoi Lilian, Ik ben Gridje (Ingrid) en ik zit in jouw blog zo ongeveer mijn eigen verhaal te lezen... Ik ben echter bijna een jaar verder.
Ik wil je graag een tip geven; al heb je hem misschien wel al ergens gehoord. In mijn ziekenhuis hadden ze hoofdhuidkoeling, die tijdens de chemo aanstond. En bij sommige chemo's kun je dan je eigen haar houden, het is wel koud en de behandeling duurt dan qua tijd langer (ongeveer 2,5 uur per chemo), maar als je je eigen haar dan nog hebt heb jij het er misschien ook voor over.
Als je weet  welke chemo's je krijgt kun je op internet al veel info vinden over hoe je kansen zijn op het behouden van je eigen haar. Ik had 50 % kans dat het zou blijven staan, maar had pech. Het gevecht om het haar vond ik een van de moeilijkste dingen van het hele traject, al dacht ik er in eerste instantie heel licht over... Ik heb het verloren, maar dankzij een geweldige pruik (die absoluut niet op mijn eigen haar leek) heel veel complimenten gehad en mensen die me maar oppervlakkig kenden en niet wisten dat ik ziek was dachten dat ik me een mooi nieuw kapsel had laten aanmeten! Dan nog zal het niet meevallen, maar ook jij kunt dit! Wij zijn er voor je als het nodig is en snappen wat je bedoelt als je iets verteld. Heel veel succes met alles, ik ga je volgen en laat af en toe iets van me horen. Dikke knuffel!
Laatst bewerkt: 30/08/2018 - 09:25
Hoi Lilian, ik loop ongeveer anderhalf jaar op je voor, ik heb ook alle zes de chemokuren de icecap opgehad. Het viel om de donder niet mee en aan het einde toch ook nog mijn pruik over laatste restantje haar gedragen, maar mijn haar is nu mega dik ( en krullend!) teruggekomen. Dus elk nadeel.......... Ik maak vaak de zeer foute grap, als mensen mij complimenteren met mijn haar” ach als ik dit had geweten, had ik het jaren eerder gedaan!” Maar er zijn ook vrouwen bij wie de icecap wel werkt he! Dus is misschien zeker het proberen waard. Sterkte en liefs Ilona 
Laatst bewerkt: 04/09/2018 - 13:54
Hoi Ilona, 

ik ben dol op foute grappen vrees ik. Ik maak de vaak de grap: ik kan straks mijn haar uitzoeken, de wenkbrauwen en ik ga waarschijnlijk afvallen. Had ik eerder moeten weten.

D3ze humor heb ik van mijn moeder, kan ik niets aan doen.

ik heb de keuze gemaakt, ik ga voor haar eraf en pruik en mutsjes. Alleen nog mijn schoonmoeder lief aankijken of ze er een paar met uilen kan maken.

Laatst bewerkt: 04/09/2018 - 16:47
Ach waarschijnlijk doet iedereen nu alles voor je, want je bent hartstikke zielig toch? Ik vrees dat ik je qua afvallen uit je droom moet halen. Dat was namelijk ook een van de dingen die ik als eerste dacht, zo nu ga ik een keer slank worden zonder dat ik ervoor moet lijnen. Nou ik ben buiten mijn tweeling zwangerschap nog nooit zo vreselijk dik geweest! Nu gebruikte ik ook wel behoorlijk wat prednison omdat ik mijn gebruikelijke reuma medicatie niet mocht gebruiken. Maar hier in het ziekenhuis hadden we een revalidatie groep, met elkaar sporten maar ook 10 bijeenkomsten met een diëtist en op een enkeling na was iedereen best wel aardig wat aangekomen. De diëtiste vertelde dat dit bij borst en prostaat kanker vaak het geval is. En omdat gelukkig het ziek zijn na de chemo redelijk onder controle is, val je daardoor ook niet af. Hou je humor vast, het sleept je erdoor en maakt het ook voor je omgeving makkelijker. Gewoon wat tumor humor! Heb alleen wel gemerkt dat de enige die dit mogen doen mijn lotgenoten zijn, als iemand anders dacht grappig te zijn kon ik hem of haar wel wat doen hahahaha. Liefs Ilona 
Laatst bewerkt: 06/09/2018 - 12:28